Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

So, die scheinbar positiv geendete Magen-Darm-Episode war leider noch nicht zu Ende, mir ging es immer wieder schlechter, wenn auch immer wieder mal besser, aber es zog sich so hin und wurde auch schnell immer schlimmer. Immer schlimmer heißt mehr Übelkeit, deutlich mehr Erbrechen, teilweise ok, weil es mir danach wieder besser ging, aber teilweise mit äußerst scharfer Flüssigkeit, ich vermute Magensaft, also eigentlich Salzsäure, die meiner ohnehin angeschlagenen Mundschleimhaut den Rest gegeben hat. Und das dann natürlich verbunden mit nicht rasanter, aber kontinuierlicher Gewichtsabnahme. Ein paar Kilo habe ich noch in Reserve, aber nicht mehr sehr viele und die wollte ich mir eigentlich für die wirklich schlechten Zeiten aufheben. Also habe ich angefangen, Milch oder Kakao zu trinken und mir Fresubin Trinknahrung mit vielen Kalorien zu kaufen, denn Trinken kann ich VIEL besser vertragen. Fresubin gibt es ja in vielen verschiedenen Geschmäckern, unterschiedlicher Kaloriendichte, mit oder ohne Eiweiß, mit oder ohne Ballaststoffen und außerdem dickflüssig, in joghurtartiger oder puddingartiger Konsistenz und eigentlich ganz gut zu trinken. Zumal ich mir die kleinen, also nur 200 ml geholt habe, die kriegt ich derzeit ganz gut weg und die haben 400 Kalorien. Nachdem ich vorgestern Morgen das erste Mal unter 70 kg war bei ca. 170 cm Größe, habe ich vorgestern 3 Päckchen getrunken und einen ¾ Tasse Milch, sonst nichts weiter und war dann gestern wieder über 70 kg und heute auch noch.

Ich hatte zwischenzeitlich noch mal meinem Doc Bescheid gesagt, der hat mich wieder herbeizitiert, wieder einen Ultraschall gemacht, der nichts ergab und wieder Blut abgenommen. Dann hat er mich, nachdem ich einmal da war, gleich an die Nadel gehängt für Flüssigkeit und dabei ein Mittel gegen Übelkeit. Die Helferin meinte dann zu mir, wenn ich das Gefühl hätte, die Infusion würde mir guttun, dann könnte ich am nächsten Tag noch mal reinkommen und mir eine geben lassen. Ich hatte zunächst nicht das Gefühl, dass es was gebracht hatte, aber ich dachte, schaden kann es auch nicht und Flüssigkeit ist immer gut. In konnte zwar trinken, aber wenn man viel liegt und schläft, trinkt man doch auch weniger und da ich ja die Zeit habe, habe ich die Infusion mitgenommen. Die Helferin hat dann den Arzt informiert, dass ich gekommen sei und der sagte dann, ich sollte am nächsten Tag noch mal eine bekommen, weil danach das lange Wochenende mit dem Feiertag am Montag war. Da fühle ich mich also wirklich gut aufgehoben. An dem Tag habe ich dann aber doch gemerkt, dass die Infusion was brachte und zwar verschwand die Übelkeit. Ich habe die als gar nicht so stark empfunden, hätte gut damit leben können, Brechreiz und Schlappheit fand ich viel schlimmer. Aber tatsächlich waren auch Brechreiz und Schlappheit weg, wenn die leichte Übelkeit weg war und ich konnte zumindest ein bisschen essen.

Ich habe das der Helferin am nächsten Tag gesagt und die hat mir 2 Mittel aus meinem Carepaket genannt, die ich nehmen konnte. Dieses Carepaket sind 7 oder 8 Medikamente, die ich direkt bekommen habe, als ich von Essen zu diesem Arzt gewechselt habe und die ich in die Ecke stellen sollte für Notfälle am Wochenende oder in der Nacht. Dann hätte ich anrufen sollen und er hätte mir gesagt, was ich nehmen soll. Es waren ein Medikament gegen Appetitlosikeit und Übelkeit dabei (MCP) – und eins gegen Dauererbrechen und starke Übelkeit (Ondansetron), letzteres war auch in dem Tropf beim Arzt. Ich habe erst mit dem leichten angefangen, das hat anfangs noch gewirkt, aber nach wenigen Tagen nicht mehr, dann bin ich auf das andere gewechselt, auch das wirkte anfangs und ließ sehr schnell nach in der Wirkung. Dabei habe ich gesehen, dass MCP als häufigste Nebenwirkung Schläfrigkeit hatte, die bei mir voll zugeschlagen hatte. Ich habe einen Tag nur im Bett verbracht. Dann nützt es mir ja auch nichts, dass die Übelkeit weg ist, denn wenn ich im Bett lag, waren Übelkeit und Brechreiz auch ohne Medikamente so gut wie weg und damit war das Ergebnis mit und ohne MCP dasselbe und dann brauche ich es ja nicht zu nehmen. Alles sehr unerfreulich.

