Was kommt noch ??
Hallo mein Name ist Pedi,
ich bin die Mutter von einem 26 jährigen Jungen. Im Februar 2012 hat er erfahren, dass er eine Synovialsarkom im Aufrichtermuskel hat.
15,8 cm x 7,5x 8,3 cm groß
Der Tumor wurde R1 entfernt. Leider wurden bei der Vorbereitung der OP festgestellt, dass bereits eine Lunge befallen ist.
2 weitere LungenOP´s folgten.
Chemotherapie nach CWS Protokoll Keine Bestrahlung.
Im September 2012 dann die gute Nachricht. Die Chemo hat sehr gut ange
schlagen und wir können anfangen mit der Erhaltungsbehandlung.
Die Freude währte nicht sehr lange.
Kontrolluntersuchung ergab. Die Lungenmetastasen sind gewachsen.
Keine weitere OP möglich und zu empfehlen, da bereits bei der letzten OP reanimiert wurde.
Strahlentherapie schlägt Cyberknifebehandlung vor. Nun der Kampf um die Kostenübernahme. Aber die Bestrahlung wurde durchgeführt und dann einer renomierten Zeitung haben wir auch eine Kostenübernahme erhalten.
Dann der nächste Schock im April 2013. Neuer großer Tumor in der Nähe des Primärtumors. LWS 2 Spinalkanal. Innerhalb von 14 Tagen ein Wachstum vom 3,4 auf 8,4 cm. Inoperable. Und wieder Cybernknife mit anschließender Chemotherapie.
Im August wurden erneut Metastasen in der Lunge festgestellt. Chemo wird umgestellt. Im Dezember 2013 dann das nächste Staging. Und leider nicht so der Erfolg der gewünscht war, doch es hätte schlimmer kommen können.
Keine neuen Metastasen, aber 2 sind gewachsen und die anderen alle still. Immer wieder taucht mittlerweile auch die Pankreas mit einer Raumforderung auf. Und Lungenentzündung hat ihn auch schon niedergeschmettert.
Dazu dann noch Pleural- und Perikarderguss.
Umstellung nach dem neuen Staging auf eine letzte Möglichkeit der Chemo.
Caelyx. Aber leider treten nun 4 Wochen später starke Schmerzen im Rücken und an den Beinen auf. Knie versagt immer wieder. Fast 1 Woche auf einen Termin im MRT gewartet und heute dann die Bestätigung . Neuer Tumor in Wirbelsäule/Spinalkanal. LWS 4
Und ich..... vollkommen ruhig... und gefasst. Ich habe den Eindruck, es kommt bei mir nicht an.... Im Januar war ich vollkommen erschlagen und jetzt... Ich merke ein Schwirren in mir und ich bin auch sehr verspannt, doch ich kann es gar nicht erklären... Was ist mit mir los ?? Hat jemand schon mal ähnlich reagiert ??
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