Hallo Walter,
ich lese seit einiger Zeit hier mit und freue mich, dass es dir so gut geht. Ich bewundere deine positive Einstellung. Das ist bei uns leider nicht so.
Aber mal zu unserer Geschichte:
Nach Spiegelung im Herbst 2013 bekam mein Mann die Diagnose SPK mittleren Drittel. Zu dem Zeitpunkt wog er nur 58 Kilo bei einer Größe v. 173 cm. Das war ein Riesenschock für uns, von einem Tag auf dem anderen war nichts mehr wir vorher-es folgte die Einweisung ins KH und dann unzählige Untersuchungen, Spiegelung, CT, Röntgen, PET-CT. Im KH wurde ein kleiner Tumor in der Lunge gefunden, der aber nicht von der Speiseröhre kam. Anfang Oktober 2013 wurde dieser keilresektiert. Eine Woche später war er zu Hause und hat sich rasch erholt. Von November '14 began die Chemo mit Cisplatin 5FU, die nach einer Stunde abgebrochen werden musste, da er Herzrhytmusstörungen bekam, Umstellung auf Carboplatin/Taxol bis Ende Januar 2015, 5 Zyklen Chemo und anschließend 29 Bestrahlungen. Leider waren wir von dem Umgang mit dem Patienten in der Onkologie sehr entäuscht, wir hatten das Gefühl einfach nur eine Nummer zu sein, immer wieder wechselnde Ärzte, die wenig Verständnis für die Ängste und Sorgen der Patienten hatten, knappes und gestresstes Personal, unsereFragen wurden immer nur knapp beantwortet, über die Möglichkeit einer OP im Anschluß wurde nie diskutiert. In Mai '14 Reha in der Helios Klinik Schönhagen. Mein mann konnte die ganze Zeit gut essen und legte kontinuirlich zu nur körperlich war er nit so fit. Ich wollte unbedingt noch eine zweite Meinung und so fuhren wir nach Essen zu Herrn Prof. Stahl, alle 3 Monate fuhren wir zur Kontrolle dorthin und waren glücklich, dass die Untersuchungen ohne Befund waren. Dann in Nov. 14 der Rückschlag: Lympknotenmetastase im mittleren Mediastinum, also ging es weiter mit Chemo. Mein mann entschied sich für die ambulante Behandlung, er woltte nicht wieder in die Klinik gehen. Bis Ende Januar 2015 gab es Folfox alle 14 Tage. Abgesehen von Kälteempfindlichkeit und etwas kribbeln in den Fingernspitzen und in den Zehen, hat er die Therapie gut vertragen sogar 12 kg an Gewicht zugenommen und konnte weiterhin gut essen, hatte auch mehr Kraft bekommen und gerne jeden Tag im Garten gearbeitet. Mitte August 2015 entwickelte er eine Thrombose und wurde mit Heparin behandelt. Ende Sept. bekam er Halschmerzen und dachte, es sei eine Erkältung, lutschte viele Halsbombons. Aber es wurde nicht besser bis er plötzlich Ende November nicht mehr richtig schlucken konnte, das Essen ging nur in sehr kleinen Bissen runter und Flüssigkeit auch, hinzu kam auch eine erschwerte Atmung. Der HNO Arzt konnte im Rachen nichts finden, es solllte ein CT vom Hals gemacht werden. Und dabei wurde ein ca. 5 cm großer Lymphknote gefunden, zwischen Speiseröhre und Luftröhre der beide sehr stark drückt. Es entwickelte sich eine hochgradige Speiseröhrenstenose durch Kompression von außen. Der Tumor pellotiert die Trachea mit Tumoreinbruch in der mittleren Trachea, die Lunge wird eingequetscht, die benachbarten Halsblutgefässe werden auch gedrückt.
Seit Dez. '15 hat er eine Magensonde. Seit Januar '16 wird er bestrahlt, bis 25.02.16, insgesamt ca. 50 Gray und hat bis jetzt 3 Zyklen Carboplatin/Paclitaxel bekommen, letzte Woche musste eine Pause eingelegt werden, da die Leukos im Keller sind. Der Druck auf die Speise u. Luftröhre ist nicht mehr so groß, aber durch die Bestrahlung hat er sehr starke Schmerzen und kann nur über die Sonde ernährt werden und ganz wenig trinken, die gewonnenen Kilos hat er innerhalb wenigen Wochen wieder verloren. Gestern wog er nur 58 kg, hat .
Ich fragte den Onkologen nach alternative Therapien zur Stärkung des Immunsystems, er hatte während der Chemo und Bestrahlung davon abgeraten. Es sind noch 10 Bestrahlungen und 2 evtl 3 Chemos vor ihm, ich habe große Angst, dass ihm die Kraft dazu fehlt, dies durchzustehen.
Nun es gäbe noch viel zu Schreiben, aber vielleicht ein anderes mal. Lieber Walter, du hast doch auch während der Chemo zusätzlich etwas bekommen, wenn ich richtig verstaden habe. Kannt du mir bitte noch mal schreiben, was es war?
Ich wünsche Dir viel Kraft, du bist sehr tapfer und mir gefällt deine pozitive Einstellung. Mein Mann neigte schon immer zur Grübelei, jetzt wünscht er sich nur noch, dass es endlich Schluss ist.
Grüße
Stella