Diagnose BK und 1000 ???

[KleinerNick]

Hallo Ihr Lieben!
Bräuchte Eure Hilfe.

Habe heute meinen histologischen Befund bekommen - und bin, obwohl ich nun schon seit Tagen das Inet (hauptsächlich hier im Forum) durchsuche einfach ratlos.
Habe heute auch hier im Forum spez. zu meiner Diagnose gesucht leider nicht wirklich was dazu gefunden (bin vermutlich zu dumm/nervös oder zu gestreßt um richtig zu suchen )

meine Diagnose:
multifokal ausgebildetes mäßig differenziertes invasives ductales Mamma-Carcinom rechts
Drei Tumore 0,9 x1,0 cm /2,1 x1,4 cm / 2,1 x 2,2 cm wobei die beiden größeren auch schon im Brustmuskel sitzen.

Östrogenrezeptor - Score 12
Progesteronrezeptor - Score 4
Proliferationsfraktion 10%
OnkoProtein (c-erbB2 HER 2 neu) c-cerbB-Score 3+ (1(der größte)=3+ / 2=1+)
E-Cadherin positiv

1. Ich habe keine Ahnung, wie ich das nun bewerten soll - nach dem was ich bisher so gelesen habe ist das wohl nicht gerade ein besonders günstiger Befund. (Größe + Beteiligung Brustmuskel)
Habe den Eindruck gehabt, daß die Ärzte das ganze ein bisschen "schön geredet" haben (Es sei zwar Krebs aber die einzelnen Parameter seien sehr günstig zu bewerten). Was soll ich nun davon halten - kann mir evt. von Euch jemand eine Einschätzung geben. Hat vll jemand eine ähnliche Diagnose?

2. habe nachher 9:15 diverse Untersuchungen
EKG / Ultraschall / Thorax Röntgen (2 Ebenen)
Und am 19.3. dann noch eine Knochenszintigrafie

Fehlt da noch etwas - sollte ich noch auf irgendeine Untersuchung bestehen?

Die Ärzte haben vorläufig folgendes Vorgehen angedacht - vermutlich erst eine Chemo, dann eine Komplettamputation der Brust - von Bestrahlungen war heute noch nicht die Rede.
Auf meinem Wunsch wird vor der Chemo noch der Wächterlymphknoten operiert und untersucht und gleichzeitig dann ein Port für Die Chemo gelegt. Die Idee dazu habe ich hier aus dem Forum! DANKE das es Euch gibt!

Würde mich freuen von Euch zu hören/lesen.
Brauche dringend eine reale, möglichst objektive Einschätzung meiner Situation (ich selbst kann das atm nicht wirklich) denn ich sollte schließlich wissen wie stark der Gegner ist gegen den ich in den Ring steigen werde.

Bin um JEDE Info dankbar
Lieber Gruß
Annette
PS. werde dieses Jahr (im Nov) 49 Jahre alt

[Elik]

Hallo Annette,

ich, als betroffene Nichtmedizinerin, würde deine Ergebnisse so interpretieren:

- Tumore in den Brustmuskel gewachsen ist schlecht: vielleicht wird dir deshalb zur Bestrahlung geraten werden, obwohl bei einer Komplettamputation sonst auf die Bestrahlung verzichtet werden kann.
- Östrogenrezeptor 12: höchster Wert, Antihormontherapie möglich
- Progesteronrezeptor 4: je nach Quelle gilt der Wert als schwach oder mäßig hormonsensibel. Nach dem, was ich mir bisher angelesen habe, scheint der Progesteronwert der wichtigere der beiden Hormonrezeptorwerte zu sein.
- Proliferationsrate 10%: gibt den Anteil der gerade in Teilung befindlichen Zellen an. 10% ist ziemlich niedrig, also günstig.
- Her2 3+(=positiv): Rezeptor der für einen eher aggressiven, nicht mit Hormonen beeinflußbaren Tumortyp steht, eröffnet aber auch die Möglichkeit einer spezifischen Antikörpertherapie mit Herceptin.
- E-Cadherin sagte mit bisher gar nichts. Ich habe deshalb mal gegooglt und bei Wikipedia folgendes gefunden:
"Der Verlust von Funktion oder Expression von E-Cadherin hat vermutlich einen Zusammenhang mit Krebsentstehung und Metastasenbildung. Weniger E-Cadherin bedeutet weniger Zell-Zell Adhäsion und erhöht somit die Mobilität der Zelle, was es einer Krebszelle vereinfacht, in Nachbargewebe zu wandern (s.a. Epitheliale mesenchymale Transition).
Ob man das auch auf E-Cadherin bei einer Tumorzelle übertragen kann, weiß ich nicht. Da hilft, nur Ärzte löchern.

Falls bei den weiteren Untersuchungen nichts gefunden wird, sieht das doch nicht schlecht aus. Wenn Du schon postmenopausal bist, würde ich bei der Antihormontherapie auf einen Aromatasehemmer von Anfang an bestehen und nicht mit Tamoxifen beginnen, da es bei hormon- und Her2-positiven Tumoren den Verdacht gibt, dass Tam kontraproduktiv wirken kann.

Ich drück dir die Daume, dass nichts weiter gefunden wird und die Chemo gut anschlägt.

Liebe Grüße

Elik

[KleinerNick]

Hallo Elik
Vielen lieben Dank für Deine beruhigende Antwort. Das hat mir unheimlich viel Auftrieb gegeben

War gestern noch bei den ganzen Tests - das ging den ganzen Tag und ich war anschließend nur noch fähig mich hinzulegen und zu schlafen, deswegen erst jetzt eine Antwort.
Habe dank der Tests gestern die beruhigende Gewissheit(?) erhalten, daß in Lunge, Leber, Bauchraum (gesamt) KEINE Metas zu finden sind. War unendlich erleichtert und habe mich beinahe so gefreut, wie wenn man mir gesagt hätte, daß ich überhaupt keinen Krebs hätte. Vielen Dank fürs Daumen drücken - es hat gewirkt

Jetzt liegen "nur" noch 2 Tests (Knochenszinti & Biopsie des Sentinels)vor mir, deren Ergebnisse allerdings wie ein riesiger Berg auf mir lasten (vor allem das Knochenszinti). Habe seit einigen Jahren Knochenschmerzen welche kontinuierlich stärker werden. Gicht und Rheuma wurden schon untersucht und konnten ausgeschlossen werden.Bzw der Orthopäde meinte es sein vll ein nicht serologisch nicht nachweisbares Rheuma. Hoffe nun,trotz aller meiner Befürchtungen, daß das Knocheszinti für mich keine böse Überraschung wird.

Ich weiß nicht wie ich reagieren werde, wenn sich herausstellen sollte, daß ich Knochenmetas habe - ich fürchte, daß mir das den Rest geben würde und ich womöglich das "Handtuch werfen" und den Kampf gegen den Krebs gar nicht erst aufnehmen werde.
Das sind zumindest die Gedanken/Befürchtungen, welche mir unablässig durch den Kopf gehen seit ich meine Diagnose bekommen habe.
Ich hoffe, daß mir solche Gedanken nicht als Feigheit ausgelegt werden - aber ich habe in den letzten Jahren wegen dieser Schmerzen keine wirkliche Lebensqualität mehr gehabt. Konnte außer am PC sitzen, so gut wie gar nichts mehr machen- und die Aussicht (bzw dann die Gewissheit), daß DAS womöglich noch schlimmer werden soll macht mich ziemlich mut-und kraftlos.

Lieber Gruß
Annette

[Ilse Racek]

Liebe Annette

Obwohl mein Krankheitsverlauf anders war und ich auch um einiges älter bin als Du, will ich Dir zu Deinen Postings ein paar Zeilen schreiben.

Mir sind Betroffene immer sehr nahe, die gerade ihre Diagnose erhalten haben und sich umfassend informieren wollen.

Was mich betrifft, so habe ich wahrscheinlich "fast alles richtig gemacht", als ich vor 6 Jahren - ähnlich wie Du - von Vornherein auf die Ärzte vertraute.
Natürlich - ebenfalls mit Dir vergleichbar - nicht ohne das eine oder andere Mal zu hinterfragen und mir viel "anzulesen".

Ich habe in den vergangenen Jahren latent Ängste wegen Knochenmetastasen ausgestanden - die Untersuchungen zeigten allerdings "nur" eine fortschreitende Arthrose und ich versuche, mit leichtem Sport dagegen anzukämpfen.

Ich finde nicht, dass Deine Ausführungen als Feigheit zu deuten sind und empfehle Dir, weiter hier im Forum zu posten; Du wirst sehen, Du bist nicht allein.

Gleichwohl sind natürlich die Verläufe der Krankheit bei den Betroffenen sehr unterschiedlich und auch der familiäre "Status" und das Lebensalter spielen wohl bei der Bewältigung eine Rolle.

Was ELIK bezügl. Antihormone schreibt, wird von Fachärzten - aber auch von betroffenen Frauen - sehr unterschiedlich bewertet.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die meisten zuständigen Ärzte mündige Patienten zu schätzen wissen und auch einen "Spickzettel für Fragen" durchaus akzeptieren



Liebe Grüße

und alles erdenklich Gute

wünscht Dir

[Elik]

Hallo Annette,

deine Postings hören sich für mich nicht nach „Handtuch werfen“ an, wer sich informiert und sogar in einem Forum schreibt, ist doch gerade aktiv!! Und das man sich über die verschiedenen Situationen und seine Handlungsmöglichkeiten Gedanken macht, ist ja wohl das selbstverständlichste der Welt. Ich wäre ehrlich gesagt nie auf die Idee gekommen, eine Alternative als feige anzusehen, denn was erfordert mehr „Mut“, eine belastende Therapie zu beginnen oder die zunehmenden Schmerzen tatenlos auf sich zukommen zu lassen ???

