[Steffi7777]

Bevor ich auf die aktuelle Situation und meine Fragen dazu eingehe, ein kurzer Abriss der bisherigen „Krankheitsgeschichte“ meines Vaters; näheres zum Verlauf könnt ihr in in dem von mir im Juni 2010 erstellten Thema: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung! nachlesen.

Bei meinem Vater (57) wurde im Juli 2010 BSDK diagnostiziert.
Andeno- CA des Pankreas
CT3cN+M1, Lebermetasierung

07/10 – Wipple OP in Heidelberg wurde frühzeitig beendet, bzw. gar nicht erst durchgeführt, da mehr Metastasen als gedacht in Leber und Metastasen + Tumor an sich „schlechte“ Lage zum operieren (so ausgedrückt, wie ich es verstanden hatte).

8/10 – Port Legung

Beginn Chemo mit Folifirinox
Bisher ca. 35 Zyklen (meist alle zwei Wochen, 4 mal, dann jeweils MRT) durchlaufen; einige der letzten nur mit ¾ Stärke wegen der Nebenwirkungen auf Nerven in Händen und Füßen sowie Schleimhäuten Mund.
Chemo macht er immer nur ambulant.

08/10 – Beinahe Zuckerschock, sehr hohe Werte! Seitdem Diabetes Typ 3, insulinpflichtig.

10/11 Neuroendokriner Tumor G1/G2, terminales Ikum, Polypektomie villioses Adenom (in Darm)
(In Darm, gutartiger Tumor, diesen hat mein Vater bisher nicht entfernen lassen).

Tumormarker war meist um die 100 rum, es gab jedoch dreimal Situation, wo er bis 4stellig stieg.
Es war jedoch dabei nicht nachvollziehbar, warum er stieg, den laut MRT (Kernspind) war Tumor seit Diagnose nie größer geworden, er sei gar etwas kleiner geworden (Tumorgröße nach MRT ca. 3,3cm).
Die Metastasen in Leber sind zwischenzeitlich nicht mehr zu sehen.

Aufgrund der dennoch zeitweise sehr hoch steigenden Tumormarker wurde zunächst der zum Glück gutartige Tumor in Darm gefunden.

06/12 -
Im Juni wurde PET durchgeführt und die Ergebnisse davon wichen deutlich von denen des MRT ab. Laut PET Tumor 5,5 cm statt 3,3cm, also deutlich größer, im PET auch keine Lebermetastasen zu sehen.
Metastasen in Lymphknoten weiter vorhanden (sagt Papa, wie diese gesehen/ gemessen wurden, wie viel, etc. weis ich nicht).

Es ist insgesamt recht schwierig von meinem Vater vernünftige Informationen zu erhalten, da er selbst wenig versteht und auch wenig wissen will. Es scheint auch schwierig zu sein, überhaupt verständliche Informationen zu bekommen (für ihn).

Mein Vater arbeitet nach wie vor in seiner eigenen Firma, er hält sein Gewicht, er macht viel „nebenher“ (Hyperthermie immer mal wieder, viel Nahrungsergänzungsmittel, zb. Himbeerkerne, etc.). Gleich nach Diagnosestellung hat er aufgehört zu rauchen und Alkohol zu trinken (Beides hat er zuvor in höheren Maßen konsumiert).

Schmerzen hatte er lange Zeit keine, erst so seit 3-4 Wochen hat er gehäuft Schmerzen und nimmt dafür Medikamente.

