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Alt 23.04.2008, 22:27
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo ihr da draussen....

Tag 11,12 und 13 nach der SZT... Die Wanderrung durchs tiefe Tal.

ich geb euch kurz eine Zwischenbericht wie es bei uns aussieht...

Tag 11
Lt. den Ärzten ist noch alles in der Norm , ausser dass sie noch immer vermehrte Einblutungen bekommt durch den Thrombozytenmangel.... Irgendwie bleiben die Thrombozyten die durch Infussionen gegeben werden nicht da wo sie sollen oder werden vermehrt abgebaut...
Ansonsten ist Annette sehr schwach und müde.

Die Wassereinlagerungen halten sich jetzt in Grenzen aber sie geben ihr dagegen jetzt Eiweiß und Kalium.

Tag 12
Anruf morgends um 8 Uhr, Frau ist beim Gang auf die Toilette gestürzt. Zwar eine Riesenbeule aber CT und erste Untersuchungen zeigen nichts was darauf deuten könnte dass es zu Blutungen oder anderen Komplikationen im Kopf führen kann... Mir bleibt das Herz stehen.
Ich wie vom Teufel geritten hin und meine Frau gesehn .... Eine grosse blaurote Beule an der rechten Stirn und ein Blutunterlaufenes Auge.

Nach Angaben von Annette saß sie schon auf dem Bett als sie plötzlich Muskelzuckungen bekam bis sie sich nimmer halten konnte und vom Bett fiel danach Blackout für wenige Minuten... Erstmal Ratalosigkeit ... Neurologe kam und EEG gemacht .... nichts krankhaftes festzustellen... Man tippt auf das Sandimmun da dessen Nebenwirkungen zu Krampfanfällen, Muskelzuckungen, Zittern bis zu epileptischen Anfällen führen kann. Na PRIMA !!!
Nach 5 Stunden KH war ich dann absolut geplättet und die Schwestern erkannten dass sofort und machten mir die Psychotherapeuting klar... Die stand mir eine ganze Std. zur Verfügung. Es tat gut sich mal die Ängste und Sorgen von der Seele zu reden...

Tag 13
Am Morgen telefonierten wir beide und Annette freute sich dass ich ausserplanmässig zu ihr kommen wollte, weil ich doch das dringende Bedürftniss hatte ihr beizustehn..( Intuition ).
Sie war eigentlich recht gut drauf die Beule war abgeschwollen und auch die Verfärbung war nimmer all zu stark. Die Einblutungen in der Haut bildeten sich sichtbar zurück was eigentlich auf ein Anstieg der Thrombos deuten sollte, Die blauen Flecken waren fast nimmer sichtbar und auch die Druckstellen vom Liegen und den Elektroden waren gänzlich verschwunden.
Sie fühlte sich zwar schwach aber sie wie gesagt gut drauf. Die Schwester kam und ich half ihr Sie zu waschen und die Körperhygiene zu verrichten.
Da sie Annette heute ein neues Bett einstellen wollten, wollten wir sie zu diesem Zweck auf einen Stuhl hiefen ....plötzlich fing sie an zu zucken und sie krampfte komplett... Dann ging alles schnell die Schwester drückte den Notknopf und innerhalb weniger Sekunden ca. 30 war das Zimmer voll mit Ärzten Helfern und Geräten.... Ich wurde raus geschickt, ich war komplett neben der Kappe und zitterte am ganzen Körper...was war geschehen..??

Keine 3 Minuten später kam bis auf zwei Schwestern das Team wieder aus dem Zimmer. Eine Ärztin kümmerte sich sofort um mich und erklärte mir dass diese Krampfanfälle bekannt sind und wie schon oben beschrieben eine Nebenwirkung des Sandimmun ist. Ich werde Morgen nochmals ein bisschen tiefer Nachfragen da sich im Nachhinein doch eine Menge Fragen angesammelt haben....

Die Stammzellen lassen sich noch immer Zeit und der OA sagte, dass dies noch im Rahmen sei und oft erst nach 14 - 21 Tagen einsetzen kann.

Drei Baustellen derzeit, mangelnde Thrombos, die Krampfanfälle und die Stammzellen die noch umherirren bzw. noch nichts produzieren.

ICH BIN KOMPLETT AM ARSCH UND MEINE NERVEN LIEGEN BLANK. !!!

Heute Morgen wurde nochmals der Bruder von Annette gebeten eine Packung Thrombozyten zu spenden da diese ja kompatibel zu den gespendeten Stammzellen sind.

Zu allem Überfluss musste ich mir noch von meiner Schwiegermutter heute Abend anhören dass ich nicht genug Informationen weitergebe.

Ich hab echt genug heute und ich brauche nix mehr.....

Ich berichte weiter und bitte alle die ähnliche Probleme nach der SZT hatten, sich bei mir oder hier im Posting zu melden....

Allen noch viel Kraft und Audauer....

Gruss

Michael
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Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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