AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Liebe Manu,
jetzt noch ein paar von meinen Eindrücken, Fragen, Gedanken direkt an Dich. Hab versucht, mir deine Situation nochmal klar zu machen, weiss aber nicht wie gut mir das wirklich gelungen ist. Die Studie, in die du da kannst, hab ich mir nicht angesehen.
Zu mir: Figo IIIc, angeblich tumorfrei operiert, bei ErstOP ohne Darmentfernung, aber mit Abschälen von kleinen Pünktchen und der Aussage, dass die Chemo den Rest macht. Rezidiv im August, das auf dem CT nicht sichtbar war und die sonstigen Anzeichen nicht richtig interpretiert wurden. OP aufgrung starker Bauchschmerzen, eher Notfall-OP, ca. 50 cm Darm raus, "reichlich" Tumormasse dringeblieben, da darauf nicht vorbereitet, schnelle neue OP erstmal nicht möglich,danach Chemo, die subjektiv gut angeschlagen hat, erneute Rezidiv-OP im Februar war nicht möglich, weil Krebs wohl dennoch zu sehr auf dem Darm gestreut hat.
Also: Wenn ich das mit den "Stippchen auf dem Darm" lese, dann frage ich mich immer, warum die Operateure das Zeug nicht rausgeschnitten haben? Ein Stück Darm zu entfernen ist ja eigentlich nicht schwierig. Ist nicht geschenkt, sich davon zu erholen, aber geht. Und Stippchen am Darm hört sich für mich so an, als müsste man da 40 cm rausschneiden und gut ists. Wenn es so wäre, würde ich ehrlich gesagt, versuchen es rausschneiden zu lassen. Die Einschränkungen durch die Darm-Op sind verkraftbar und über 1-2 m Darm weniger muss man sich meiner Meinung nach in der Situation, dass es dann tumorfrei wäre (???) kaum Gedanken machen, insbesondere wenn es Dünndarm ist.
Warum: Wenn die Chemo dann doch nicht anschlägt, dann ist es eben in der Situation, dass es ein paar lokale Stellen sind, um die es geht, m.E. am sichersten. Und meine Erfahrung sagt: Man kann resistent sein gegen Chemo, bei jeder Chemo gibt es meines Wissens einen Prozentsatz im zweistelligen Prozentbereich von Patienten, wo es nicht wirkt. Leider sagt meine Erfahrung auch: Krebs kann weiter streuen, selbst wenn die Chemo zu einer deutlichen Verbesserung des Allgemeinzustandes führt und z.B. den Tumormarker in den Normalbereich holt (war so bei mir). Und: Peritonealkarzinose sieht man auf dem CT oft nicht.
Ich würde dir also empfehlen, das zu klären oder nochmal mit den Ärzten zu diskutieren. Ich lese aus dem was du schreibst auch Zweifel, ob man die nicht rausholen sollte. Vielleicht gibt es Gründe, die ich nicht verstehe, vielleicht ist es weniger lokal. Ich weiss es nicht. Wenn es anders wäre, würde sich meine Einstellung in Bezug auf eine OP auch irgendwann ändern. Jedenfalls wenn du da Zweifel hast, was die Ärzte sagen, dann würde ich mir auch ne Zweitmeinung dazu holen, oder auch eine Drittmeinung, wenn es sein muss.
Dann finde ich es für Entscheidungen meiner Erfahrung nach recht hilfreich ein Bild für sich zu entwickeln, was zu einem selbst "passt". Hört sich etwas abstrakt an, ich weiss auch nicht, ob ich das jetzt gut erklärt bekomme, aber ich probier es mal. Es geht darum, die unterschiedlichen Entscheidungskriterien für sich zu identifzieren. Dafür braucht man manchmal auch etwas Abstand von konkreten Therapiealternativen.
Für manche ist es vielleicht wichtig, so lange wie möglich am Leben zu bleiben, egal wie. Für andere ist es wichtiger, dass sie dabei noch recht fit sind und sie würden evtl. dafür auf ein paar Monate Leben verzichten. Und für andere ist es vielleicht wichtig, dass ihr Umfeld und ihre Lieben es möglichst leicht haben sollen. Es gibt Menschen, die gehen höhere Risiken ein, andere suchen vielleicht einen Weg, der möglicherweise weniger Erfolg, den kleinen Erfolg aber auf sicherere Art und Weise verspricht. Ich persönlich finde es z.B. wichtig, dass ich den Ärzten mit denen ich zu tun habe, vertraue. Und ich hab auch irgendeine Vorstellung davon, wie ich "funktioniere", da denke ich z.B. eher systemisch... d.h. ich weiss nicht, ob eine OP, wo z.B. nur noch 1-2 m Darm übrig bleiben würden, noch zu mir passen würden. Mir hat das geholfen, mir meine Entscheidungskriterien klarer zu machen... denke, es bringt nichts, das jetzt noch weiter zu beschreiben, können wir bei Interesse aber gerne vertiefen.
Was Sugarbaker-OPs und andere angeht... ich gebe hier nur einen ganz persönlichen Eindruck wieder... ich denke, es geht um radikalere oder weniger radikale Ansätze...Und sich operieren zu lassen, heisst eben auch sich in die Hände und die Entscheidungen eines mehr oder weniger risikofreudigen Operateurs zu begeben. Risiko ist vielleicht auch nicht das richtige Worte, weil der Operateur, der nur an OPs glaubt, das wohl für den sichereren Weg hält... Wenn die Situation so ist, dass ohne große Gefährdung des Körpers tumorfrei operiert werden kann, werden das sicher alle tun... Mein Eindruck ist, dass die radikaleren Ansätze eben auch risikoreicher sind und halt die Gefahr, dass jemand es nicht überlebt auch eher gegeben ist... der risikofreudige Operateur wird im Kampf um den Hauptgewinn vermutlich radikal operieren (und davon ausgehen, dass OP sowieso das einzige ist, was hilft), während ein weniger risikofreudiger dann vielleicht noch Tumormasse reduziert und auf die Chemo oder andere Therapien hofft... das wird natürlich niemand so sagen und ich wüsste auch beim besten Willen nicht, wie man das mit Studien o.ä. prüfbar machen könnte... dazu sind die Ausgangssituationen bei den Patienten zu unterschiedlich. Das ist nur ein Eindruck, den ich selbst gewonnen habe, als ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt habe.
So... ich hoffe, das war jetzt nicht zu wirr, was ich geschrieben habe...
liebe Grüße und alles Gute
Mona
|