Hallo Markus,
ich musste auch erst einmal schlucken, als ich deinen Beitrag gelesen habe. Es ist wirklich viel schief gegangen
, jetzt müsst ihr mit den Experten zusammen schauen, das Beste aus der Situation zu machen!
Zitat:
Zitat von Markus1
Zur Zeit sieht man auf den MRI/CT ja nichts im Armgelenk - was wird denn bestrahlt?
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Es wird die Stelle bestrahlt, an der der Tumor war, dazu noch ein Sicherheitssaum. Damit wird fast nur gesundes Gewebe bestrahlt und am Ellenbogen wird dabei unweigerlich auch das Gelenk mit im Bestrahlungsfeld sein.
Bei mir wurde auch nach der OP bestrahlt, allerdings lag der Tumor nicht im Arm, sondern in Oberschenkel und Leiste, Teile des Hüftgelenks waren im Bestrahlungsfeld. Das ist jetzt über 6 Jahre her, Bewegungseinschränkungen des Gelenks sind da, Schmerzen habe ich dadurch keine, die bestrahlten Muskeln sind geschädigt (so wie bei tausenden verheilten Muskelfaserrissen). Damit kann ich leben.
Hat irgendwer euch gegenüber schon einmal eine ILP (Isolated Limb Perfusion -Isolierte Extremitäten-Perfusion) erwähnt als Behandlungsmöglichkeit? Ich bin mir nicht sicher, ob das auch nach einer OP durchgeführt werden kann oder nur bei noch vorhandenem Tumor. Das ist auf jeden Fall ein Verfahren, das die betroffene Extremität erhält (im Gegensatz zur Amputation)! Hier im Forum sind einige unterwegs, die durch eine ILP am Bein nach wie vor auf zwei Beinen durchs Leben gehen!
Zitat:
Zitat von Markus1
Offensichtlich werden Sarkome ja öfters "falsch" eingestuft bzw. nicht erkannt, weil sie so selten sind. Daher muss ich auch annehmen, dass solche Sarkome regelmässig entfernt werden, ohne den "Sicherheitsabstand" einzuhalten. Was wird in solchen Fällen gemacht?
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Leider werden immer noch Sarkome falsch behandelt, das macht mich persönlich immer wieder wütend
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Was dann gemacht wird, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Oft wird erneut großräumig nachoperiert, um den Sicherheitsabstand nachträglich herzustellen. Den Zellen, die sich in der Zwischenzeit im Körper verteilt haben könnten, wird versucht, mit einer Chemotherapien den Garaus zu machen, den Zellen, die lokal verblieben sind, mit einer Bestrahlung.
Ich wünsche dir und deiner Frau alle Kraft der Welt, eure Situation emotional und was die Nebenwirkungen der Therapien angeht, durchzustehen. Eines möchte ich euch noch auf den Weg geben: Gibt es in der Klinik eine psychoonkologische Betreuung? Wenn ja, dann könnt ihr dort schnell und kompetent Hilfe bekommen, mit dem Schock (letztendlich mit dem Trauma der Diagnose und Falschbehandlung) besser umzugehen!
Alles Gute!
Susanne