Ich brauche Hilfe

[Lena1808]

Hallo alle zusammen!

Nun schreibe ich auch hier in der Hoffnung etwas Hilfe und Unterstützung zu bekommen, denn ich weiss im Moment nicht weiter...
Bei meinem Freund wurde im letzten Jahr der Magen entfernt, danach folgte Chemo zur Vorbeugung, leider ohne Erfolg. Es wurden Bauchfellmetastasen mit Aszites festgestellt, Einleitung agressiver Chemo, die er aufgrund einer absoluten Unverträglichkeit abgebrochen hat. Nach intensiven Recherchen bin ich auf Biomed Klinik gestoßen, wo er bis jetzt 4 x mal mit verträglicheren Chemos und Tiefenhyperthermie behandelt wurde. Mit Erfolg - Wasser war weg und sein Darm funktionierte wieder ( im Juni kam es fast zu einem Darmverschluss und Nierenversagen ).

Nun hab ich das Gefühl, dass sein Darm wieder nicht richtig arbeitet, sein Bauch ist größer geworden, steinhart, er ißt weniger, hat ständig das Völlegefühl, und der Darm gibt von sich sehr laute Geräusche, wie Meeresrauschen, ich werde davon sogar immer wach, ich hab Angst, dass sich Wasser wieder ansammelt.

Das schlimmste ist, er möchte keine Behandlungen mehr.. Sein Arzt rät ihm außerdem zur Darmspiegelung, davon will er gar nichts hören ..

Und ich fühl mich mit allem langsam sehr überfordert...

Was soll ich jetzt machen? Eigentlich müssten wir Anfang Januar wieder in die klinik, er möchte nicht, dass ich einen Termin ausmache.

Was passiert wenn ich nichts unternehme? Soll ich versuchen ihn weiter dazu zu überreden, aber wie ? Er lässt sich auf die krankheit nicht mehr gern ansprechen.. Ich weiss wie leid er mittlerweile die ganzen chemos ist , aber das ist doch die einzige möglichkeit.., Ich bin so hilflos, so ratlos im moment.

Bitte hilft mir, ich bin für jede Antwort dankbar

liebe Grüße und viel Kraft uns allen

Lena

[Ute08]

Hallo Lena,
ich kann mir vorstellen, wie blöd sich das für dich anhören wird, was ich jetzt gleich schreibe, aber es ist eine Meinung und zwar meine - andere denken vielleicht ganz anders darüber.
Ich glaube, dass jeder Betroffene für sich selbst wissen muss, was er möchte
und danach entscheiden, auch wenn es für die Angehörigen nicht gut zu ertragen ist. Dein Freund hat schon eine ganze Menge bewältigt und wenn er jetzt nicht über die Krankheit, weitere Behandlungen oder ähnliches reden will,
muss man das als Angehöriger vielleicht erstmal so akzeptieren. Wir begleiten unsere Angehörigen zwar intensiv und leiden sicherlich auch stark mit, aber alles ertragen an Schmerzen, Nebenwirkungen der Chemo etc. müssen sie alleine, da kann man nicht helfen. Deshalb haben sie - meiner Meinung nach - auch ein Anrecht darauf, für sich weitere Schritte zu überlegen. Ich glaube, dass dein Freund genau weiß, was er tut.
Vielleicht ist er auch nach den Feiertagen entspannter und wieder offener für Gespräche und Behandlungen. Die Weihnachtszeit ist ja für uns alle im KK nicht so einfach. Stütze ihn so gut du kannst, alles andere wird sich finden.
Euch alles Gute
Ute

[Elsbet]

Hallo Lena,
ich kann mich meiner Vorschreiberin nur anschliessen. Es mag für Angehörige hart klingen, wenn man sagt, ich möchte keine Behandlung mehr. Aber jeder Betroffene muss selbst entscheiden, wann es genug ist. Meine Mutter hatte vor 5 Jahres ein Analkazinom, schlimme Schmerzen usw. Sie kann heute nicht mehr aus dem Haus. Die Folgen der Chemo und der Bestrahlung. Sie sagt auch, sie möchte keine Behandlung mehr, wenn wieder etwas sein sollte. Habe Jahre lang immer gesagt, du lässt etwas machen, wir wollen dich ja noch eine Zeit bei uns haben. Heute bin ich selbst betroffen!. Ich kann die Aussage heute besser nachvollziehen und würde sie auch bis zum Ende in ihrer Wahl unterstützen.
Denk mal drüber nach und versuche deinen Freund in seiner Entscheidung zu unterstützen. Auch wenn es schwer fällt.

LG und viel Kraft
Susan

[IreenS]

Hallo Lena,

ich bin auch der Meinung von Susan und Ute.

Nachdem ich den Krankheitsverlauf bei meinem Mann erlebt habe, muss ich sagen:
dieses Leid(en) muss man sich nicht unbedingt antun.
Er hatte seine ganze Hoffnung - fast bis zum letzten Tag - auf die verschiedenen Chemos gesetzt.
Ich verstehe bis heute den Onkologen nicht, der ihm da immer wieder zu etwas anderem geraten hatte.
Manchmal denke ich: mit ordentlichen Schmerzmitteln wäre er vielleicht
(aber nur vielleicht) eher gestorben, aber er hätte möglicherweise nicht so gelitten.

