[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Mein gestriger Termin verlief im Prinzip recht positiv..zumindest muss ich in den nächsten Wochen nicht in die Klinik oder gar unters Messer.. Die Neubildung sitzt leider direkt an der Aorta und die Chirurgen in Bremen möchten da vorerst nicht operieren, da die Arterienwände von der Bestrahlung recht dünnwandig und evtl. porös sind, was starke Blutungen nicht ausschliessen könnte.. Der Gefahr des Verblutens wollen sie mich nicht aussetzen und so will man mich jetzt nur weiter recht engmaschig in der Kontrolle sehen.. Also in 5 Wochen erneut MRT und Anfang April wieder zum Ultraschall nach Bremen.. Auch will man den 2 cm grossen Schleimhautpolyp an der Nasenscheidewand noch so belassen.. Die Ärzte wollen nur schnippseln, wenn es weiter wächst oder andere Komplikationen auftreten.. Naja, ich denke, damit kann ich zunächst ganz gut leben..

Martina..auch Dir zunächst ein herzliches Willkommen, auch wenn es natürlich weniger angenehm ist, mit dieser Erkrankung leben zu müssen..
Ja, ich habe auch das "volle Programm" mit OP, Radiatio und Chemo hinter mich bringen müssen.. Die Radiatio habe ich am 15. September ´10 nach 32 Bestrahlungen (fast 70 gy) abgeschlossen.
Ich muss gestehen, dass es mir ähnlich wie Dir ergeht, was das Essen und Schlucken betrifft. Strahlenschäden im Mund hielt sich eigentlich im Rahmen, dreimal bekam ich einen Pilz, der mit den üblichen Spül-Lösungen behandelt wurde. Leider kann ich keinen Salbei-Tee zum Spülen nehmen, denn ich bekomme davon sofort Brechreiz und mir wird total übel..ich habe während all der Zeit stets mit klarem Wasser gespült, denn ich wollte natürlich Erbrechen unbedingt vermeiden (wegen dem Implantat).
Auch mit manchen Lösungen kam ich nicht zurecht und habe viele Tage verbracht, ohne etwas wirksames benutzen zu können..war schon ne harte Zeit.. Mir hat es geholfen, wenn ich mir kleine Eiswürfel mit etwas Ananas-Saft zubereitet habe, die ich dann mehrfach am Tag gelutscht habe. Ich hab sie halb Wasser und halb Ananas zubereitet, ging ganz gut.. Ananas wirkt entzündungshemmend und die Kälte hat ja ein wenig betäubende Wirkung. Hast Du diese Variante schon einmal probiert?
Schmerzen habe ich zwar auch immer noch, doch decke ich sie nach wie vor mit Morphium (2x20 mg MST-Granulat), Valoron- und Novaminsulfon-Tropfen (je 2x40 Tropfen täglich) ab.. Meine Ärzte in Bremen empfehlen mir auch derzeit keine Reduzierung, denn sie sagen, ich brauche keine Schmerzen ertragen und darf natürlich auch zusätzlich Tropfen oder mittags 10 mg Morphium nehmen..es kommt aber nur sehr selten vor, dass ich darauf zurückgreifen muss.. Hauptsächlich habe ich Schmerzen im rechten Wangen- und Unterkiefer-Bereich und natürlich immer noch mit meiner Schulter-Problematik (deshalb die Tropfen)..
Schlucken geht echt nur begrenzt, was das Essen natürlich ziemlich einschränkt.. Als bekennender "Spaghetti-Freak" leide ich darunter sehr, denn selbst das geht kaum den Hals runter.. Pudding und Eis ist kein Problem, aber irgendwann mag man das auch nicht mehr sehen oder essen.. Ansonsten muss eben alles förmlich in Sosse schwimmen oder ich muss mit reichlich Wasser nachspülen.. Natürlich reicht das alles nicht für ne gute Ernährung aus und ich bin von der Sondenkost abhängig.. Ich würde nicht mal ne halbe Kinder-Portion im Restaurant schaffen..seufz.. Dazu noch die Problematik ohne Zähne essen zu müssen..die Ärzte haben aber gestern grünes Licht für den Zahnarzt gegeben und ich werde Montag dort hin marschieren..
Ich weiss leider nicht, inwieweit es bei Dir mit der Speichelproduktion beschaffen ist -ich persönlich kann ja nicht einmal Schokolade oder einen Bonbon lutschen, weil zuwenig Speichel vorhanden ist.. Insofern kann ich Dir leider diesbezüglich keinen Tip geben.. Sollte mir aber noch etwas einfallen, schreibe ich es Dir gerne! Lass den Kopf nicht hängen, es wird sicher wieder besser und nimm weiter die empfohlenen Medikamente, denn auch Du musst keine Schmerzen ertragen müssen!

Mindy..es freut mich, dass sich die Depressionen bei Deinem Mann ein wenig zu bessern scheinen! Bitte vernachlässige aber nicht Deine Kontrollen wegen der MS -die müssen auch sein! Schliesslich sollst Du doch auch weiterhin für Dich selbst, den Kurzen und Deinen Mann da sein können.. Deine Gesundheit ist doch ebenso wichtig!
Einen Pflegedienst nehme ich nicht in Anspruch, der sich um die PEG kümmert..ich bin ja selbst aus dem Pflegebereich und versorge es deshalb selbständig. Ich lasse es nur regelmässig beim Hausarzt begutachten und beurteilen.. Meine Verbände mache ich komplett selbst, seit ich aus der Klinik entlassen wurde.. So weiss ich am Besten ganz genau, welche "Mittelchen" angewandt wurden..

So, heute bekomme ich Besuch vom MdK wegen meinem Erhalt der Pflegestufe.. Mal sehen, was die gute Frau so spricht..

Ich wünsche Euch allen hier einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi