Einzelnen Beitrag anzeigen
  #1  
Alt 08.11.2012, 22:31
Love79 Love79 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 21.11.2011
Ort: (Mittelfranken)
Beiträge: 8
Standard Raumforderung und Syringomelie

Hallo Gemeinde,

habe des öfteren hier im Forum gelesen aber bisher noch nichts
geschrieben.

Zu meiner Person: Ich heiße Birgit und bin 33 Jahre jung, und habe seit
Juli 2011 die Diagnose: Syringomyelie und einen begleitenden (sehr wahrscheinlich) gutartige Raumforderung. Bei mir kamen im April 2011 langsam
zunehmende Schmerzen am Hals, zu Beginn an, fühlte es sich wie ein zug an,
im laufe innerhalb 1-2 Tage hatte ich so krasse Schmerzen das ich meinen
Hals kaum bewegen konnte, drehen ging nur ca. 45Grad nach rechts und links, nach oben und unten das ging ohne Schmerzen. Ruckartige Bewegungen oder alleine auf einem Stuhl sitzen und tv schauen ging nicht lange, die Schmerzen waren so krass. Die nur in einer bestimmten Position im liegen erträglich waren. Dazu hatte ich einige seltsame Symptome wie, kribblen im Gesicht und ziehende Schmerzen bis in den Ober und Unterkiefer. Ab und zu piepen im Ohr. Aufgrund meiner Symptomatiken, hat mich der Arzt sofort zu einem MRT geschickt. Die Schmerzen hatte ich ca. 8-10 Tage so wie sie langsam kamen, so gingen sie auch wieder und seitdem gehts mir relativ gut bzw. hab wenig Symptome, mit denen ich bisher gut leben kann.

Kurze Erklärung zur Syringomyelie: Diese ist eine Höhlenbildung im Rückenmarkskanal, die nur anhand eines MRT's ohne Kontrastmittel festgestellt wird. Sie ist nicht heilbar, es können nur die Symptome behandelt werden. Es ist eine sehr seltene Rückenmarkserkrankung, die teilweise nicht einmal ein Arzt kennt, da sie zu selten ist. Die Symptome können sehr variieren. Es spielt eine Rolle
wo diese Höhle ist. Die kann bis Missempfinden, Lähmungsserscheinungen, Lähmungen, Gefühlsstörungen, kein warm/kalt Gefühl, Darm und Blasenfuntionsstörungen ect. sein. Die Symptome sind teilweise einer MS ähnlich.

Nachdem bei mir die Syring zum vorschein kam, wurde auch eine Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht, wo man zwischen dieser Höhle die begleitende Raumforderung sah. Nachdem ich im letzten Jahr bis Mai 2012 diesen Jahres Kontrolltermine hatte, konnten sie mir nicht sicher sagen was für eine Raumforderung es genau ist. Anhand der MRT Bilder und nachdem die Bilder über 1 Jahr verglichen wurden, gehen die Ärzte von einer gutartigen Raumforderung aus. Ich hatte auch schon eine Spektroskopie, aber selbst hier konnte mir der Arzt der auf die Syringomyelie spezialisiert ist nichts konkretes sagen. Seine Einschätzung ist, das ich 10, 15 oder bis über 20Jahre keine Probleme haben kann. 100%ige Garantie gibts leider nicht. Woher die Syringomyelie kommt ist unklar.

Naja mein aktueller Stand ist, das ich die Raumforderung vorerst in Ruhe lasse, meine Symptome sind sehr gering und ich möchte keine Schlafenden Hunde wecken. Op kommt für mich erst in Frage, wenn die Probleme größer werden oder Ausfallerscheinungen sich andeuten. Weiterhin werden Kontrolltermine vereinbart wo geschaut wird ob sich was verändert hat.

Möchte gerne wissen ob jemand von euch auch eine Raumforderung im HWK
hat, und operiert wurde, bzw. ohne OP damit umgeht?? Ich möchte gerne wissen ob eine genauere Diagnose auch ohne OP möglich ist? Bei mir wollten sie auch schon mal eine Angiographie machen, aber angeblich würde man da es auch nicht sicherer sagen können.

Sooo mein Text wurde jetzt ein wenig lang aber kürzer ging es nicht.

Liebe Grüße Birgit