Naja, Magen-Darm war mittlerweile als Ursache raus, weil ich inzwischen seit 8-9 Wochen damit kämpfte, auch wenn es zwischendurch immer mal besser oder sogar weg war. Ich hatte zwar im Bekanntenkreis 2 ungewöhnlich lange Verläufe von Magen-Darm, aber die waren „nur“ 3 Wochen, das habe ich jetzt mal getrost ausgeschlossen. Blieben als mögliche Ursache noch Nebenwirkungen der Chemo, da ist Übelkeit ja immer ein großer Favorit, allerdings nehme ich die schon seit November ohne den leisesten Hauch von Übelkeit. Oder eben der Krebs selbst, dann gerade Krebs in der Leber kann auch Übelkeit verursachen. Zusammen mit der Tatsache, dass sich rauskristallisiert hat, dass ich die stärksten Probleme immer in der Chemo-Pause hatte – jetzt schon 3x – und dem Tumormarker, der in 2 Monaten von 141 auf 290 gestiegen war, was bisher mein höchster Wert ist und obendrein noch einem GGT Wert der Leber, der zwar schon seit Monaten erhöht ist, aber nur moderat auf 68 und da schon die ganze Zeit stabil und jetzt auch auf 132 gestiegen war, deutete doch alles auf den Tumor selbst und damit eine Resistenz gegen Pemigatinib hin.

Das CT gestern hat es dann bestätigt, die Metastasen sind wieder größer und mehr geworden, der genaue Bericht liegt mir noch nicht vor. Der Essener Arzt hat mir gesagt, dass die Bilder noch mit allen besprochen werden, aber vermutlich wird es auf eine Chemo mit Oxiplatin und einem anderen Medikament (Name vergessen) hinauslaufen. Ich hatte ja schon eine platinbasierte Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin, auf die ich anfangs angesprochen hatte, bis auch das nicht mehr wirkte und er meinte, nach 6 Monaten kann man die berechtigte Hoffnung haben, dass der Krebs sich wieder so weit verändert hat, dass es wieder anschlägt und wenn er eine neue Resistenz gegen das nächste Medikament entwickelt hat, hat er sich ja definitiv verändert. Ich hatte hier im Forum gelesen, dass Oxiplatin weniger wirksam ist, als Cisplatin. Aber es hat auch weniger starke Nebenwirkungen und wurde meistens eingesetzt, wenn Cisplatin aufgrund der Nebenwirkungen nicht mehr akzeptabel war. Ich nehme an, bei mir wird es genommen, weil es noch mal einen weiteren Unterschied zu Cisplatin macht, gegen das ich ja schon mal resistent geworden war.

Die Charité hatte ja bei meiner angeforderten Zweitmeinung bestätigt, dass sie bisher alles genauso gemacht hätten, sie haben aber schon ein Medikament vorgeschlagen, wenn das Pemigatinib nicht mehr wirkt und zwar Futibatinib, was die gleiche Wirkweise hat wie Pemigatinib, also auch speziell auf meine Mutation ausgerichtet ist. Es gibt einen Unterschied, der dafür sorgt, dass Fumigatinib auch noch eine relativ hohe Ansprechrate hat bei Krebsen, die auf Pemigatinib resistent geworden sind, aber ich habe die Ursache nicht verstanden. Bei dem einen ist irgendwas reversibel, bei dem anderen ist es irreversibel, aber das hat meinen Horizont überstiegen.

Ich habe kurz überlegt, ob ich dem Essener Arzt jetzt davon erzählen soll oder ob ich ihn damit „manipuliere“ und die anderen Experten da selbst drauf kommen könnten und sollten, aber dann dachte ich, wenn die nicht darauf kommen, muss ich doch in den Ring werfen und ob die sich dann noch mal mit allen zusammensetzen, weiß man ja auch nicht. In jeden Fall gäbe es eine Zeitverzögerung und eigentlich müsste ich am Montag mit dem nächsten Zyklus anfangen. Also habe ich es gleich angebracht. Der Doc kannte es nicht, es ist seit Juni 2023 in Europa zugelassen, aber er war ganz aufgeschlossen, hat es direkt in seiner Datenbank nachgeschlagen und sagte dann, er würde meinen Vorschlag gerne mit in dem Gespräch anbringen. Ich habe dann noch erwähnt, dass die Charité alternativ Folfiri vorgeschlagen hat. Das ist ja schon länger auf dem Markt und nicht speziell gegen meine Mutation. Darauf meinte der Essener Doc, das wäre ja das, was sie vorgeschlagen hätten. Ich habe mich mit Folfiri nicht näher beschäftigt, weil das andere die erste Wahl der Charité war und sich auch vielversprechender angehört hat, aber bei flüchtigem Googeln hatte ich auch gesehen, dass das eine Kombination aus mehreren Einzelchemos ist und dass was platinhaltiges dabei war, das passt ja zu seiner Aussage.

