Speiseröhre, Leber, kurativ - nein

[SaschaA]

Hallo zusammen,

ich habe nun leider auch einen Anlass mich hier anzumelden.
Nachdem ich viele traurige Schicksale gelesen habe, glaube ich mittlerweile, dass es helfen kann, seine Gedanken/Frust/Angst/Wut hier niederzuschreiben.

Zunächstmal:
Mein Papa (62 Jahre jung!) hat Speiseröhrenkrebs, Ende April konnte er nicht mehr schlucken (das kam sehr plötzlich), ging dann am Montag zu seinem Hausarzt, der ihm für Freitag einen Termin beim Gastroenterologen machte (5 Tage ohne Essen und ohne Trinken). Dieser Freitagstermin wurde dann am Montag besprochen und es sollte ein CT gemacht werden. Termin dafür gab es am Freitag (wieder 5 Tage ohne Essen und Trinken). Besprechung am Montag, Einweisung ins Krankenhaus am Dienstag. Nach also 2 Wochen ohne Essen und Trinken kümmert sich nun seit einer Woche jemand um ihn. Es macht mich sooo wütend, dass der Hausarzt ihn nicht DIREKT zu allen Untersuchungen ins KH eingewiesen hat.
Das CT hat ergeben, dass die Sepiseröhre im unteren Drittel zugewuchert ist, nebendran sehr suspekte Lymphknoten sind und in der Leber mehrere 2,5 cm große Methastasen zu sehen sind.
Der Gastroenterologe sagte uns daraufhin, dass das auf Chemo/BEstrahlung hinaus laufen wird, und dann in ca. einem halben Jahr operiert wird.
Im Krankenhaus wollte man gestern nun einen STand in die Speiseröhre einbringen, was aber nicht ging. Stattdessen hat man gestern das dritte mal die Speiseröhre geweitet (zumindest wieder versucht). Nun soll morgen der Stand gelegt werden, eine Leberbiopsie gemacht werden und dann setzen sich die Ärzte zusammen um ne Chemo auszuarbeiten.
Mein Vater ist nur noch ein Häuflein Elend, 16 Kilo abgenommen hat er schon und ist damit nun fast unter 100.
Der Professor sagte meiner Mutter gestern, dass das ganze nicht mehr heilbar iost, sondern nur noch palleativ versorgt werden kann. Das war wie eine kalte Dusche, denn nun ist jede Hoffnung genommen!

Was heißt das genau? Nur palleativ? Kann die Chemo Bestrahlung so gut anschlagen, dass mein Vater wieder nach Hause kann? Oder geht es nur noch um schmerzfreie Lebenserhaltung? Ich selbst wohne 450 Kilometer entfernt. Letzte Woche war ich 8 Tage vor Ort um meiner Mutter beizustehen, für meinen Vater kann ich ja kaum was tun, ausser mal lächeln...
Ich hab keine Ahnung wie lange das noch so gehen soll/wird...

Nun könnte ich jederzeit nur heulen! Sobald ich an ihn denke oder wieder höre wie schlecht es ihm geht. Ich sitze nun auf der Arbeit und heule! Ist das normal und legt sich irgendwann? Oder bin ich nun auch soweit, dass ich meinem Hausarzt (irgendwie mag ich die nicht mehr) mein Leid klagen soll? Depression? Ich? Ne....oder?

Meine Mutter ist völlig fertig, mein Papa eh, und ich dreh nur noch am Rad.

Jetzt hör ich erstmal auf hier.
Ich hoffe jemand kann meinen Wirren Gedanken folgen.
Tipps und Tricks wie ich/Mama damit umgehen soll, immer gerne!

Liebe Grüße
Sascha

[ange]

Hallo Sascha,

so eine Diagnose ist immer erstmal ein Schock! Klar das dich das berührt und auch du total traurig und wütend bist. Du kannst am Ende nichts weiter tun, als für deine Eltern da sein, sie versuchen zu Unterstützen wo es halt geht. Wenn es dir weiter sehr schlecht geht, scheue dich nicht mit deinem Hausarzt darüber zu reden. Er kann dir sicherlich auch viel erklären und dich eventuell ein paar Tage krank schreiben, damit du Zeit hast das ganze zu verarbeiten und zur Ruhe zu kommen.

