[Lebensläufer]

Hallo Alex,
Ich hab bei so einer Studie teilgenommen. Allerdings nur auf 1 Jahr ausgelegt aber eben auch mit den drei Armen Placebo, Nivo und Kombi als sog. adjuvante Therapie.
Ich hatte 5 Infusionen und wurde dann entblindet weil ich im Hüftknochen neue Metastasen bekommen hab. Ich vermute aber dass ich die Metastase bereits vorher hatte, sie wurde nur nicht gefunden weil das Staging kein MRT in der Hüfte beinhaltet (tatsächlich hat mein Sportarzt die Metastase entdeckt weil ich die Hüftschmerzen anfangs mit einer Zerrung in Verbindung gebracht hatte).
Die Entblindung ergab dass ich Nivolumab bekommen hab.
Also ich würde da wieder mitmachen. Ein Tipp am Rande: Ich bekomme die Fahrtkosten von der PKV nur für den stationären Aufenthalt zurückerstattet (bei den "möglichen" Kombitherapieterminen musste ich aus Sicherheitsgründen 1 Nacht stationär bleiben). An den Terminen, an welchen nur 1 Infusion stattfand, wurde es auf meinen ausdrücklichen Wunsch ambulant gemacht. Die Fahrkosten hab ich jetzt nur für den stationären Aufenthalt bekommen, weil das laut AGB der PKV nicht für ambulante Aufenthalte möglich ist...

Olli

Ich hab mich hier seit der Entblindung dann hier auch nicht mehr gemeldet...weil es alles keine schönen Nachrichten mehr waren und ich ziemlich frustriert bin.

Nach der Entblindung hab ich dann ganz offiziell Nivolumab bzw. jetzt Pämbroluzimab bekommen. Trotzdem hab ich weitere Metastasen im Rückgrat und eine in der Leber bekommen. Neben Bestrahlung und Bisphosphonatgaben wurde die Immuntherapie dann mit Ipilimumab erweitert (in der Kombi dann wieder mit Nivo und nicht Pembroluzimab, was aber ja eh fast das gleiche ist). Es waren 4 Kombigaben geplant und davon hab ich drei geschafft. Ende Juni bin ich wegen Durchfall ins Krankenhaus gegangen (bin aktuell immer noch da). Den Durchfall hab ich immer noch und es ist höchstwahrscheinlich auf die Immuntherapie zurückzuführen. Das Staging war auch ernüchternd. Die Metas sind größer geworden bzw. es sind auch neue entstanden. Ich hatte nunmehr auch schon 3 Bestrahlungen an den Metastasen im Rückrat/Hüfte. Leider sind seit Montag die Leukozyten stark zurückgegangen (eine wichtige Unterart der Leukos ist nur noch mit 3% der normalen Konzentration vorhanden).
Also momentan besteht höchste Infektionsgefahr (weshalb ich nicht an die frische Sommerluft darf, das befolge ich aber nicht, meiner Meinung ist nur der Kontakt mit Menschen und dem Klinikinnenräumen gefährlich - anderes Thema, was mich aber aufregt).
Also momentan schauts echt bescheiden aus. Zunächst müssen die Leukos besser werden. Dann muss unbedingt eine Darmspiegelung gemacht werden um zu schauen was da los ist (ich wurde schon mit Cortison behandelt). Wenn alles ok ist, kann die Bestrahlung weitergeführt werden die für mich sehr eichtig ist weil ich die Hüftschmerzen bald nicht mehr aushalte. Und dann geht es auf eine Reha, ds freue ich mich schon drauf. Ich bin mit den Ärzten dann so verblieben dass wir nach der Reha das nächste Staging abwarten und dann entscheiden ob es mit einer Chemo weitergeht. Hier liegt die Erfolgsquote bei 10%...aber vielleicht hab ich auch mal Glück.

Olli

@all...
Vielleicht weiß jemand ob es ausser Ipilimumab bzw. Nivolumab für BRAF- weitere Immunprärate evtl. noch als Studie gibt. Die Ärzte hier in Bayreuth sehen bei mir nur noch in der Chemotherapie Sinn...Aber ich muss ja nicht unbedingt da bleiben...

Olli