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Alt 08.07.2017, 00:03
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Danke für eure Beiträge!

Nachdem ich letzte Woche das CT hatte, hier nun die aktuellen Ergebnisse meines Rezidivs:

Am Kieferwinkel bzw. Hals mehrere Lymphknoten bis max. 2,2cm Durchmesser.
Im Bauchbereich mehrere Lymphknoten (ca. 20?) bis 1,8cm in der Mesenterialwurzel.

Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen.

Eine Biopsie der Lymphknoten wurde nicht gemacht. Im Kieferwinkel bestünde bei einer Punktion das Risiko einer Gesichtslähmung. Da die LDH-Werte in Ordnung sind geht mein Doc davon aus, dass es weiterhin das niedrig-maligne FNHL ist und nicht transformiert ist. Erst bei eindeutigem Wachstum würde er eine Biopsie machen.

Ich habe meinen Doc gefragt, ob wir einfach (wenn es soweit ist) nochmal Rituximab geben könnten. Dies hat er aber klar verneint. Es gäbe wohl keinerlei Studien oder Erfahrungen dazu, sowohl als First- als auch als Second-Line die Rituximab Moni-Therapie zu geben :-( Falls jemand Gegenteiliges weiß, bitte her mit den Infos!

Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."

Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen. So eine Hochdosis-Therapie (HDT) mit autologer Stammzelltransplantation (ASCT) ist 100%ig kein Zuckerschlecken und ob ich danach noch ausreichend erwerbsfähig bin, das frage ich mich gerade. Jedenfalls wird das Leben nach so einer HDT sicherlich anders sein als vorher..

Das einzig Positive was ich der HDT mit ASCT abgewinnen kann, sind dass ich danach noch statistischen 21,3 Jahre (Median Overall Survival) zu leben hätte. Dann wäre ich 60. Aber bis dahin wird die Medizin sehr wahrscheinlich so viele Weiterentwicklungen erlebt haben, dass ich mit neuen Therapie-Methoden auch 80 werden kann.

Wenn hier jemand Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation gehabt hat, dann würde ich mich sehr freuen, wenn der/diejenige mit mir seine/ihre Erfahrungen per PN teilen würde. Ich wüsste nämlich gerne, was da irgendwann mittelfristig auf mich zukommt.


So.. ich werde mir demnächst nochmal Zweitmeinungen einholen. Hab mal gehört, dass es bei einer HDT+ASCT noch was besseres (mit weniger Nebenwirkungen und nicht so hoher Toxizität) als R-CHOP gibt. Wenn ihr dazu was wisst, schreibt doch gerne :-)

Über Eure Meinungen freue ich mich wie immer sehr. Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende!

LG, Jan
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom
11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals
05-2011 – 08-2011 W&W
09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x
12-2011 CR :-)

06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W.
07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
11-2017 LK 3cm
12-2017 absofort vegan
2018 LK 45mm
2019 absofort ketogen
2019 LK 25mm
02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm
06-2020 LK 25mm
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