Man weiß immer nicht, wie man sich selbst entscheiden würde,
aber im Moment wäre ich wohl eher gegen eine solche Behandlung.

Besorg dir für dich Bachblüten (Beratung bekommst du in der Apotheke).
Mir haben sie sehr geholfen, wenn ich manchmal nicht weiter wußte oder konnte.

Alles Gute und versuch seine Entscheidung zu akzeptieren.

LG Ireen

[Lena1808]

Hallo Ute, Susan und Ireen

vielen dank erstmal für eure antworten.

sicherlich wird er selbst entscheiden, ob er weitere behandlungen will oder nicht, es ist nur so schwer , er ist erst 34 j, und wir sind seit 12 jahren zusammen.

Ich hab nur wahnsinnige angst, dass wenn wir nichts tun es zu einem darmverschluss oder sonstiges kommen kann und wir den zeitpunkt verpassen wo ihm geholfen werden kann.

das problem ist noch, dass er keine richtige ärztliche betreuung hat. Nur den hausarzt, sonst nichts.

Was ich noch wissen will, wenn wir jetzt ins Kh müssen, dürfen wir entscheiden in welches oder wird er zwangsläufig in eins geschickt, wo er operiert wurde und später chemo bekommen hat? In dieses kh will er auf gar keinen fall, denn zu viele schlimme errinnerungen sind damit verbunden.

liebe grüße
Lena

[IreenS]

Hallo Lena,

du kannst in ein Krankenhaus deiner Wahl gehen.

Vielleicht solltest du es einmal mit der Krankenkasse absprechen.
Die sagen manchmal "ins nächst erreichbare",
kann aber mit den evtl. anfallenden Transportkosten zu tun haben.

Meine Schwester muss z.B. die Fahrtkosten zu ihrer Onkologin selbst tragen,
da sie nicht zum ortsansässigen Onkologen geht.
Jetzt geht sie z.B: in das KH in dem ihr Sohn arbeitet, das ist 300 km weg von hier.
Sie hat für die Behandlung eine UW und die Fahrtkosten trägt sie selbst.

Also einfach mal dort anrufen.

Alles Gute
Ireen

[Lena1808]

Hallo Ireen,

danke Dir! das ist zwar eine der kleinsten sorgen, die ich habe, aber wenn man schnell handeln muss ist es gut zu wissen.

Meinem freund geht es seit gestern etwas besser, er hat zwar immer noch den großen bauch, aber keine besonderen schmerzen. Er ist auch etwas besser drauf.

Diesen donnerstag hat er eine kleine op, die sogenannten Doppel J-Schienen müssen ausgewechselt werden, die er seit Juni hat und ich hoffe, dass dort per ultraschall festgestellt werden kann, ob er nun wasser im bauch hat oder nicht.

Ich hoffe so sehr , dass er kein wasser hat, ich hoffe, dass diese beschwerden „nur“ die nebenwirkungen von der letzten chemo sind und sich alles normalisiert.

Gestern hatten wir ein gespräch gehabt, über weitere mögliche behandlungen. Er sagte – du weißt wieso ich die chemo gemacht hab, sie sollte doch die op möglcih machen, die bekannte Sugarbaker- methode, worüber hier so viel geschrieben wird.

Damals hatte ich die meinungen von Pr. Piso und Dr. Müller eingeholt, beide waren gegen diese op, bei der ausbreitung der krankheit wäre sie nicht möglich, sie meinten es würde so aussehen als wäre der ganze darm mit zuckerguss bedeckt und den ganzen darm kann man nicht entfernen, nach der chemo würde die op vielleicht möglich sein, aber dafür muss der patient körperlich fit sein, und das ist mein freund nicht, mit körpergröße 175 cm und 50 kg körpergewicht.

Er sagte aber zu mir, wenn es dir dabei besser geht, mach einen termin für die nächste behandlung fest, ich werde aber nicht mehr hinfahren, ich gebe jetzt meinem körper die chance sich selbst gegen die krankheit zu wehren, es gibt doch wunder auf dieser welt. Und wenn es nicht sein sollte, dann solls nicht sein. Ich nehme das jetzt einfach so hin. Vielleicht sieht er ja das ganze nach den feiertagen anders, wie Ute schon sagte, dann haben wir aber diese möglichkeit.

Denn eins kann ich noch sagen, die behandlung in biomed unterscheidet sich von den „normalen „ gesetzlichen krankenhäusern (abgesehen davon, dass sie in unserem fall bis jezt erfolgreich waren). Dort werden die patienten wie menschen behandelt, und die ärzte sehen einem in die augen.. und laufen von den antworten nicht weg.
Ich weiss noch wie unsere behandelte ärztin nach der zweiten diagnose an uns vorbeigelaufen ist , mit kopf nach unten, ohne zu begrüßen, und diese diagnose wurde uns von einer jungen ärztin so schonend beigebracht: das leben ist endlich, geniessen sie ihre zeit noch, viel davon haben sie ja nicht mehr…

ist das ein roman geworden, aber irgendwie musste ich das schreiben, habe fast niemanden mit dem ich darüber reden kann, freunde und bekannte haben sich noch vor einem jahr in luft aufgelöst, nur sehr weniger sind noch geblieben..

