Hallo,
ich möchte meine Geschichte hier weiter schreiben und über mein CT (Thorax/Abdomen) vom letzten Freitag und der gestrigen CT Besprechung in der MHH Hannover berichten.
Zum Vergleich wurde das letzte CT von September 2012 genommen.
Die Raumforderung (4 cm) über den Dünndarm die als Primärtumor angenommen wird,kommt unverändert zur Darstellung.Bei disseminierter Lebermetastasierung
kommen die bekannten Herde in beiden Lappen im wesentlichen unverändert zur Darstellung.Auch die beiden Rundherde links basal zeigen keine signifikante Grössenzu-oder abnahme.Der maximale Durchmesser beträgt weiterhin 1,4 cm.
Auch der kleine subpleurale Herd im rechten Lungenobergeschoss zeigt keine Grössenzunahme (5 mm).
Ansonsten kein Hinweis auf eine neu aufgetretene lymphogene oder hämatogene Metastierung.
So hatte ich es wenigstens auch erhoft seid der Diagnose im September 2011 und der Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg.
Stillstand der Erkrankung
Jedoch stand noch was im Bericht des Radiologen
Bei der heutigen Untersuchung kleinnoduläre Struktur im rechten Lungenmittelgeschoss vertral.Metastase nicht auszuschliessen
Eine genaue Beurteilung ist leider nicht möglich laut Radiologen und der Ärztin mit der ich in der MHH sprach.Diese Veränderung in der Lunge ist sehr klein und unter 5 mm.
Eine neue Metastase innerhalb von 4 Monaten???
Ein Rückschlag????
Ach....Nervosität und alles spekulieren bringt mich sowieso nicht weiter
Ich muss das neue CT in 3 Monaten abwarten und bis dahin soll ich das Sandostatin LAR 30 mg weiter bekommen.
Ein wenig Hoffnung das es doch keine neue Metastase ist bleibt mir.
Ich hatte vor ca. 3 Wochen eine wirklich schwere Bronchitis.Vielleicht ist da etwas zurück geblieben oder noch nicht richtig abgeheilt.
Sollte sich jedoch später rausstellen das es doch eine neue Metastase ist und somit ein Progress dieser seltenen Erkrankung da ist,wird der weitere Weg für mich sehr schwierig.Viele Therapiemöglichkeiten gibt es leider nicht bei Neuroendokrinen Tumoren und deren Metastasen.
Eine Chemotherapie ist aufgrund des langsamen Wachstums unwirksam.
Es gibt noch die möglichkeit die Dosierung des Sandostatins zu erhöhen,dieses bietet aber nicht ******** sondern ein anderer Hersteller an.
Desweiteren bietet man mir an bei einen Progress der Erkrankung an einer Studie mit dem Medikament Afinitor teilzunehmen.Dieses wird bei endokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse angewandt.Und zu allerletzt bleibt mir noch die PRRT Therapie,als letzte möglichkeit den Tumor und die Metastasen in Zaun zu halten.Aber soweit ist es ja zum Glück noch nicht.Ich mag gar nicht daran denken,wenn ich bin bei der letzten Therapiemöglichkeit dieser Erkrankung angekommen und alle letzten Hoffnungen gehen dann ins Leere.
Also...Kopf Hoch und Weiter
Ich wünsche Euch allen
Alles Gute und Viel Kraft
Bis Bald
Axel