Liebe Juliane,

Ich kann mich sehr gut in Deine Lage versetzen, auch wenn ich keine Kinder habe und dabei bin mich von meiner Freundin zu trennen.
Denn ich habe einen Astrozytom II ganz in der Nähe des Motorikzentrums der linken Hand. Obschon er noch gutartig ist, habe ich mich in der Uniklinik Köln durch Implantation von radioaktiven Jodseeds operieren lassen vor ca. 6 Monaten. Die Grösse meines Tumors war immerhin 3x2x2 cm. Vielleicht solltest Du sowas auch machen?

Allerdings werden dadurch die Epi-Anfälle auch nicht gleich verschwinden, da der Tumor bleibt und die Strahlenwirkung eine Langzeitwirkung über Monate ist.

Vielleicht hilft ein Wechsel des Antiepileptikums? Ich habe erst ein Valproinsäure Medikament und Tavor genommen und war im November an der Maximaldosis. UNd wusste nicht was ich machen sollte.Da habe ich den Tip hier erhalten, es doch mal mit Brennesseltee zu versuchen. Innerhalb von 3 - 4 Tagen waren die Anfälle von ca. 3 pro Tag auf 0 bis ich aufgehört habe Brennesseltee zu trinken, da man ihn nicht zu lange trinken soll. Dann kamen die Anfälle langsam wieder...

Seit Anfang Januar nehme ich Trileptal zuerst 600 mg, jetzt 900 mg (Maximaldosis 2400 mg). Da ich aber aufgehört hatte Tavor zu nehmen, bin ich manchmal des nachts zwischen 2 und 4 Uhr mit einem Kribbeln im Arm aufgewacht und nur schlecht wieder eingeschlafen ( Das Kribbeln war nach ein paar Arm und/oder Handbewegungen schnell weg). Seitdem ich wieder 1 mg Tavor nehmen schlafe ich wieder immer durch und habe keinen Epi-Anfall seit 2 Wochen mehr gehabt! Nur manchmal eine leichte Aura (Vorstufe) ohne richtigen Anfall.

Vielleicht kanst Du manche der Tips ja auch mal ausprobieren? Ich finde Du solltest Dich operieren lassen, auch wenn Dein Tumor gutartig ist. Aber Du schreibst ja wenig genaues über Deinen Tumor.

Mich macht der Tumor und die Epi-Anfälle auch nervlich kaputt. Ich kann nichts planen (letztes Jahr habe ich meinen Sommerurlaub in Krankenhäusern und bei Ärzten verbracht und ich möchte nicht, dass sich dass wiederholt. Köperlich fühle ich mich allerdings eigentlich normal, wenn ich keinen Anfall habe.

Ausserdem wohne ich noch in Paris mit viel Stress und arbeite voll und kann bei der Wirtschaftslage nicht so einfach weg, da ich einen gut bezhlten Job habe und meine Kollegen und Chefs verständnisvoll sind.

Es scheint hier in Paris keine Selbsthilfegruppe zu geben. Wenn ein Post in französischen Foren schreibe wird nur fleissig gelesen, aber nicht geantwortet...

Ich hab hier jetzt nach 6 Monaten, wie von Köln empfohlen, ein MRT machen lassen, aber da sie hier nicht so operieren, können sie mir hier quasi gar nichts sagen, ausser dass mein Tumor offensichtlich in den letzten 8 1/2 Monaten in einer Richtung um 6 mm zugenommen hat und ich kein Ödem habe. Aber die Schnitte sind nicht genau gleich... Den Rest muss ich mit Köln besprechen, 500 km von hier.
Das dauert wieder, da ich ja nach der Analyse in Köln da persönlich hinfahren will um über Ergbniss und Strategie zu diskutieren.

Ich hab von allem die Nase voll und es ist mir zum weinen.

Ich nehm Dich einfach mal virtuell in die Arme, mehr ist ja wegen der Entfernung nicht möglich.

Liebe Grüsse und dass es Dir bald besser geht,

Kai-Hoger