AW: Astrozytom - wer mag sich austauschen???
hallo an alle in diesem thread!
mein name ist jürgen, 32, und ich bin nun seit heute auch hier...und suche ebenfalls kontakt.
die letzte zeit war ich lediglich auf epilepsie-foren zugegen, bis sich jetzt im februar zufällig herausgestellt hat (zum glück hatte ich mal wieder einen anfall in der öffentlichkeit mit anschließender einlieferung ins krankenhaus und ct-untersuchung), daß meine epilepsie ein symtom von fünf astrozytomen grad III ist, wie eine biopsie ergab. das nennt man dann "gliomatosis cerebri".
jetzt habe ich schon fünf stück und nicht mal einer ist operabel! von einer bestrahlung sehen die ärzte (erstmal) ab, denn aufgrund der ungünstigen lage müßten 2/3 des gehirns bestrahlt werden, so daß auch viel gesundes gewebe beschädigt werden würde...was einem kleinen atombombenangriff gleichkäme...
so habe ich mich nun, mit unterstützung meiner schwester, die ärztin ist, für eine temodal-therapie entschieden (sämtliche ärzte quer durch die republik hätten mit mir lieber eine studie gemacht...), die schon zur gabe von thrombozytentransfusionen geführt hat, woraufhin die dosis um 25 % reduziert wurde...was natürlich sehr enttäuschend ist. in 2 wochen machen wir das erste kontroll-mrt...mal sehen was dabei rauskommt.
ich lese hier ja viel über "lebenserwartung"...einen tag nach meinem letzten geburtstag saß ich mit meiner familie in der uni tübingen bei einem professor im zimmer und erfuhr auf meine nachfrage, daß die statistik von 12-18 monaten ausgeht....es gäbe aber auch "ausreißer" von 2-3, sogar 10 jahren...woran ich nicht so ganz glaube..
wie kann man bei solchen aussichten noch ans arbeiten denken? wenn man z.b. nur noch ein jahr zu leben hat? aber manchen soll es kraft geben...sagen manche ärzte...ich zumindest bin derzeit arbeitsunfähig, werde das wohl auch bis zuletzt bleiben und versuchen, irgendwie noch was aus meinem leben zu machen. aber irgendwie werde ich immer müder und habe wenig lust, etwas zu tun. noch kein jahr ist so schnell vergangen wie dieses, und die hälfte davon war ich in kliniken...irgendwie zerrinnt einem das leben wie wasser zwischen den fingern...wenn man nicht aufpaßt...
naja, ich bin noch anfänger...
Liebe Grüße
Jürgen
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