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Alt 27.03.2014, 22:49
tcell tcell ist offline
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Registriert seit: 27.03.2014
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,

Bin neu hier. Diagnose Anfang Februar, Stage IV Melanom, BRAF positiv, Metastasen auf Lunge, Pleura, Peritoneum, Leber, Nebenniere, Beckenknochen. Gottseidank nix am Hirn. Bin also gut bedient. Primum konnte nicht gefunden werden.

Bin bei Spezialisten am Uniklinikum in Behandlung.

Ich möchte hier eine Lanze für die GSK BRAF / MEK Kombo brechen. Nehme es seit ca. 5 Wochen, hatte am ersten Tag einen ordentlichen Fieberschub, seitdem ausser etwas Müdigkeit keine Nebenwirkungen, ich klopfe auf Holz. Trametinib bekomme ich über das Early Access Programm, bin Tafinlar ganz normal über Verachreibung.

Die Tumorlast war laut dem Prof. Zu hoch für Ipi oder ähnliches. Ansprechen kann hier lange dauern oder auch nie passieren.

Blutbild hat sich innerhalb von Tagen dramatisch verbessert, ich lebe momentan ganz normal, sitze wieder am Hometrainer, etc.. Den ganzen Februar habe ich im Krankenhaus verbracht, mit teilweise katastrophalem Blutbild und Leberwerten.

Ich lese in Foren viel von Leuten mit Nebenwirkungen und danke Gott jeden Tag, dass es mit gut damit geht.

Für mich war es schon eine Gnade, dass ich BRAF positiv bin und ich damit die Option habe! Denkt Euch, dass wir damit eine Verteidigungslinie mehr haben!

Habe den ersten Scan erst im Mai, dann wird sich zeigen, ob es auch gut wirkt. Mein arzt meinte aber schon: "Sie würden nicht vor mir sitzen, wenn das garnicht wirken würde!"

Auch Gratulation an muskateller für den guten Verlauf. Leute wie Du machen mir Mut! Go, go, go!

Ich habe mir die Frage, ob ich das nehmen will nie gestellt. Ich denke mich hat es echt hart erwischt und ich würde viel in Kauf nehmen noch ein paar Jahre zu leben, wenn nur irgend möglich! Ich achätze, dass man mit dieser Diagnose immer wieder vor der Wahl zwischen Pest und Cholera steht!

Gruss,
Tcell

P.s. LSF 50 war mit meinen Muttermalen schon vorher ein Muss!
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