Palliativ heisst, das sie Lebensverlängernd und Schmerzlindernd behandeln. Der Krebs ist nicht heilbar, was nicht heisst, das dein Vater keine Zeit mehr hat. Man kann auch einige Jahre palliativ behandeln. Wenn sie operieren können ist das schon mal gut, und mit Glück kriegen sie Metastasen auch in den Griff. Wenn es deinem Vater dann soweit gut geht kann er auch wieder nach Hause. Es wird euch alle viel Kraft kosten diesen Weg zu gehen, aber er ist nicht aussichtslos!
Also, nicht alle Hoffnung verlieren!
Redet ihm Mut zu, und sag ihm einfach, das du für ihn da bist!
Alles Gute und viel Kraft
Ange

[AnnaSue]

Hallo Sascha!

Leider kenne ich mich mit dieser Krebsart nicht so gut aus, kann also fachlich und erfahrungsmäßig leider nichts produktives beisteuern.

Sei Dir aber gewiss, dass ich die innere Zerrissenheit und Verzweiflung sooo gut kenne, die einen als Kind eines schwer kranken Elternteils ergreift.

Ich wünsche Dir so sehr, dass Dein Papa stabilisiert werden kann, und dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht!
Und Dir ganz persönlich wünsche ich, dass Du das alles gut durchstehst und immer die nötige Portion Kraft und Mut hast, um Deinen Eltern zur Seite zu stehen! Jetzt sind halt wir Kinder mal dran, unsere Eltern waren/sind ja auch für uns da!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, lass mal wieder von Euch hören, ja?
AnnaSue

[SaschaA]

Hallo Ihr Lieben Menschen,

gestern wurde meinem Dad ein Stand in die Speiseröhre gelegt und eine PEG gelegt (dieses Ernährungsding in den Magen).
Das hat so gut geklappt, dass er Abends tatsächlich wieder trinken konnte! Das war mal wieder echt schön, meine Mutter meinte sie hätte ihn selten so glücklich gesehen. Mit Essen fängt er heute wohl auch wieder an. Klingt sooo gut alles, trotzdem soll es hoffnungslos los...schon krass....

Nun geht es mit einer Chemo los. Donnerstag/Freitag/Samstag und dann Wochen Pause und dann wieder.
Kann so eine Chemo was bringen in nur drei Tagen? Was muss das für ein Sauzeug sein? Naja, ich google mich mal durch und berichte hier weiter - sei es mein Online Tagebuch zu dem ganzen Sch***.

LG
Sascha

[ange]

Guten Morgen Sascha,

das ist doch schön das es mit dem Trinken schon klappt, dann wird das Essen bestimmt auch klappen.

Chemo ist ein Teufelszeug!! Aber es hilft, auch wenn der Weg oftmals hart ist, und man durch viele Höhen und Tiefen geht. Da heisst es oft, durchhalten!! Aber mit Glück wird dein Papa die Chemo auch gut vertragen ohne grosse Nebenwirkungen, das wünsche ich euch!!

Alles Gute
ange

[SaschaA]

Hallo zusammen,

hier mal wieder eine Meldung mit Fragen...

Mein Vater hatte vor zwei Wochen die erste Chemo, Cisplatin irgendwas, stationär im Krankenhaus bekommen.

Sie haben ihm ja einen Stand in die Speiseröhre gelegt, der auch angeblich offen ist.
Eine Magensonde haben Sie ihm auch gelegt, allerdings eine die nicht dauerhaft bleiben kann, daher wird diese nächste Woche, wenn die nächste Chemo losgeht, getauscht.

Mein Vater ist nur noch schlapp, erbricht sich dauernd und wird immer leichter.
Die Ärzte meinen, an der Magensonde liegt es nicht und er hat ein medikament gegen die übelkeit bekommen.
Das hilft aber alles nichts.
Er muss ja vile Tabletten nehmen, die bleiben aber auch nur max 10 Minuten drin. Er kotzt dauernd!

Das kann doch nicht richtig sein, oder???
Wir glauben schon, dass sei psychisch, da würde er sich nie helfen lassen, aber was kann das noch sein?? Er bekommt doch schon Medikamente dagegen, aber sobald es ans Essen geht, geht er sich übergeben.

