susanne.werkmeister@neuro.imed.uni-erlangen.de
Hallo zusammen,

bei mir besteht der V.a. MEN 1 (Multiple endokrine Neoplasie), eine genet. Erkrankung, bei der Nebenschilddrüse, Hypophyse u. der gastroenteropankreatische Trakt (Bauchsp.drüse,
u.o. Darm) betroffen sein kann von gut- und bösartigen neuroendokr. Tumoren.
Ich habe gute Ärzte, die darauf spezialisiert sind, bin Mitglied im Netzwerk Hypophysen- u.
NNR-Erkrankungen, werde demnächst Gruppentreffen besuchen u. eigentlich ganz gut informiert. Trotzdem ist es sehr schwierig, Gleichbetroffene zu finden, da diese neurondokr.
Tumore sehr selten sind und auch bei dieser o.g. Erkrankung es bei jedem anders ausfällt u.
andere Organe sehr unterschiedlich betroffen sind. Bei mir ist bis jetzt betroffen:
Nebenschilddrüse (wurde operiert, gutartig also relativ harmlos)
evtl. Hypophyse, Prolaktin zu hoch im MRT (noch) nichts zu sehen, ist aber auch eher harmlos, da gutartig u. mit Prolaktinhemmern gut zu behandeln, wenn die Werte steigen sollten.
Was mir große Angst macht ist der "Bauchraum". Bisher sind alle spezifschen Blutwerte einschl. Serotonin, Chromagranin A, Insulin usw. völlig unauffällig. Eine Endosonografie
der Bauchspeicheldrüse (war extra dafür in Marburg) unauffällig, bis auf ein eher harmloses Knötchen an einer NNR. Aber ich habe seit ca. 2-3 Jahren leicht zunehmende Beschwerden
wie weiche fettige Stühle, mal durchfällig, leichte Bauchschmerzen, "Leberstechen", Magenbechwerden, oft starken Hunger trotz/auch nach dem Essen, manchmal leichte Rötung
am Hals u. Brust, ganz leichten Hustenzreiz, leichtere Neigung zu "migränoidem" Kopfschmerz,. Tja, was das wohl ist? Ich fürchte, daß es sich dabei um ein ganz schwach ausgeprägtes beginnendes? Karzinoidsyndrom handelt. Die Ärzte legen sich hier nicht ganz
fest, wenn ich frage, was es sein könnte. Für erhöhte eindeutige Blutwerte seien die Symptome derzeit noch zu schwach. CT habe ich noch nicht gehabt. Der Arzt vermutet, daß dies derzeit wahrscheinlich noch nichts bringen würde, da man, wenn etwas in der Leber wäre, man es wahrscheinlich noch nicht sehen könnte auf den Bildern. Ich befürchte ein Insulinom im Dünndarm o.ä.. Dort befinden sich Karzinoide ja "gerne" u. streuen fast immer sehr früh u. unbemerkt in die Leber. Im D-Darm sind diese Dinger aber wohl kaum zu sehen oder nur wenn die Tumore extrem fortgeschritten sind.
Ihr wollt mich jetzt vielleicht beruhigen, da man bei mir ja, vielleicht zum Glück, noch nichts
Fassbares gesehen bzw. festgestellt hat, aber das beruhigt mich relativ wenig.
Ich gehe halt jetzt halbjährlich zu den Blutkontrollen, Endosono 1x i. Jahr u. im Herbst werde
ich doch mal ein CT machen lassen. Für was ist eigentlich ein PET-CT geeignet?
Ich bin immer auf der Suche nach Austausch mit anderen Betroffenen und freue mich auf
Antwort, es ist sehr schwierig, mit ähnlich Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Viele Grüße und euch viel Kraft
Susi