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Alt 13.12.2013, 23:46
Rini22 Rini22 ist offline
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Standard AW: Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT E

Hallo ihr Lieben,

erst einmal möchte ich mich ganz doll bei euch bedanken, das ihr hier gelesen und auch geschrieben habt, ich freue mich darüber!!!

@ Golfsierra2
du hast natürlich vollkommen recht, das es ein Fehler ist, jetzt schon über ein Rezidiv nachzudenken. Einige im Bekanntenkreis sagten mir, Lymphomkrebs sei gut behandelbar und daher war ich erst mal wie vor dem Kopf geschlagen, als ich las, das es da von Lymphom zu Lymphom zig Unterschiede gibt und mein Mann eine Art hat, die als Unheilbar gilt. Da haben in dem Moment einfach meine Verlust- und Existensängste Überhand genommen.

Ich freue mich sehr für dich das du bereits in voller Remission bist und die Chemo (hab etwas bei dir gelesen) so gut weggesteckt hast.
Und ich musste etwas schmunzeln als du schriebst, wenn deine Haare noch mehr ausfallen, das du sie einfach abrasierst, auch wenns deiner Frau nicht gefällt. Mein Mann hat sich nämlich bereits vor einem halben Jahr schon eine Glatze wegen seiner lichten Stellen gemacht und sagt nun, was für ein Glück ich doch hätte, das ich bereits 6 Monate Zeit hatte mich daran zu gewöhnen und die Chemo dem nun kein Abbruch tut.


@ Landpomeranze

du bist mir in Erinnerung geblieben, hab vor ein paar Tagen schon mal in deinem Thread gelesen, gerade wegen der Größe deines Tumors. Puh, das nenn ich auch groß. Aber ich freu mich das es schrumpft und schrumpft und du strahlst mit deinem Schreibstil so viel Optimismus aus, das gefällt mir sehr.
Hab ich das jetzt richtig verstanden bei dir, das man ein hochmalignes vermutet hatte, es aber nun doch mit ein niedrigmalignes ist?

Meinem Mann geht es ähnlich wie dir, er fühlt sich überhaupt nicht krank. Und seine einzige Angst war das man ihm sagt, man könne nichts mehr für ihn tun. Aber er meinte zu mir, wenn die mir sagen leider nur 1%, dann gehört er zu den 1% die das schaffen und er macht das Ding fertig.
Klasse das du bei deinem Arzt damals so hartnäckig geblieben bist und auf CT bestanden hast!
Mein Mann wurde von allen Ärzten gefragt wegen der Größe, ob er denn überhaupt nichts gemerkt hätte, warum er erst jetzt käme. Man zeigte uns das CT-Bild und ich dachte der Arzt zeigt uns den Magen/Darm Trakt und der verneinte und sagte: nein, das ist doch der Tumor....wie oder wo auch immer es sich rumgeschlingelt hat, aber man kann von außen bei ihm echt nichts sehen. Es fühlt sich, jetzt wo man es weiß, hart an, aber da mein Mann Sport treibt und viel Joggen geht, dachte er das seien Bauchmuskeln.

Prednisolon hast du doch auch bekommen, hast du davon vor der Chemo auch bereits empfindlich auf Kohlensäure reagiert? Mein Mann ist jetzt schon auf Medium umgestiegen.
Du darfst Paranüsse essen? Meinem Mann wurden Nüsse verboten und er ist schon ganz traurig, das er die schönen Weihnachtsplätzchen deswegen jetzt nicht essen kann.

Wie ist das eigentlich mit dem Rituximab? Verändert das auch die Leukozyten, ist man da auch immer Infektanfälliger?

Darf ich mal blöd nachfragen, woher du die Termine von den Vorträgen erhälst, wo du hingehst? Das klingt interessant, wenn es sowas in unserer Umgebung auch geben würde und vor allem baut es ungemein auf von dir zu lesen, das du dort so viele Menschen kennengelernt hast, die mit dieser Art von Krebs bereits 20 Jahre leben.
Viel Spaß in deiner Reha, ich hoffe, du kannst dort ganz viel Kraft schöpfen. Ich schaue nachher nochmal in deinen Thread rein und lese weiter.


@ Rosemie
danke für deinen schönen, langen Text.
Den Port heute zu legen hat mein Mann gut weggesteckt, er meinte gegenüber der Knochenmarksbiopsie war das locker wegzustecken.
Das mit dem Ingwertee werde ich mir merken, gerade wenn es auch gut gegen die Abwehr ist. Ausgerechnet in der jetzigen Jahreszeit und um fit zu bleiben wollte mein Mann nämlich wieder mit Joggen anfangen, hab ich ihm aber verboten, weil ich denke das das während der Chemo bestimmt nicht gut ist bei der Jahreszeit, wenn es kalt ist und er gleichzeitig schwitzt. Lieber soll er mit unserem Hund spazieren gehen.
Das hast du schön geschrieben mit der Endlichkeit und dem Leben. Generell habe ich festgestellt, schon jetzt, das einem so eine Diagnose in vielerlei Hinsicht eine andere Denkweise gibt. Angefangen schon mit Nichtigkeiten, über die man sich sonst mal aufgeregt hat.