Um so mehr freut man sich, wenn es menschen gibt, die bereit sind einem zu helfen obwohl man sich nicht kennt.

Liebe grüße an alle
Lena

[Ute08]

Hallo Lena,
siht ja so aus, als lehne dein Freund nicht jegliche Behandlung ab.
Das ist ja erstmal gut und beruhigt dich hoffentlich etwas.
Tja, das mit den "Freunden" ist so ne Sache. Wir haben auch die Erfahrung machen müssen, dass die meisten unserer Bekannten (ich schreibe jetzt bewusst nicht Freunde), nicht mit der Krebserkrankung unserer Tochter umgehen konnten und sich dann irgendwann nicht mehr gemeldet haben. Der Spruch "in der Not erkennt man seine Freunde" scheint sich leider immer wieder zu bewahrheiten.
Euch alles Gute
Ute

[Lena1808]

Hallo Ihr lieben

gerade noch habe ich geschrieben, dass es meinem freund besser geht, und schon sah alles anders aus. er bekam abends solche schmerzen, dass ich einen krankenwagen rufen musste, im kh wurde ein beginnender (?) darmverschluss festgestellt, nun wird er dort genauer untersucht und es wird entschieden was dagegen gemacht werden kann.
hab die ganze nacht im kh verbracht, und jetzt muss ich erstmal zum arbeitsamt, denn zu unserem ganzen "glück" kam noch meine kündigung und ich bin seit okt arbeitslos und reiße mich zwischen der krankheit und arbeitssuche auf. danach gehts wieder ins kh.
Ich bin so müde...

vielen dank fürs lesen
ich melde mich später wieder wenn ich darf
Lena

[Lena1808]

Hallo Ihr lieben,

leider geht es meinem freund nicht gut, er hat einen Dünndarmverschluss und wird morgen operiert. Er bekommt einen künstlichen darmausgang ...

Wie ist das leben mit künstlichem darmausgang? Ich kann es mir noch gar nicht vorstellen..

Na ja, das wichtigste ist jetzt, dass er die operation übersteht, er ist so geschwächt (seit sonntag hat er nichts mehr gegessen und schmerzen machen ihm auch zu schaffen).
Ich hoffe, dass morgen alles gut geht.

Liebe grüße
Lena

[Lena1808]

Hallo Ihr lieben,

leider geht es meinem freund nicht gut, er hat einen Dünndarmverschluss und wird morgen operiert Er bekommt einen künstlichen darmausgang ...

Wie ist das leben mit künstlichem darmausgang? Ich kann es mir noch gar nicht vorstellen..

Na ja, das wichtigste ist jetzt, dass er die operation übersteht, er ist so geschwächt (seit sonntag hat er nichts mehr gegessen und schmerzen machen ihm auch zu schaffen).
Ich hoffe, dass morgen alles gut geht.

Liebe grüße
Lena

[Ute08]

Liebe Lena,
ich wünsche euch alles Gute für die schwierige Operation und dir die nötige
Kraft, deinen Freund unterstützen zu können.
Lieber Gruß
Ute

[Lena1808]

Liebe Ute,

vielen dank für die guten wünsche!

Er hat es gut überstanden, der darmausgang wurde gelegt, nur konnte ich keinen arzt mehr sprechen (freitag abends ist das immer schwierig), sodass wir nicht wissen, was der grund für den verschluss war - verwachsungen, die metas im bauchfell oder neuer tumor.. Werden wahrscheinlich bis montag warten müssen.

Liebe grüße
Lena

[Line63]

Hallo Lena, ich bin neu hier und hab deine Zeilen gelesen und ich kann deine Angst gut verstehen, man ist so machtlos, hat keine Kontrolle über diese sch.....
Ich wollte dir eigentlich nur viel Kraft schicken und euch beiden viel Glück für alles was noch kommt.


LG jacky

[Lena1808]

Hallo Jacky,

ja du hast recht, das schlimmste für uns ist diese hilflosigkeit, man ist bereit alles und noch mehr zu tun, um dem geliebten menschen zu helfen, seine schmerzen verschwinden lassen, ihm seine ängste abnehmen. Aber wie oft sitzen wir da, selbst vor angst gelähmt und können nicht helfen?

Es gibt so viele schwere situationen, man möchte nur losheulen. Als ich den krankenwagen rufen wollte, sagte mein freund, ich soll ihm doch nur ein aspirin geben, dann wäre alles wieder in ordnung.
Im kh, vor der operation, er durfte nichts essen, aber ein paar schlücke brühe wurden erlaubt, er trinkt, schließt die augen und sagt: das schmeckt sooooo gut. Wieder eine erinnerung, die sich für immer in mein gedächtnis eingeprägt hat.

Liebe Jacky, ich wünsche dir auch viel kraft um deiner mama beizustehen und ich wünsche euch dass die therapie anschlägt.
Alles liebe
Lena