Und selbst wenn es Knochenmetas sein sollten – dass Du die Schmerzen schon jahrelang hast, scheint mir eher dagegen zu sprechen - , gerade für diese Metas gibt es mit Chemo incl. Herceptin, Bisphosphonaten, Antihormonen und Bestrahlung viele Therapiemöglichkeiten. Also Kopf hoch! Und wenn dir nicht danach ist, hier schreiben. Es gibt hier wunderbare Seelentröster.

@ Ilse
Nur das hier kein Missverständnis aufkommt. Hinsichtlich der Antihormone meine ich nicht die allgemeine Diskussion, ob Aromatasehemmer generell besser sind als Tamoxifen oder nicht. DA gibt es wie Du schon sagst viel Diskussionen zu. Mir geht und ging es aber allein um die auch bei Annette vorliegende, eher seltene Konstellation, dass sowohl die Hormonrezeptoren als auch die Her2-Rezeptoren vorliegen bzw. überexprimiert sind. Nur für diesen Tumortyp gibt es Verdachtsmomente (kleine Studie, Laborversuche, Untergruppenvergleiche bei den großen Aromateshemmer-Studien), dass Tamoxifen nicht nur nicht wirkt, sondern krebsfördernd wirken kann. Die „sehr unterschiedlich(e)“ Bewertung sieht so aus, dass die eine Ärztefraktion das Problem ignoriert („Fallzahlen sind zu gering, deshalb behandeln wir nach Leitlinie“....) während die andere Seite die genannten Verdachtsmomente ernst nimmt und bei postmenopausalen Patientinnen kein Tam verschreibt. Offen ist, welche AHT bei Prämenopausalen erfolgen soll.
Die allermeisten Betroffenen haben von diesem Thema noch nie etwas gehört. Die wenigen Postings in den Foren dazu haben alle den Tenor, warum wurde ich nicht (rechtzeitig) über dieses Risiko aufgeklärt.

Liebe Grüße
Annette, bis wann muß ich denn weiterhin die Daumen drücken?

Elik

[KleinerNick]

Hallo Ihr Lieben,

lieben Dank für Eure Anteilnahme und für Eure seelische, moralisch und informelle Unterstützung.

Es ist unheimlich tröstlich zu wissen, daß ich hier über meine Ängste, Sorgen und Nöte aber HOFFENTLICH auch über Freude und Jubel und Positives schreiben und kompetenten Rat erhalten kann.

Bis heute weiß nur mein Parnter etwas von meiner Diagnose und vehält sich (wie ich nicht anders erwartet habe) unheimlich liebevoll und fürsorglich. Aber gerade weil er ein so emphatischer Mensch ist kann ich ihn nicht mit ALLEN meinen dunklen Gedanken belasten.

Ich habe noch keine Ahnung OB,WANN und WIE ich meinen Lieben das alles mitteilen soll/kann. Meine Mutter ist 83 und hat schon 3 Herzinfarkte hinter sich mein Bruder (wir stehen uns sehr nahe) ist gerade in der Familienplanung und ist dabei ein Haus zu bauen. Aber ich werde nicht darum herum kommen, denn spätestens während der Chemo wird es offensichtlich werden.
Werde vermutlich damit noch warten bis ich die Ergebnisse der Knochenszinti und der Sentinelbiopsie habe und dann werde ich wohl oder übel damit "herausrücken" müssen.

bez. der Knochenschmerzen - Die Oberärztin meines BZs meinte, auf meine Frage wie lange ich diesen Krebs schon habe, daß ich ihn wohl schon einige Jahre haben müßte. Auch ein Grund warum ich, von den befundlosen Tests gestern, so positiv überrascht und so erfreut war. Hatte ich Doch gelesen, daß BK eigentlich dafür bekannt ist schon in sehr frühem Stadium zu streuen. Oder könnte es sein, daß die mir womöglich nicht alles gesagt haben weil ich auch dort schon angedeutet habe, daß ich evt. das Handtuch werfen könnte.

Wegen der AHT werde ich auf jeden Fall aufmerksam und kritisch sein. Hatte mir auch schon überlegt, daß ich mir ja die Eierstöcke entfernen lassen könnte - falls das Sinn macht.
Aber mir geht zur Zeit so vieles "Durch den Kopf" das mir mein Schädel wie der Wiener Prater vorkommt. Manchmal wird mir direkt schwindelig von den Unmengen an Informationen und Fragen welche ich in solch einem kurzen Zeitraum "zu mir genommen habe".

@Elik
Es wäre gaaaanz lieb von Dir wenn Du mir Deine bewährten Daumen nochmal am 11.03 (Knochenszinti) und dann nochmal am 17.03 (Op Sentinel und Port) drücken würdest.
Natürlich würde ich mich auch über jeden weiteren, zusätzlich gedrückten, Daumen freuen.

Lieber Gruß
Annette