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Alt 11.07.2008, 20:37
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megjabot megjabot ist offline
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Registriert seit: 14.02.2008
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Standard AW: Vidaza bei myelodysplastischem Syndrom

Hallo
möchte mal berichten, was sich ereignet hat

Am Mittwoch hatten wir einen Gesprächstermin zwecks Info
und Abklärung der weiteren Behandlungsweise.
MDS RAEB, Blasten 5-10%, keine Genver.,high risk
Leider hat der Arzt im KKH keine Erfahrungen mit Azacitidin.
Hat sich aber eingelesen und uns vor den Nebenwirkungen
gewarnt. Aber keine Therapie, wait and watch ist für uns
keine Option! Er sprach immer von palliativer Behandlung!

Hab also noch mal meine Fühler ausgestreckt...
eine Frau gefunden, dank Internet, deren Mutter mit 69 Jahren
transplantiert wurde! Hab ich vorher noch nie gehört.
Heute hab ich mich mit der Uniklinik in Tübingen
in Verbindung gesetzt und o Wunder, Auskunft von dort,
wir transplantieren mittlerweile auch Patienten zwischen
70 und 80.
Und dort gibts auch Erfahrungen mit Azacitidin.

Wir haben Ende des Monats einen Termin dort,
es ist ein Silberstreifen am Horizont, drückt uns die Daumen!

Was machen Patienten ohne Angehörige, die sich kümmern...
also immer dran bleiben, es gibt meist noch eine Option!
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