Am nächsten Tag, also heute früh, kam dann schon seine Antwort. Sie würden dann jetzt doch auch Futibatinib empfehlen, allerdings gibt es ein kleines Problem, er meinte, er hätte was gelesen, dass die Zulassung just gestern abgelaufen ist. Na super. Die hatten noch keine reguläre Zulassung, sondern nur eine Schnellzulassung und die läuft anscheinend irgendwann ab. Dann werden sie jetzt die reguläre Zulassung bekommen, aber dazwischen könnte eine Zeitspanne liegen, in der sie gerade keine Zulassung haben. Er müsste das aber noch mal genau klären. Pemigatinib sollte ich auf keinen Fall mehr nehmen, der Doc kann die neue Packung zurückschicken, weil sie dann unangebrochen ist und die kosten ja immerhin 7.500 € und das wäre ja dann blöd, wenn ich 4 Stück nehme und den Rest wegschmeiße. Er würde bis zu 2 Wochen auf das neue Medikament warten, aber wenn es noch länger dauert, würde er dann doch mit Folfiri anfangen. Am gleichen Nachmittag schickte er dann meinem hiesigen Arzt noch den neuen Behandlungsplan, offensichtlich dauert das mit Futibatinib doch länger, ich soll also jetzt mit Folfiri anfangen. Das ist jetzt wieder eine Infusionstherapie, ich meine, er hätte gesagt, die wird alle 2 Wochen gegeben. Dann wahrscheinlich ohne weitere Pause, weil ja immer eine Woche ohne Infusion dazwischenliegt. Aber das erfahre ich nächste Woche, dann macht mein Doc hier einen Termin mit mir und wir besprechen die weitere Therapie.

Ich hatte in Essen übrigens erwähnt, dass ich selbst noch ein vielversprechendes Mittel ergoogelt habe, das hätte aber noch gar keine Zulassung, das wäre erst in der Phase III Studie. Das ist immerhin die letzte, aber wer weiß, wie lang die noch dauert, die streben auch eine Schnellzulassung an, aber das kommt dann an Zeit noch mal dazu, das dauert bestimmt noch mindestens ein Jahr. War für mich also nicht relevant, habe ich ihm nur mal so als Info mitgeteilt, weil er ja schon Futibatinib nicht kannte, aber er ist sofort drauf angesprungen, ob ich noch wüßte, wie das Medikament heißt und ob ich wüßte, wo die Studie durchgeführt wird. Der Name ist Tinengotinib, zum Ort der Studie hatte ich das Ausland im Hinterkopf, ich meine, Amerika und Japan. Ich habe das nicht mehr nachgehalten, weil es ja nicht mehr relevant war für mich, aber er hat direkt in seinem PC nachgeguckt, ich nehme an, die Uniklinik hat solche Infos dann doch alle schon in ihrer Datenbank und kam dann mit dem Ergebnis rüber, dass die Studie in Deutschland von Heidelberg geleitet wird. Das Medikament ist auch speziell für meine Mutation, hat aber eine ganz andere Wirkweise und soll dadurch weniger schnell zu Resistenzen führen. Er meinte, ich könnte mich ja mal für die Studie bewerben. Als allererstes müssten die mir dann sagen, ob ich dafür überhaupt infrage komme, denn die Patienten müssen ja auch bestimmte Voraussetzungen mitbringen, was z.B. die vorangegangenen Therapien angeht oder vielleicht auch den körperlichen Zustand.

Wenn ich die nicht erfülle, brauche ich mir ja gar keine weiteren Gedanken zu dieser Studie zu machen. Wenn ich da reinpasse, müsste man überlegen: wie lange dauert es, bis die bei mir anfangen kann. Sollte ich dann sofort wechseln oder erst, wenn Folfiri nicht mehr wirkt. Die Frage stellt sich mir jetzt natürlich auch, was ist, wenn Futibatinib in 2 Monaten verfügbar ist? Wechsel ich dann gleich oder bleiben wir dann doch erst mal bei Folfiri, bis das nicht mehr wirkt? Die Frage ist mir natürlich erst im Nachhinein eingefallen, die werde ich nächste Woche bei der Therapieplanung mal anbringen.