So ging es also 2 Jahre relativ gut mit meinem Vater, im Grunde hat sich eigentlich gesundheitlich wenig verändert, bis auf die Nebenwirkungen der Chemo und natürlich der Diabetes.
Dazu: Ich denke es ist wichtig dass auch mal so zu sagen, denn viele denken und leider ist es auch oft so, dass nach Diagnosestellung nur noch ganz kurze Zeit bleibt.
Besonders am Anfang war das alles sehr schlimm, eigentlich nicht erträglich für Angehörige und meinen Vater, so starke emotionale Belastung (kennt ihr sicher alle).
So haben wir dann aber nun zwei wertvolle Jahre damit verbracht immer wieder zu denken und fürchten, es könnte sehr bald vorbei sein. Dies finde ich sehr sehr schade im Nachhinein, immer wieder waren Prognosen der Ärzte (max- 1-2 Jahre) sowie die eben sehr schlechten Prognosen in unserem Kopf, die den so tiefen Wunsch nach Heilung eigentlich unmöglich machen.

Und nun nach zwei Jahren kamen die Untersuchungsergebnisse vom PET, wo der Tumor doch deutlich größer sei ls Schock, dann die steigenden Tumorwerte und die Schmerzen.

Was tun?

Mein Vater wollte zunächst die Protonentherapie in München machen, seine private KV wollte dafür die hohen Kosten nicht tragen, zudem sei laut KV zu ungesichert, ob die Therapie hilft.
Mein Vater hätte die Therapie selbst bezahlt, zweifelte dann aber selbst an der Wirksamkeit, zudem ist KH für ihn der absolute Kraus, 3 Wochen München ohne seine Firma, für ihn am Ende mit der unsicheren Wirkungsprognose ein Grund dies dann doch nicht zu tun.

Dann war normale Bestrahlung als Option angedacht, es gab auch bereits einen Termin dafür (kombiniert mit Chemo). Er wollte diese hier im Saarland (Homburg) durchführen lassen.

Dann informierte er sich über Cyberknife Bestrahlung in München (KH Großhadern), dabei kam er in Kontakt mit den dortigen Ärzten, von denen er sich erstmalig gut betreut fühlte (Betreuung in Homburger Uniklinik lässt sehr zu wünschen übrig und auch bei sonstigen Behandlungen/ Beratungen kam er sich meist mehr wie Nummer vor, es wurde nicht ganzheitlich geschaut).

Sein Fall wurde dort durchgesprochen und es wurde ihm angeboten, ihn zu operieren (Wipple, wie genau weis ich nicht).
Darin sieht mein Vater nun seine große Chance, so lange wollte er die OP. Heidelberg war erst bereit wieder OP zu versuchen, wenn Tumormarker konstant niedrig (unter 50) sein würden, was ja nicht gelang.

OP soll nun nächste Woche in München stattfinden. Es ging alles plötzlich sehr schnell, letzte Woche erster Kontakt und nun am Dienstag OP durch Frau Prof. Dr, Bruns.


Und ich bin nun sehr verwirrt, so viel ist passiert in den letzten Wochen (Infos, Behandungsmöglichkeiten, etc.).

Ich weis gar nicht wie ich es finden mit der OP, ist es wirklich so ne große Chance oder kann es auch schlecht ausgehen (also schlechter als ohne OP), wie hoch ist Risiko bei OP, etc.

Genau zwei Jahre ist es her, seit der erste „OP Versuch“ gemacht wurde.
Warum sollte es nun besser gehen?
Schlimm wäre, wenn die OP wieder abgebrochen werden müsste aufgrund negativer Erkenntnisse bei OP.

Ich verstehe grundsätzlich nicht, warum es nur in so wenigen Fällen zu OP kommt, es scheint wohl auch gerade schlecht zu sein zu operieren in vielen Fällen, wieso eigentlich? Besteht durch OP große Gefahr das Tumor streut? Was spricht sonst gegen OP?
Und warum operiert München, wenn Heidelberg nicht dazu bereit ist?

Hat jemand Erfahrungen mit OP München Großhaden/ Prof. Dr. Bruns?

Ich schreibe um Hoffnung zu machen, um über individuellen, wie viele Ärzte wohl finden „besonderen“ Fall zu berichten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von seinen Erfahrungen/ Kenntnissen zu meinen Fragen zu OP berichten könnte.Danke!

Alles Liebe und viel Kraft an alle!


Stefanie