Hallo alle zusammen,

die pdf-Datei ist an alle herausgegangen. Bei Nichterhalt bitte einfach melden, ich schicke sie dann noch einmal. Wenn jemand ein Symbol vermisst, bitte ebenfalls Info; ich werde es nachzuliefern, damit wir eine möglichst vollständige Lösung haben.
Ich weiß von meiner Erkrankung seit Herbst 2002. Mir wurde immer wieder schlecht und roch Dinge, die definitiv nicht da waren (fokale Epis). Meine Handschrift hatte sich auch verschlechtert, aber da wußte ich noch nicht, daß der Tumor die Ursache war. Mein Hausarzt und der Neurologe haben sofort geschaltet. Das war mein Glück. Nach einer Teilresektion (von 10 auf 5 cm) habe ich Chemos erhalten. Einer Bestrahlung stehe ich kritisch gegenüber. Erfreulicherweise habe ich wenig Probleme, mich mit meiner Krankheit abzufinden. Da mein Astro am Hirnstamm liegt, besteht Hoffnung, daß es in einem späteren Stadium schnell geht. Bisher arbeite ich noch, habe aber mit räumlichen und zeitlichen Orientierungsstörungen und Kopfschmerzen zu kämpfen. Epis habe ich seit der OP keine mehr.
Leider macht meine Familie nicht mit. Meine Mutter gab mir kürzlich zu verstehen, daß ihr der Gedanke von Pflegekosten, die durch die gesetzl. Pflegeversicherung nicht getragen, sondern über das Sozialamt bezahlt und von meinen Eltern wieder eingefordert werden, nicht gefällt. Ich konnte ihr mitteilen, daß der letzte, den ich begleiten durfte, fünf Monate zum Sterben benötigt hat. Ob ihr das immer noch zu teuer ist? Ich werde mich wohl beeilen müssen.
Mein langjähriger, nun ehemaliger Partner hat mir den Suizid angeraten und sah nicht ein, daß ich meine Zeit, mit "Idioten und Gehirnamputierten" (er meint SHGs) verbringe. Nun ja.

Ich schreibe das als Ermutigung für alle. Laßt Euch von solchen Rückschlägen nicht unterkriegen. Von fremden Leuten habe ich so viel Nettes, Liebevolles erfahren dürfen, wofür ich unendlich dankbar bin. Man ist nicht alleine. Nur NIE aufgeben.

Liebe Gabi, bei der Gewichtszunahme Deiner Schwester tippe ich zu allererst auf das Cortison. Andererseits ist Ihr Lebenskreis sicherlich sehr eingeschränkt und wenn Essen eines der wenigen Dinge ist, die ihr Freude machen und verblieben sind - laß' sie essen. An eine Diät, um für andere das Idealmaß zu bieten, wird sie wohl kaum denken.
Meine Freundin war gut 50 Jahre alt und hat mit ihrem Glio knapp zwei Jahre gelebt. Es hätte länger sein können, wenn die Behandlung anders/besser gewesen wäre. Nach Biopsie und Bestrahlung, wo man ihr schon riet, ihre Dinge zu ordnen, da sie mit ihrem baldigen Ableben rechnen müsse, hat man sie ein halbes Jahr ohne Behandlung gelassen. Nachdem sich der Arzt endlich entschlossen hatte, Temodal zu geben, brach er nach kurzer Zeit ab, weil kein Rückgang zu erkennen sei (nach nur 3 Zyklen!). Er sagte ihr, es gäbe keine Alternative zu Temodal und er könne nichts mehr für sie tun. Da hat sie dann aufgegeben. Das war der Anfang ihres schnellen Endes. Die Unterstützung ihrer Familie war nicht so, wie ich mir das für sie gewünscht hätte. Sie war ein lieber Mensch. Manchmal können Familien mit Kranken sehr grausam umgehen.

Ich freue mich für jeden, der von seiner Familie unterstützt wird und wünsche allen Betroffenen, ihren Familien und Freunden viel Kraft, Geduld, Mut und Liebe!

Anneken