Ja zur Ernährung hört man viele unterschiedliche Sachen, aber wie ich lese, hast du auch auf Rohkost verzichtet. Er liebt zwar so sehr seine Tomaten, aber auch wenn man sie gut abwäscht hätte ich in diesem Zelltief wohl doch zu sehr angst, das nicht alles abgewaschen ist. Überhaupt habe ich momentan gemerkt wie sehr sich da die Geister scheiden, wenn es um Zucker, Öle etc geht. Da werde ich wohl noch einiges an Lesestoff brauchen.

Apropos Zelltief..... welcher Wert und wann genau ist das und muss man nach der Chemo in den anderen Wochen auch immer zum Arzt zum Blutabnehmen, der das dann festsellt? Bisher hat uns noch niemand was darüber gesagt.

Seid ihr eigentlich während der Chemo dennoch mal Essen gegangen oder habt ihr sowas auch vermieden?

Ich kann mir vorstellen, das du dadurch dünnhäutiger geworden bist und manchmal die Fetzen geflogen sind. Auch wenn mein Stark ist und kämpft und all seine Kräfte mobilisiert denke ich, das man trotzdem mal hier und da einen Hänger hat und dann einfach mal motzen will.

Danke für den Tip mit dem Cotrim, mein Mann soll am Montag gleich mal nachfragen. Denn nicht nur die Kinder schleppen alle Naselang hier was rein, auch ich habe gerade eine Erkältung und warum auch immer, aber ich habe sowas dann immer wochenlang und werde den Mist nicht los.
Heute hat er sich im Krankenhaus einfach mal vorsorglich schon ein paar von den Mundschutz geben lassen.
Unseren größeren Mädels hab ich auch schon gesagt, wie wichtig jetzt hier Hygiene ist mit Hände waschen, Husten in Armbeuge, ich hoffe sie merken sich das jetzt endlich mal. Für die kleinen Zwillinge ist es natürlich blöd, da hat man automatisch Körperkontakt.

So jetzt werde ich bei dir auch noch etwas lesen, damit ich auch dich besser kennenlerne. Aber vorab erst mal möchte ich dir weiter die Daumen drücken für deine vollständige Remission!!


@ Cigdem
Ja nächstes Jahr werden wir hoffentlich über dieses Jahr Weihnachten lachen. Nachdem der erste Schock etwas überwunden ist, merke ich auch, das gar nichts anderes für meinen Mann in die Tüte kommt. Seine Art von Humor oder damit umzugehen, aber er meinte, er wartet schon seit Monaten auf die Weltmeisterschaft 2014, er will seinen kleinen Jungs das Fußballspielen beibringen, seine Mädels zum Altar führen, daran könnte ihn auch dieses "Ding" nicht dran hindern.
Lapacho-Tee, danke für den Tip, werde ich vorsorglich auch schon kaufen, was man hier hat, hat man hier. Ist eher nur in der Apotheke zu bekommen oder?

Ja du hast recht, für Angehörige ist es auch sehr schlimm, das alles zu verarbeiten. Die ersten 1-2 Wochen waren die Hölle. Man ist morgens wie immer wachgeworden und plötzlich schoss einem von einer sekunde zur anderen der Blitz durch den kopf mit dem Gedanken: mist, nichts ist mehr normal. Das nicht wahrhaben wollen war noch so präsent. Aber irgendwann hat sich das gewandelt, wir haben auch viel darüber geredet über stress auf der Arbeit, Konflikte die man nicht verarbeitet hat, was halt einfach unbewusst bei einem noch im Kopf ist und auch krank machen kann und die Erkenntnis das es für alles einen Weg gibt, für jede Tür die man schließt, sich eine neue öffnet und was man im Leben verändern möchte um für seine Gesundheit jetzt beizutragen.
Mein Mann hatte früher ARbeitsbedingt ja eh nie Zeit dafür, aber jetzt geht er schon täglich mit dem Hund, ich glaube das tut ihm gut, denn er ist ganz schön lange immer unterwegs.

Wie war das bei euch wenn die Leukos unten waren? Ich lese zwar immer etwas darüber, hab ja aber, weil wir es noch nicht durchgemacht haben, noch keine Erfahrung darüber.

Ich wünsche deinem Vater alles erdenklich Gute. Die Chemo hat er ja nun zum Glück schon hinter sich gebracht, jetzt heisst es den nächsten Angriff zu starten.

Danke euch allen für eure Hilfe und lieben Worte !!! Wir lesen uns hoffentlich wieder. Ich stöber jetzt bei euch mal.
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12/2013 Diagnose: Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2 indolent, Stadium 3A, diffuse Raumforderung gesamter Abdomen von Leiste bis zum Lungengang
12/2013 Therapie: R-CHOP21 6x / Erhaltungstherapie Rituximab über 2 Jahre
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