Hallo zusammen,
ich hoffe ich darf bissl mitquatschen und mir auch was von der Seele reden bzw. euch berichten/Tipps und Erfahrungen dazuschreiben.
Ich bin zwar erst 17, habe aber selber das Ewing-Sarkom an der linken Beckenschaufel, und habe seit 4 Wochen die OP hinter mir.
Ich hatte das Glück, dass bei mir der Tumor sehr früh entdeckt wurde, sodass ich komplett metastasenfrei bin. Trotzallerdem weiß ich genau, was ihr bzw eure Angehörigen durchmachen, da ich, (ich geh mal davon aus), wie alle anderen auch die VIDE-Blöcke durchgemacht habe. Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin und Etoposid. 6 Blöcke hatte ich. Danach die OP, mein linker Beckenkamm wurde entfernt. Ich hab das Unmögliche möglich geschafft und den Tumor zumindest vorläufig komplett besiegt. Die Histo ergab, dass der Tumor komplett tot ist. Die behandelnde Ärzte haben von einer Sensation gesprochen.
Folglich bekomme ich jetzt "nur" die VAI oder VAC-Blöcke anstatt die Hochdosis-Chemo. Die hätten sie mir nur angezapft wenn der Tumor über 10 % aktive Zellen gehabt hätte.
Jetzt lauf ich noch mit Krücken rum und krieg Krankengymnastik. Den ersten Block hab ich schon wieder hinter mir. Glücklicherweise habe ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Was ja bei den VIDE-Blöcken anders war. Da reden wir ja bekanntlich von hohem Fieber, offenem Mund, kaputte Darmschleimhäute, Gliedschmerzen, Müdigkeit, Übelkeit, komplette Betäubung von Geschmacksnerven etc.
Ich weiß ganz genau was ihr durchmacht, und ich drück euch die Daumen!!
Liebe Grüße an alle,
Jan
P.S. an Ute08: Soviel ich weiß, sind deine zuletzt genannten Werte, die deine Tochter hatte, für eine Hochdosis-Chemo noch sehr gut? Ich hatte nach meinem 4ten VIDE-Block unter 100 Leukos, 3000 Thrombos und einen HB von 5,4..
Trotzdem: Freut mich sehr für deine Tochter!!
