ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich entschieden unsere Erfahrungen positiv wie negativ aufzuschreiben. Vielleicht profitieren andere Erkrankte davon, so wie wir bisher ebenfalls von den Berichten profitieren konnten.
Mein Mann (56) ist an einem Klatskin - Tumor erkrankt. Er hat eine Metastase in der Leber sowie diverse in der Lunge. Festgestellt Anfang Dezember 2010 in einer Uniklinik.
Zumindest ist dies unser heutiger Stand, die Diagnose wurde uns mehr oder weniger scheibchenweise von Befund zu Befund präsentiert.
Es heißt bei ihm - bis jetzt - inoperabel wegen der Metastasen.
Noch während des stationären Aufenthalts bekam er die erste Chemo., Gemcitabine und Cisplatin. Bisher hat er überhaupt keine Nebenwirkungen
(ein wenig die Haare gehen aus). Das erste Restaging war absolut positiv,
40 % Rückgang aller Tumore (zumindest was der Arzt sagt und was im Befund steht) Hurra!
Aus der im Dezember noch palliativen Therapie versuchen wir jetzt zu erreichen, dass zumindest der Primärtumor im Gallengang operabel wird.
Mein Mann hat einen Stent zum Abfluss der Gallenflüssigkeit liegen. Der hat sich kürzlich entzündet und er musste eine Woche im Krankenhaus verbringen. Der Stent muss regelmäßig ausgetauscht werden. Man empfiehlt 8 - 12 Wochen, 12 Wochen höchstens. Ungeschickterweise hat man bei ihm das falsche Datum für den Wechsel zugrunde gelegt (3 Wochen später), so dass er plötzlich über 40 ° C fieberte. Im KH wurde direkt der Stent gewechselt, ab da ging es dann langsam aber stetig aufwärts.
An dieser Stelle haben wir gelernt, alles zu prüfen und auch zu hinterfragen. Dieser Fehler hätte auch anders ausgehen können!
Über dieses Forum sind wir auf die Photodynamische Therapie gekommen. Wir haben uns dann noch im Internet schlau gemacht und haben in den kommenden Tagen einen Termin zu Besprechung, ob das bei ihm überhaupt gemacht werden kann. Wenn wir Näheres wissen, berichte ich weiter.
Das PET-CT ist wohl Eigenleistung (ca. 1.800,00 Eur)und macht Sinn, bei weiterem Rückgang der Tumoren zur genauen Darstellung! Wir mussten alles selbst nachfragen. Ich glaube, bei Privatpatienten sieht das anders aus. Ich bin der Meinung, neue Methoden sollten grundsätzlich jedem angeboten werden, jeder kann entscheiden, ob er diese möchte und selbst bezahlen kann.
Das wars für heute!
Rösschen