Hallo Astrid,
du hast sicher recht mit deiner Vermutung, dass es nicht soviele Betroffene mit MDS gibt. Die Krankheit ist zu selten und überwiegend betrifft es doch Menschen mit über 60 und diese suchen meistens keinen Erfahrungsaustausch im Internet. Zudem kannst du auch nicht direkt vergleichen, es verläuft bei jeden zu unterschiedlich. Wenn ich den Beitrag von Monika lese und den Krankheitsverlauf ihrer Mutter, dann wird mir dies wieder sehr deutlich. Ich selbst habe MDS, speziell RARS, Blastenanteil grenzwertig zu RAEB, und lebe nun schon 3 1/2 Jahre damit, ohne eine nennenswerte Verschlechterung.Ein Vergleich zu anderen ist also kaum möglich, jeder ist hier individuell. Ein Arzt eures Vertrauens (der dir alle deine Fragen ehrlich beantwortet ) und Lebensmut deiner Mutter ist wohl das Wichtigste dabei. Und dazu gehört auch, dass du diese Zahlen verdrängst, es sind mediane Überlebungszeiten und jeder ARzt wird diese Zahlen bestätigen, einfach weil es statistisch so ausgewertet wurde.
Ich wünsch euren Mütter alles Gute und sie können stolz sein auf ihre Töchter, die ihnen so tatkräftig zur Seite stehen und sie bei ihrem Kampf unterstützen.
LG und viel Kraft für euch
Lydia