Also da bin ich mal...bin jetzt einigermaßen zu mir gekommen.
Also am letzten Freitag habe ich leider erfahren, dass die metastasen die ich hatte im großen und ganzen etwas gewachsen sind und ein paar kleinere dazu gekommen sind. die drei wochen pause wegen der zu hohen leberwerte, die ich kurz vor der kontrolle hatte wird nicht miteinberechnet. das heisst also einfach: "unter der Gabe von vemurafenib gewachsen". obwohl es mir ganz eindeutig mit den pillen besser ging als ohne, und die unterhautmetastase die ich hatte sich sehr verkleinert haben oder ganz verschwunden sind. Wie auch immer, die ärzte haben entschieden dass ich aus dieser studie raus soll um nicht die zeit zu verlieren (wie sie sagen). ich weiss aber nicht, wie ich es finden soll, ich denke dass die pause das war, warum das jetzt so aussah und dass am sich mir das medikament schon geholfen hat.......und wenn das so ist, ist das total kacke. ich war aber auch wirklich nicht darauf vorbereitet, dass meine studienreise nur so kurz sein wird, gerade mal 2,5 monate....
also was die ärzte jetzt vorschlagen ist in eine neue studie zu gehen. eine ähnliche studie wie mit dem BRAF inhibitor, nur mit dem MEK-inhibitor. das ist ein anderer von 4 tyrosin-kinasen die die teilung der zelle beeinflussen. allerdings ist die studie erst am ende phase 1. also die dosis-findung ist abgeschlossen und es gibt kein placebo. es gibt auch viele gute und sehr gute erfolge, es gibt probanden mit der braf mutation und auch welche ohne. für die pat. mit der mutation gibt es nur noch 3 plätze weltweit, und ich soll eines davon bekommen. wenn das nicht klappen würde gäbe es noch als alternative das Ipilimumab. aber sie sagen dass die studie doch besseres vorzuweisen hat und ich lieber das machen soll.
ich muss fast jede woche dahin zu den komtrollen und es wird jeder scheiss kontrolliert, also viel enger als bei vemurafenib, aber naja, was solls. gestern hatte ich eines der unterhautmetis entfernt bekommen für die probe:auch eine bedingung der studie.
diese pillen gehen nicht so sehr auf die leber, dafür wohl mehr auf die haut und augen. aber ich will mich da nicht reinsteigern, es kommt schon wie es kommt.
die erste einnahme des medikament erfolgt auch in der uniklinik unter beobachtung (total krass) und ich muss mehrmals fast für ein ganzes tag da bleiben und bekomme sogar ein stationäres zimmer. und überhaupt, in der ersten zeit muss ich 2x in der woche hin, dann ein mal, dann alle zwei wochen dann 1x im monat. aber auch nur dann, wenn ich sehr wenige nebenwirkungen haben werde. gott sei dank hat man mir einen taxischein ausgestellt! ist wenigstens die fahrerei nicht so stressig=)
das sind so die neuigkeiten.
ich habe mich mittlerweite damit abgefunden. die studie wird auch in einem anderem gebäude der uniklinig betreut und ich habe zwei sehr sehr nette ärzte, was ich über die vorherige nicht wirklich sagen konnte. und das ganze med.personal ist super nett und freundlich, die räumlichkeiten sind hell und hübsch gemacht, in der hautklinik war das alles total eng und fast auf dem gang geschehen, und ich habe mich oft wie ein bünder der tumore gefühlt und gar nicht als mensch wahrgenommen. in diesem tumorzentrum ist es ganz anders. das ist schon mal wirklich schön, ich hoffe nur, dass meine gesundheit auch noch davon was gutes haben wird.
wenn alles gut läuft und ich den platz habe wird die erste einnahme nächste woche mittwoch-donnerstag sein.
ach ja, der arzt meinte, dass auch wenn vemurafenib auf den markt kommen soll, wird mir das kein arzt verschreiben können, weil die krankenkasse das nicht bezahlen wird, weil es ja "bewiesen" wurde, dass bei mir das medikament versagt hat.......
ich drück euch alle fest!
insgesammt habe ich aber gerade eine sehr schöne zeit. nach der reha geht es mir gesundheitlich viel viel besser! ich laufe ohne rollator und habe viel mehr kraft, meine freundin und ich unternehmen jeden tag schöne sachen, ich treffe mich mit vielen freunden und wir gehen auf viele konzerte. der malnomwald nimmt mir nicht die sonne und licht, und das ist schön!
danke euch allen für die unterstützung und daumen drücken!
Tatjana)))