Liebe Sybille,
danke für Deine aufbauenden Worte und Deinen Erfahrungsbericht. Es tut gut, mal etwas Positives bei dieser Krankheit zu hören. Mein Gott, man darf gar nicht darüber nachdenken, ein KLEINKIND und diese Diagnose! Wie ungerecht doch manchmal das Leben sein kann! Es ist erschütternd. Ich glaube, ich kann nachempfinden, durch welche Hölle Ihr gegangen seid. Ich kenne die Angst vor jedem CT oder MRT, die Hoffnungslosigkeit, die sich manches Mal breit macht und dann wieder die Hoffnung, daß doch noch alles gut werden kann, überschattet von dieser unbändigen Angst.... Aber Ihr habt es geschafft: Euer Sohn ist metastasenfei, Ihr habt dieser elenden Krankheit ein Schnippchen geschlagen, und ich hoffe dauerhaft! So etwas Positives zu hören ist Nahrung für die Seele, gibt wieder Auftrieb.... Ich danke Dir dafür!
Mit welchen Nebenwirkungen von Interferon / Interleukin hatte bzw. hat Euer Sohn zu kämpfen? Ich kenne nur die einer starken Grippe, einhergehend mit teilweise hohem Fieber, das man durch gleichzeitige Verabreichung von Medikamenten versucht zu dämpfen. Mir ist auch bekannt, daß man früher diese Therapie nicht in Form von Spritzen sondern hochdosiert in Form von Infusionen verabreicht hat, die dann massive Nebenwirkungen hatte, therapeutisch aber nicht sinnvoller war ( so zumindest die Studien ).
Hat Euer Sohn die Therapie noch im Rahmen einer Studie gemacht? Ich weiß, daß man im Rahmen von Studien vor geraumer Zeit die Immunmodulation in verschiedener Form durchgeführt hat, als 2er Kombination nur mit Interferon und Interleukin, als 3er Kombination mit zusätzlich 5 FU und als 4er Kombination, zusätzlich noch mit Capecitabine. Über die möglichen Nebenwirkungen von 5FU oder Capecitabine ist mir so gut wie nichts bekannt. In der Uniklinik, wo mein Mann Ende August wieder operiert wird, ist die Kombination mit 5 FU üblich. Ist Euch damals die Wahl gelassen worden zwischen 5 FU oder Capecitabine? Ist diese Therapie vom Urologen oder einem Onkologen durchgeführt worden? Ich persönlich würde eigentlich einen Onkologen vorziehen, aber leider wird diese Immunmodulation meistens ( soviel ich weiß ) von den Urologen mit durchgeführt, so auch in der Klinik meines Mannes.
Es wäre schön, wenn Du mir noch ein wenig Näheres berichten könntest. Ich danke Dir dafür schon jetzt von ganzem Herzen und wünsche Euch und Eurem Sohn alles erdenklich Gute. Es tut so gut, wenn man mal etwas Positives erfährt!
Liebe Grüße,
Ulrike