[Voluntas]

Hallo zusammen,

zwei Wochen können so schnell vorbei sein!
Ich machs ganz kurz: Ich habe Papa heute gefragt, wie er sich fühlt und er sagte mir: 'Ich fühle mich gesund! Bis auf die fehlende Kraft..'
Das hat er mir unter R-CHOP nicht ein einziges Mal gesagt.

Am Dienstag fahren wir zusammen ins UKM zu den Vorgesprächen und wenn alles in Ordnung ist, gehts am Mittwoch weiter mit der Hochdosis. Welches Schema weiß ich noch nicht.
Die Kommunikation mit dem Franziskus Hospital und Münster zwecks der SZT war gelinde gesagt beschissen. Habe am Donnerstag selbst den Kontakt nach Münster gesucht, nachdem wir immer noch keine Rückmeldung hatten, wann es denn endlich losgeht. Von der Onkologie an die Transfusionsmedizin verwiesen, habe ich dort erfahren, dass man gar keine Informationen habe und den Ratschlag, ich solle doch bitte mit den Ärzten hier vor Ort klären 'speziell ob, wann und wo eine SZT durchgeführt wird'. Da blieb mir erstmal die Spucke weg!
Nun hat sich alles geklärt und es geht Dienstag los. Der offizielle Plan war, dass man uns Montag anrufen wollte, damit wir Dienstag antreten. Vertrauenserweckend ist diese Art und Weise nicht; aber immerhin stimmte der Tonfall. Durchweg freundlich.

Papa isst zur Zeit wie ein Scheunendrescher und hat zwei Kilo zugenommen hier zu Hause. Mit Rollator und ohne Sauerstoff sind schon 400m-Runden drin. Zu Hause geben wir ihm mit dem Konzentrator noch knapp unter einen Liter zur Unterstützung. Also auch kaum noch notwendig.
Wie sich die Lungenschädigung durch den CMV dauerthaft bemerkbar war und inwieweit er wieder Kondition und Belastbarkeit aufbaut werden wir noch sehen. Aber auch das kriegen wir hin. Die Fortschritte in den zwei Wochen waren riesig, nachdem ich bei der Krankenkasse zwei Physiotermine + Hausbesuch täglich bis hin zur stationären Aufnahme in Münster erkämpft habe! Ahu!!!

Tja jetzt geben wir also dem Lymphom den Rest! Ein bisschen Sorge macht mir schon die Essensversorgung in MS. Hier im Hospital haben wir Papa ja nahezu komplett von zu Hause aus mit Nahrung versorgt. Außerdem ist Paps ja auch immer Mukositis-Kandidat #1.
Vielleicht lest ihr das hier ja auch Martin oder Dirk: Hattet ihr besondere Mukositits-Probleme während der R-BEAM?
Oder hat jemand anders da noch Erfahrungswerte und Kniffe, wie man sich die HD möglichst 'angenehm' gestalten kann?

Habe meinen Dad schon dazu gedrillt, den Hintern 6-8 Mal pro Tag aus dem Bett zu schwingen und zumindest mit Rollator bis zur Zimmertür zu gehen, um nicht alle Kraft wieder zu verlieren, die wir so hart erkämpft haben.

Drückt uns bitte weiterhin die Daumen, dass wir auch die letzte Hürde noch nehmen!

@Birgit: Danke dir! Ich hoffe, du merkst weiterhin nichts von dem Mistvieh und fühlst dich soweit gesund!!

Danke an alle Daumendrücker bis hierhin!
Der große Bruder