Hoi Su und René

Klar goht dr Donnschtig. Ich freu mi riesig! mer funke, gäl?! Am beschte am Obe.

Mir hocke au gmüetlich vor dr Glotze, resp. ich vor em Compi!

Ich weiss nicht ob die Warterei und die damit verbundene Ängste wirklich ein Problem der geduld, resp. Ungeduld ist. Kann man in dieser Situation von Ungeduld reden, wenn man nur wissen will wie resp. was die zukunft einem bringt - gutes oder schlechtes. ist es nicht,, dass man, solange nicht weis ob und wie dieser Knubbel heisst und ob wieder einer da ist, man auch nicht in der Lage ist gegen ihn mit aller Kraft anzugehen. Ich mag mich noch gut daran erinnern als wir die Diagnose der Cystischen Fibrose / Mukoviszidose vom Jüngsten erhielt nota been am Tleefon beim Mittagessen zubereiten). Das war 1987, er hatte bis dahin schon seit 3 Jahren Symptome, war x-mal in der Klinik ambulant und stationär. Niemand konnte uns sagen was los war. Am Schluss schrieb ich ein Gedicht über Mr. Nobody, irgend jemandem musste ich einen namen geben damit wir die Sache anpacken konnten, auch wenn wir immer noch keinen Schritt vorwärts kamen. Aber es war wenigstens nicht einfach ein NICHTS. Dieser Mr. Noboday begelietet uns bid Sommer 1987 als wir dann eben die Diagnose der CF erhielten. Ein die nur gestellt wurde weil ich als Kranbkenschwester selber darauf tippte und ich die Ärzte regelrecht drängte danach zu suchen, zumal wir in der Familie bereits 2 Fälle hatten. Als sie den Ultraschall der Bachspeicheldrüsse machten ging es dann schon per Express, als ob man dann in de rLage wäre die verlorene (Diagnostik-)Zeit nachzuholen. Es wurde dann eine Enzymentnahme vorgenommen, Stuhölproben auf Fettstühle untersucht und der Schweisstest gemacht.Siehe da, prompt war es richtig. Alles innerhalb von 2 tagen, danach hiess auch wieder warten, warten, warten. Nach 2 Tagen erhielten wir per Telefon Bescheid. Wir wurdne informiert, dass seine Lebenserwartung 8 Jahre sei, er war ja schon oder erst 3!!! Also noch 5.

Die IV hat dann noch das Tülpfelchen gemacht, der fall wurde unter 2 Codierungen eingestuft und Leistungen befristet bis 30.9.1989 (eine totale Schnappzahl, denn da wäre er gerade mal 5 und reine Monat alt gewesen!!). ich rief an und der heini sagte mir, dass die Kinder nicht so lange überöleben würden aus diesem grund wurde es so eingeteilt. ich teilte ihm mit, dass er per Zufall mit der Mutter des Kindes sprechen würde, das war ihm offensichtlich sehr peinlich, denn es wurde sehr ruhig am anderen Ende der Leitung!!!!! Dann sagte er man könne, falls das Kind noch leben würde, ja noch einmal einen IV Antrag stellen. Nun heute ist unser Knirps oder wie wir ihn nannten "s'Bröggeli" 19 und wir dim Sommer 20, hahahahaha ....... was für eine starker kleiner Mann und jetzt so grosser Mann! Er kümmrt sich nur noch rüdimer um seine Krankheit, macht seine Therapien - sie ist aber nicht der Mittelpunkt seines Lebens, er ist einfach ein ganz normaler junger mann mit einer ganz lieben Freundin. Soviel zum Fachwissen der IV-Idioten-Sachbearbeiter .... ups!!!!

Aber wie gesagt das Warten hat wirklich auch viel damit zu tun, dass man beim kampf in diesre Zeit blockiert ist. man verschwendet viel Kraft und kann sie nicht konzentriert und kanalisiert gegen das Unding einsetzen, egal wie das Unding heisst. Es braucht einen Namen auch wenn es heisst es sind wieder Metas da, aber dann weisst du es wenigstens.

Also bis bald dann guet Nacht, ich glaub ich bi allei do!!!!

Tschüssssssssssiiiiiiiiiii, Knuddels und süessi träum, trotz allem!

Liz (und Willy...... der isch, was wohl am Sport luege!)