[ChristianHess]

Hallo Mara,

Sowohl am NCT als auch am DKFZ werden, nach entsprechenden Voruntersuchungen und Abklärung, Therapien angeboten, deren Wirksamkeit "umstritten" ist und die sonst nicht an anderen Kliniken durchgeführt werden.
Eventuell kann auch eine Teilnahme an einer Studie etwas bringen, aber dazu kann ich nichts sagen, da jeder Patient verschieden ist und ich mir eine Diagnose nicht erlauben darf.

Mir geht es momentan sehr gut, ich habe keinerlei Schmerzen und kann alles essen und trinken. Ich habe aufgrund meines Alters einen sehr engen Nachsorgezyklus, alle 8 Wochen in Mainz, wo ich operiert wurde und alle 12 Wochen in Heidelberg.

Ich kann Euch wirklich nur nahe legen, die Reise dorthin zu machen und sich vorzustellen. Und nicht hier oder sonst wo im Internet zu recherchieren, erstens verfälschen viele Berichte das Bild der Erkrankung, denn nicht alles wird gleich so schlimm oder man erzählt nur das Negative. Zweitens bringt es nichts, sich auf irgendeine Therapie oder ein Wundermittel zu versteifen.

Aber eines kann ich euch raten, sucht euch einen Arzt dort, der euch sympathisch ist, den ihr gleich leiden könnt. Ein guter Arzt behandelt Patienten, ein schlechter nur Fälle...
Wenn Du noch Fragen hast, oder anders Hilfe brauchst, versuche ich gerne, Dir / Euch zu helfen oder zumindest weiss ich bestimmt jemand, der das kann. Zum Beispiel gibt es in Heidelberg eine sehr guten Sozialdienst / Seelsorge.

CH