[stephi]

Hallo,

ich habe auch einen Sohn (geb. 24.12.2011), der an einem Neuroblastom erkrankt ist. Wir sind auch noch immer im Krankenhaus, weil unser Verlauf sehr schnell ging. Besser gesagt sind mit einem riesen Bauch ins Krankenhaus gefahren und nach langem suchen. Hat man herrausgefunden, dass er Neurblastom in der Nebennierenrinde in der Größe von 4-5mm hat. Also super klein. Allerdings hat er in die Leber gestreut und die ist dadurch um das 3-facher größer gewesen. Bei Babys ist wohl eine Leber von 4-5cm normal und seine wurde auf 15cm geschätzt. Naja sein ganzer Bauch bestand quasi nur aus Leber.

@jessi wisst ihr denn schon, ob der N-myc Wert negativ ist? Ich hoffe er ist bei euch auch negativ wie bei uns. Kann dir gar nicht sagen, was für ein Stein von unserem Herzen gefallen ist, als wir das erfahren haben.

Wir haben eine sehr harte Zeit hinter uns. Dadurch das die Leber so groß geworden ist. Hatte unser kleiner zum Schluss Atemnot und seine Nieren konnten nicht gut durchblutet werden. So dass sie den Bauch aufschneiden mussten um den Druck vom Bauch los zu werden. Damit seine Organe, die in Ordnung sind, wieder arbeiten konnten. In der Zeit hat man eine Chemo gefahren mit der Hoffnung, dass die Leber schnell wieder klein wird. Ihm ging es wirklich sehr sehr sehr schlecht. Wenn ich zurück in die letzten Wochen gucke, weiss ich gar nicht wie ich die zeit überstanden habe. Ich hatte doch gerade erst mein Baby bekommen. War mit ihm zu Hause und alles war gut und dann nach 3 1/2 Wochen später so etwas. Und dann lag er Wochen im Koma. Quasi als ob ich kein Baby mehr hätte. Er lag da einfach man kämpfte einfach nur um sein Leben. und jetzt 6 Wochen später bekomme ich ihn langsam wieder. Er ist wieder wach macht gerade einen Entzug von den Medikamenten durch, aber wenn er alles andere geschafft hat, dann ist das nichts dagegen. Ist nur traurig zu sehen, wenn er manchmal sehr nervös ist. Nun warten wir eigentlich nur darauf, dass er wieder stabil ist. Und dann dürfen wir endlich wieder nach Hause und doch unser Familienleben genießen. Heute haben sie ihn auch endlich extubiert bekommen. Er wurde so lange beatmet, weil er es alleine gar nicht mehr geschafft hat gegen den großen Bauch anzuatmen. Naja wenn man so eine Geschichte von uns hört bekommt man Angst. Allerdings ist der Krebs ein besonderer. Sie haben uns gesagt, dass er keine weitere chemo brauch und alles von alleine wieder zurück gehen wird. Nur bei 5% aller Kindern kommt er wieder. Dies ist aber nur der Fall wenn der N-myc negativ ist. Ich hoffe, dass er es auch bei euch ist. Würde mich gerne mit dir/euch weiter austauschen. Weil wirklich geheilt ist er erst nach 5 Jahren und der Tumor muss sich ja noch zurück bilden.