Immer wenn ich denke wir haben mal ein Problem etwas im Griff kommen mindestens zwei neue bei uns dazu... ich habe nach wie vor das Gefühl wir kämpfen ein völlig anderen Kampf als alle anderen hier, so bescheuert das auch klingen mag, ich frag mich immer wieder ob mein Vater eigentlich schon aufgegeben hat oder ob es wirklich jemanden gibt, der uns noch helfen kann, denn eigentlich wird es immer schlimmer- nur eben ganz anders als ich es bei der Diagnose eigentlich erwartet hätte- insoweit man sich überhaupt auf irgendetwas einstellen kann... Ich hatte so Angst davor- und hab ich natürlich auch immer noch- meinen Vater körperlich verfallen zu sehen, wie der Krebs sich ausbreitet, ihm Schmerzen bereitet, ihm die Luft zum Atmen nimmt, ihm nicht helfen zu können... Helfen kann ich ihm jetzt zwar auch nur am Rande aber der Krebs richtet ihn nur sehr indirekt zu Grunde, was ihn wirklich kaputt macht ist sein Kopf. Sein Lungentumor verhält sich ja relativ konstant, sein kurzes Aufbegehren konnte Chemoebolisation sei dank direkt gestoppt werden aber mein Vater horcht seit Monaten nur in sich und treibt sich und uns damit in den Wahnsinn. Erst waren es die Schmerzen auf die er Tag und Nacht geachtet hat und die egal mit welcher Schmerzmitteldosierung nicht zu lindern waren, dann die Panikattacken kombiniert mit den Schmerzen und jetzt seit ca 4 Wochen die Füße und Beine. Merkwürdigerweise sind jetzt die Schmerzen quasi weg und nachdem klar war dass auch ein bisschen die Motorik der Beine unter dem Fentanyl leidet, konnte es problemlos von 150 auf 75 reduziert werden und er würde am liebsten auf 50 gehen.... Keine Rede mehr von Schmerzen. Kein Wunder, die komplette Aufmerksamkeit liegt auf den Beinen. Mittlerweile kann er ja gar nicht mehr laufen, wundert sich dass er heute kaum noch stehen kann, wenn sein Trainingsprogramm darin besteht 3 mal am Tag aufzustehen und ca 1min das Laufen zu üben. Dann ist er entsetzt, wenn es nicht geht..... 300mal kann man ihm erklären, dass es sich ohne Muskeln, mit Medikamentencocktail, mit Wasser in den Füßen, Chemo und Polyneuropathie natürlich nicht gut läuft und dass er vermutlich nur mit sehr viel Training das wieder halbwegs in den Griff bekommt... so dass er vielleicht wenigstens wieder mit Rollator vorwärts kommt. Er war ja der festen Überzeugung dass der Tumor die "Lähmung" (die keine ist) verursacht, nach MRT der Lendenwirbelsäule konnte dies entkräftet werden und wir dachten es geht nun vorwärts... Auch der Radiologieprof meinte trainieren, trainieren, trainieren. Trotzdem ist er nun heute nachmittag zu der festen Überzeugung gelangt, dass es was organisches ist, hinzu kam noch Beklemmungsgefühl in der Brust...... da haben wir entschieden ihn ins Krankenhaus zu bringen, auch da wir so Angst hatten er bekommt eine Thrombose. Zum Glück konnte an allen Fronten Entwarnung gegeben werden. Er ist jetzt aber erstmal da geblieben, vielleicht kann da auch alles endlich neurologisch abgeklärt werden- alle guten Neurologen-Praxen sind natürlich zur Zeit im Urlaub....
Seit Monaten sitzt mein Vater nur auf dem Sofa/ Rollstuhl und macht nichts. Er liest nicht, er bastelt nicht, er wäscht sich nicht selber, er holt sich/macht sich nichts zu essen oder zu trinken...... wir schleppen Bastelsets an, versuchen ihn wenigstens zum Telefonieren zu animieren, waschen ihn, machen Übungen mit ihm, kontrollieren ob seine Füße warm sind, erinnern ihn daran sie hochzulegen wg des Wassers, massieren, cremen, holen, rennen,....
Mittlerweile steuern wir immer mehr auf den Rand der Belastbarkeit hin, permanent will er über seine Beine reden, warum das Gehen nicht klappt, warum es mal schlechter, mal besser ist, warum dies so und dies so ist.... Er macht nichts aus eigenem Antrieb, regt sich bei was immer er tut total auf, kann eigentlich keine Energie mehr für die eigentliche Aufgabe haben. Natürlich ist der Umgangston dann auch beim 3000. durchhecheln des gleichen Problems nicht mehr unbedingt herzlich...
Wir wissen einfach nicht mehr was wir machen sollen, er hört nicht auf uns, Krankengymnast, Professor... wen auch immer. Ich denke Reha wär vielleicht nicht schlecht, aber dann können wir nicht zur Therapie nach Frankfurt fahren, Psychiater/Neurologen sind im Urlaub, ebenso wie sein Psychotherapeut (bei dem er den letzten Termin abgesagt hat, weil er keine Lust hatte), Psychoonkologe hatten wir ja zu dritt aufgesucht, aber das hat ihm ja nicht gefallen, was der ihm gesagt hat und daher wollte er da nicht mehr hin. Ihm sind eigentlich die Ärzte am liebsten die einfach Tabletten u.ä. verschreiben und ihm nicht sagen, dass er auch mit dem Geist kämpfen muss. Oder eben wie jetzt mit dem Körper. Er geht davon aus wenn er das Fentanyl reduziert hat, dann müsste jetzt auch sofort alles wieder besser gehen....
Ich denke dass mein Vater unter einer handfesten Depression leidet, aber wir kriegen das alles einfach nicht mehr hin und kriegen auch keine gescheite Hilfe organisiert. Vielleicht hilft ja auch der Krankenhausaufenthalt ein bisschen... ich weiß es nicht. Für die Psyche nimmt er zur Zeit Remergil, Promethacin (?) und Tarvor, aber vermutlich muss er von einem Psychiater richtig eingestellt werden....
So, jetzt bin ich diesen ganzen Mist mal wieder los geworden, vielleicht hilft das wieder ein wenig. Ich werde gerade von vielen Freunden um die sensationellen 6 Wochen Ferien, die man als Lehrer hat, beneidet- 4 Wochen sind jetzt rum und bis auf 4 Tage in Hamburg mit meinem Freund kann ich kaum sagen was ich überhaupt gemacht hab, ich weiß nur, dass ich kaum eine ruhige Minute hatte und mich nicht ansatzweise erholt oder für das neue Schuljahr gewappnet fühle... Habe ich das Haus tatsächlich mal verlassen, hat sich meist in meiner Abwesenheit alles irgendwie noch mehr dramatisiert, dass es mich dann erst recht mit voller Wucht getroffen hat.... Ich weiß auch nicht....
Kann es eigentlich sein, dass der Tumor Botenstoffe ausschüttet die Muskeln abbauen und man dem nichts entgegensetzen kann? So ähnlich drückte sich mein Vater gerade im Telefonat aus, nach Gespräch mit dem Arzt, aber er neigt allgemein leicht zum dramatisieren..... Das man egal bei was nichts mehr machen kann, glaub ich erst wenn es soweit ist....
Susanne