Aber die Idee mit der Studie ist nicht ganz schlecht. Ich meine gelesen zu haben, dass das eine 3-Arm-Studie ist, also 3 Kohorten, die etwas unterschiedliches bekommen und weder Arzt noch Patient wissen, wer was bekommt. 2 Kohorten bekommen das neue Medikament in 2 unterschiedlichen Dosierungen und die 3. bekommt nicht das neue Medikament, sondern Folfiri. Also stelle ich mich im ungünstigsten Fall nicht schlechter als jetzt, möglicherweise sogar besser. Dann stellt sich natürlich erst recht die Frage, wann ich in die Studie wechseln soll, denn wenn Folfiri nicht mehr anschlägt, wäre es natürlich ungünstig, wenn ich im Folfiri-Arm lande. Aber irgendjemand muss ja wissen, wer was bekommt, da stellt sich die Frage, ob nicht bei einer bereits bestehenden Resistenz gegen Folfiri von oben gesteuert werden kann, dass ich sicher in eine der beiden Kohorten mit Tinengotinib komme. Aber das sind natürlich Überlegungen, die ich erst anstellen muss, wenn ich weiß, ob ich überhaupt zugelassen werden würde. Die dann bereits erfolgte Einnahme von Folfiri könnte z.B. ein Ausschlusskriterium sein. Zudem muss man bei Studien SEHR VIEL häufiger ins Krankenhaus, weil dann alles viel engmaschiger und kleinteiliger dokumentiert wird. Da wird z.B. bei jedem CT jede Metastase einzeln vermessen und nicht nur eine exemplarisch. Und ich denke, viele Untersuchungen sind auch in kürzeren Abständen. Das ist vom gesundheitlichen Aspekt natürlich super, aber Heidelberg sind 300 km bzw. 3,5 Stunden Fahrt von mir, wenn ich da jede Woche hin muss, ist das schon ein Akt. Aber auch darüber werde ich mir erst Gedanken machen, wenn ich zugelassen werden könnte. Das werde ich dann in allernächster Zeit in Angriff nehmen. Ich habe ihn gefragt, ob ich mich bewerben und die Unterlagen dahin schicken soll oder ob Essen das macht. Er meinte, die könnten das auch machen, aber es wird bei den Studien immer gerne gesehen, wenn die Patienten selbst die Initiative ergreifen, weil die dann sehen, dass jemand das auch wirklich möchte und dahintersteht und mitarbeiten wird. Also werde ich die wohl nächste Woche mal anschreiben und meine Unterlagen dahin schicken.

Ich hatte den Essener Doc dann noch auf meine Übelkeit angesprochen und er hat mir Dexamethason, also Cortison verschrieben. Das war übrigens auch das Cortison, das ich bei der letzten Infusionstherapie gleich zu Beginn, direkt nach der Vorspülung, gegen Übelkeit bekommen hatte. Neben hoher Wirksamkeit bei Übelkeit fördert Cortison auch den Antrieb, es ist ja ein aufputschendes Stresshormon, sowie den Appetit und die Gewichtszunahme. Kann ich alles 3 gebrauchen, nehme ich . Die Tabletten haben 4 mg und ich kann bis zu 3 am Tag nehmen. Man sollte sie allerdings nicht mehr abends nehmen, weil es eben aufputscht und man dann nicht mehr schlafen kann. Laut Beipackzettel sollte man am besten die Gesamtdosis morgens in einem nehmen, bei Bedarf kann man es aber auch aufteilen. Ich habe dann heute Morgen mit 1 Tablette angefangen und bin damit perfekt durch den Tag gekommen. Ich hatte viel mehr Energie, habe viel mehr erledigt, keine Übelkeit und heute Abend hatte ich sogar LUST auf Müsli statt Trinknahrung. Die Portion war auch recht groß und ich habe sie perfekt vertragen zusammen mit einem weiteren Glas Milch. Also alles bestens, viel besser als die Mittel speziell gegen Übelkeit. Und vielleicht geht damit sogar noch das eine oder andere Zipperlein zusätzlich weg . Wenn Folfiri anschlägt, was man ja nie sagen kann, dann würden die Symptome vermutlich bald sowieso wieder verschwinden und ich das Cortison nicht mehr brauchen. Und wenn nicht, habe ich jetzt zumindest ein wirksames Mittel, um meine Lebensqualität zu erhöhen, bis man hoffentlich etwas gefunden hat, was wirkt.