Hallo Ihr Lieben,
jetzt wird es aber wirklich Zeit das ich mich mal wieder bei Euch melde.
Es tut mir leid, das es so lange gedauert hat, aber in den vergangenen Wochen ist bei mir / uns soviel Privat passiert ( positives sowie leider auch negatives) das ich einfach nicht die Zeit und Muse gefunden habe, zu schreiben. Ich habe zwischendurch aber mal kurz reingeschaut und gelesen. Wollte ja schließlich auch wissen, wie es bei Euch so geht
Aber jetzt will ich Euch doch auch mal schnell informieren, wie es bei mir inzwischen so gewesen ist.
Also seit 29. Mai spritze ich ja nun Interferon ( Roferon 3 X 3Mio wöchentlich)
und ich hatte mich ja schon auf das Schlimmste eingestellt, nachdem was ich hier im Forum alles so über die Nebenwirkungen gelesen habe und mir dann auch mein Onkologe noch erzählt hat.
Also, erste Nacht ( ich spritze immer um 20.30 Uhr, nehme eine Stunde vorher 2 Paracetamol ) : Bin gegen 23.30 Uhr ins Bett und NIX keine Nebenwirkungen. Bin dann auch eingeschlafen und gegen 3.00 Uhr wach geworden, um mal das viiiiiiiele Wasser was man ja dann trinken soll, wegzubringen. Und denk noch so : hmm ich werde wohl echt verschont. NIX.
Zurück ins Bett und ein paar Minuten später geht das volle Programm los: Schüttelfrost vom Feinsten, Gliederschmerzen,mochte mich im Bett kaum bewegen, innerhalb einer Stunde Fieber auf 41,3 , Schwindel usw. Der ganze Spuk hielt gute 3 Stunden an ( wobei der Schüttelfrost nach ca. 1 Stunde vorbei war ) und dann bin ich echt völlig fertig wieder eingeschlafen. Aber ich kann Euch sagen, diese 3 Stunden waren eine gefühlte Ewigkeit. Bin dann gegen 9.00 Uhr wieder wach geworden und hatte das Gefühl mehre Dampfwalzen wären in der Nacht über mich drüber. Kopf platzte, immer noch Schwindel und jeder Knochen im Körper tat weh.
Hab dann noch 2 Paracetamol genommen und ne halbe Stunde später geduscht. Gegen Mittag war der ganze Spuk vorbei und ich fühlte mich wie immer.
Die nächste Nacht (spritzenfrei) konnte ich dafür dann überhaupt nicht schlafen. Lag völlig aufgedreht und hellwach bis morgens um sechs im Bett. Nerv,nerv....
Nächste Spritzennacht ebenfalls kein Auge zugemacht gleichen heftige Nebenwirkungen über Stunden und völlig überdreht,ganze Körper vibriert und kribbelt.
Hab dann nächsten Tag mit meinem Onkologen drüber gesprochen und der meinte, das Schlafstörungen leider eine der Nebenwirkungen von Interferon wären. Da ich seit Jahren unter Durchschlafstörungen usw. leide hat sich das Interferon wohl gleich mal an diese Schwachstelle geklemmt. Er hat mir dann Schlaftabletten verschrieben. Wollte ich erst nicht aber er hat mich dann doch davon überzeugt. Meinte in meiner Situation und dann ständig ohne Schlaf dann klappt der Körper bald zusammen. Man muß eben abwägen was in diesem Falle wirklich wichtiger ist. Okay nächste Spritzennacht mit Schlaftablette. Durchgeschlafen bis morgens um acht ohne was zu merken. Auch morgens keine Nebenwirkungen. Cool , alle Nebenwirkungen verpennt
Ja und so geht es mir nun seit ca. 20 Spritzen
ich verpenn mit den Tabletten alle Nebenwirkungen und wache ziemlich ausgeschlafen auf. Zwar hab ich inzwischen bei jeder Spritze mehr auch mehr Nebenwirkungen Morgens beim Aufwachen und über über den Tag, aber ich finde die halten sich alle im Rahmen. Die letzten 2 Wochen erhebliche Gliederschmerzen - vor allem die Arme schmerzen morgens meist so sehr das ich sie kaum bewegen kann / mag , starkes Schwitzen, oft kraftlos, schwere Beine ( ich denke hier spielt aber auch die Wärme extrem mit )
Und fast am meisten nervt mich dieser metallische Geschmack im Mund, den ich echt seit der ersten Spritze nicht mehr los werde.
Mit meinen Haaren kann ich auch nix mehr anfangen, werden immer dünner ( zum Glück hatte ich ne extreme Mähne mit Naturkrause, da fällt es noch nicht so auf ) und struppiger. Außer zusammenbinden geht da grad fast nix mehr. Muß ich mir mal was einfallen lassen, wenns so weiter geht.
Aber, wie schon anfangs geschrieben, bis jetzt hält sich alles doch ganz gut im Rahmen und ich denke, wenns nicht sehr viel schlimmer wird dann werd ich die 18 Monate schon gut hinter mich bringen.
In den ersten Wochen stiegen die Leukozythen und Thromboythen extrem an, aber bei der letzten Laboruntersuchung vor zwei Wochen waren sie schon wieder gesunken. Dafür steigen momentan die Leberwerte ziemlich an. Wollen aber hier auch erst noch abwarten.
Ansonsten macht mir bei diesem Wetter mein rechter Arm ( unter dem sie ja den riesen Tumor mit der Metastase raus geholt und noch zweimal in den letzten Wochen nach operiert haben) momentan eigentlich die größten Beschwerden. Ich kriege seit Wochen Lymphdrainage und an den Tagen gehts auch immer, aber schon am nächsten Tag ist er wieder mega dick und ich kann ihn kaum bewegen.
Hab heute von meiner Hausärztin nun doch ein Rezept für einen Kompressionsstrumpf für den Arm bekommen. ( wollte sie erst nicht so wirklich ran ) Vorhin nun gleich ausgemessen usw. und nun wird er angefertigt ( nachdem die KK ihr Okay gegeben hat ). Hoffe er bringt dann was.
Ach ja, CT ist vor ein paar Wochen auch schon wieder wiederholt worden, weil es ja immer noch die kleinen Lymphknotenherde im Halsbereich gibt. Hat aber auch wieder nichts konkretes ergeben. Gewachsen sind sie zum Glück nicht, aber eine metastisierung kann auch nicht 100% ausgeschlossen werden.
Wir haben uns aber entschlossen, weil sie sehr klein sind, sie im Auge zu behalten und erst mal nicht zu operieren. Weitere Untersuchungen haben uns bisher was den Primärtumor angeht aber auch nicht weiter gebracht.
Naja, jetzt auch nicht zu ändern.
So,Ihr Lieben, das soll es jetzt erst einmal von mir gewesen sein, ist ja auch lang genug geworden ( Sorry). ich hoffe Euch geht es bei diesem Wetter soweit gut und ihr könnt die Wärme ertragen?
Liebe Grüße
Annette