Wir haben ihn dann letzte Woche ins Krankenhaus gebracht deswegen. Er hat dann dort den Ärten und Schwestern vorgespielt er hätte alles immer brav gegessen, dabei hat er während und nach dem Essen alles ins Klo entsorgt, nach drei Tagen war er wieder zu Hause, das Gleiche Elend erneut...

Er redet kein Wort mehr und ist nur noch schlapp, liegt 24 Stunden auf der Couch oder geht zum Klo....
Wir verstehen das alles nicht mehr, weder Ihn, noch das ständige Übergeben, wie soll er da zu Kräften kommen???

Liegt die Magensonde vielleicht falsch? Ärzte sagen alles ist ok...aber ich will meinen Vater nicht als psycho abstempeln dass muss doch alles Gründe haben??

Vielleicht will er auch nicht mehr.....aber reden tut er ja auch nicht...

Völlig verzweifelte Grüße
Sascha

[SaschaA]

Hallo,

vorgestern ist meinem papa im Krankenhaus die Bauch aorta geplatzt. die Ärzte konnten nix mehr machen ausser ihn mit reichlich morphium von seinen schmerzen zu befreien. das sah aus wie einschläfern...
Sonntag um 15 Uhr ist er gestorben. wir waren bis zum Ende dabei. das war hart...

von diagnose bis Tod 2 Monate. zwischendurch immer Ärzte die einem unnötig Hoffnung gemacht haben, aber nie gesagt haben, dass auch sowas passieren kann. da hat nun niemand mit gerechnet. wie und warum ist das passiert????

er fehlt uns so!!!

sollen wir froh sein, dass es plötzlich so schnell ging? Nein, froh sein geht echt nicht.

hört das heulen irgendwann auf? ich weine nicht, wenn ich abgelenkt bin, aber ich muss doch auch so an meinen Vater denken können...wie geht sowas???

Freitag ist die Beerdigung, und ich habe keinen Plan wie ich das überstehen soll.

ich würde mich am liebsten nur noch besaufen, darf ich aber nicht, da ch selber gerade ne unkritische op.hatte.

der Kreislauf des Lebens ist echt scheisse...

[Mirilena]

Hallo Sascha,

es tut mir so leid, dass dein Vater viel zu früh gehen musste. Es ist immer zu früh! Und ich bin erschüttert, wie schnell dieser Krebs sein Leben zerstört hat. Zurück bleibt bei dir und deiner Mutter ein unfassbarer Schmerz und die Trauer. Es ist unglaublich schwer, einen geliebten Menschen zu begleiten und dann gehen zu lassen. Und es braucht Zeit, diesen Verlust überhaupt zu realisieren und damit umzugehen. Daher ist es gut, wenn du weinen kannst, das erleichtert manchmal schon ein wenig. Mir ging es im Februar so, dass ich mich wie unter einer "Trauerglocke" fühlte. Es fiel mir schwer, wieder in den Alltag zurück zu kehren nachdem mein Vater gestorben war. Die Arbeit war so banal und sinnentleert, die Kollegen redeten nur blödes Zeug und überhaupt war mir das alles zu viel. Fast fühlte ich mich ein wenig wie ein Alien. Alle meine Gedanken kreisten um meinen Vater und es fiel mir unendlich schwer zu begreifen, dass er nie mehr mit mir würde sprechen können, nie mehr würde er im Sessel sitzend einschlafen und schnarchen, nie mehr im Garten arbeiten, nie mehr lachen... Nach 10 Monaten Krankheit war er weg, gegangen für immer. Ich kam mir auch ein wenig vor wie eine Schauspielerin im eigenen Film... Und wenn ich zuhaus war, dann musste ich immerzu weinen. Mir rollten die Tränen einfach unaufhaltsam aus den Augenwinkeln. Mir hat es geholfen, hier meine Gedanken weiter im Forum aufzuschreiben und vor allem hat mir der Zuspruch der Menschen hier, die Ähnliches erlebt haben, geholfen. Auch bin ich in diese Trauer hineingegangen und habe mich sozusagen mit ihr an einen Tisch gesetzt. Sie hat mich anfangs wellenartig überflutet und mit sich gerissen, doch letztlich hat sie mich auch immer wieder an Land gespült. Der Schmerz um den Verlust wird nicht verschwinden, aber du wirst lernen, damit zu leben. Irgendwann! Es braucht halt Zeit! Wichtig ist, dass du gelegentlich darüber reden oder schreiben kannst. Und die Idee mit dem Alkohol ist nicht so gut, das weißt du ja selbst... Er würde dich nur betäuben für eine gewisse Zeit und anschließend schlägt die Trauer um so gewaltiger zu.
Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest für dich, mit der Trauer umzugehen, so dass du irgendwann wieder an deinen gesunden, lächelnden Papa denken kannst, wie er einmal war und an die schöne Zeit, die ihr hattet.
Alles Liebe
Miriam

[Toertchen]

Hallo Sascha,

erstmal möchte ich dir und deiner Mama mein Beileid aussprechen.
Es tut mir wahnsinnig leid, dass dein Papa so früh gehen musste.

Zu der Frage ob man froh sein soll dass es so schnell ging, kann ich nur sagen. Bei meinem Papa waren wir froh, auch wenn es hart klingt. Es war am Ende nur noch eine Qual für ihn. So hab ich mich auch ein wenig über Wasser gehalten.
Bei meiner Mama war es die pure Hölle als der Anruf kam. Da hat keiner richtig damit gerechnet dass es so schnell ging.
Du kannst irgendwann an deinen Papa denken ohne gleich zu weinen. Das brauch aber Zeit. Versuch aber nie es zu unterdrücken. Lass es raus wenn es raus will/muss.

Mir hilft es total hier an meine Mama zu schreiben. (Hinterbliebenen Forum).

Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft.

LG Törtchen

[rita2210]

Lieber Sascha,

Worte können in diesem Augenblick nicht ausdrücken und erfassen, was in dir und deiner Mama vorgeht. Kein Wort der Welt existiert, um dein Gefühl zu beschreiben und mir bleiben dennoch nur Worte um dir zu sagen wie sehr ich nachempfinden kann, was du gerade durchmachst, bei mir ist es heute genau eine Woche her. Drum finde ich deine Aussage über den Kreislauf des Lebens echt treffend... SCHEISSE, einfach nur scheisse, ich sehe es genauso, aber er lässt sich nicht ändern, genauso wenig die Art und Weise wie dein Papa und meine Mama und alle Papas und Mamas und Partner und sogar Kinder gehen mussten, ungefragt, kam diese bestialische Krankheit und hat uns alle überfahren.

Wie genau du mit der Trauer umgehen sollst, verzeih mir Sascha, datüber kann ich noch nicht viel sagen, es ist alles so frisch bei mir, ich stecke mitten drin. Ich habe mir von meiner Mama sehr persönliche Dinge sofort aufgehoben, Schmuck, den sie bis zu ihrem letzten Atemzug trug und ihr Kissen, es duftet nach ihr. Noch schlafe ich jede Nacht eng umschlungen damit. Es fühlt sich ein wenig an als wäre sie bei mir. Wenn du kannst such dir für dich etwas aus, was du mit deinem Papa verbindest. Es ist nur Material, aber es vermittelt schöne Erinnerung und sogar Halt.

Habt ihr schon alles an der Hand um die Teauerfeier am Freitag zu organisieren? Ich habe gemerkt wie wichtig es ist da jemand gutes zu haben, der auf einen eingeht und entgegenkommt, so dass man sich nicht ärgern muss und in diesen Tagen auch noch ein wenig Zeit zum trauern hat. Es ist nicht genug Zeit, aber diese Zeit kommt, auch mir steht sie bevor. Ich weiß nicht was mich erwartet, aber ich habe keine andere Wahl als mich ihr zu stellen.

Eine Sache bleibt, dieses Forum, für mich ein Segen... Wenn du merkst, es hilft, dann Besuch uns hier ab und zu. Du kannst dir einer Sache sicher sein, hier wirst du verstanden.

Sascha, es ist lang geworden, entschuldige. Letztlich umarme ich dich unbekannterweise, wenn ich darf und Spende dir damit Kraft von der ich gerade selbst nicht viel habe, aber sie wird hoffentlich reichen, um Dichterin wenig mitzutragen und sei dir sicher, wir alle hier sind in Gedanken bei euch.

Beste Grüße
Rita