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Peripheres T-Zell Lymphom
Hallo,
ich fange einfach mal an zu erzählen und hoffe das es alles nicht so wirr wird, wie mein Kopf sich grad anfühlt. Meiner Mutter (50) wurde ein peripheres T-Zell Lymphom festgestellt, dieses wurde bei einer Biopsie eines Lymphknoten in der Leiste diagnostiziert. Auffallend wären wohl noch am Hals, unter den Armen und der anderen Leiste, Milz vergrößert. Im Blutbild war nichts zu erkennen und auf dem CT lediglich starke Verkalkungen der Lymphe, was auch immer das heisst. Gestern war nun die Rede mit dem örtlichen Onkologen und ich war erst einmal schockiert, das er nicht weiter darüber erzählen mochte sondern eher beruhigte und sie an eine Stude DSHNHL 2006-1A welche in Dresden vollzogen werden soll, verwies, wenn sie denn möchte. Nach weiteren Bohren meinerseits erfuhren wir das es eben ein T-Zell Lymphom ist (vorher war nur von Non Hodkin die Rede) und das es wohl Chemo und Knochenmarktransplation gäbe) aber immer nur stückchenweise, was mich schon masslos geärgert hat. Ich habe mir dann noch die Unterlagen gesichert, also pathalogische Befunde und eben auch die Mail wo die Studie vermerkt ist. Sie soll eben 4 x Choep 14 bekommen und dann die Transplantation. Könnt Ihr mir bitte irgendwie weiterhelfen? Ich habe schon herausgefunden, wenn es denn richtig ist, das dort der Versuch bzw Vergleich gestartet wird, ob eine allogene der autogenen Transplation besser dargestellt ist, bzw Heilungschancen hat. Kennt sich jemand aus? Meine weiteren Fragen, was erwartet sie? Er meinte das würde ambulant gemacht werden die Chemos. Das heisst sie geht dorthin und kommt wieder heim. 4 Mal ist das richtig? In welchen Abstand? Wie ist das mit dem Immunsystem? Sie lebt auf eine Art Bauernhof, mit Hunden und Katz und Hasen, ist das tragbar? Sie wiegt nur 58 Kilo ein Problem? Sie hatte es oft schon mit dem Magen, schlechtes Vertragen der Medikamente, worauf achten? Wie ist das dann bei der Transplantation? Ambulant oder Klinik? Ich habe gelesen ca. 5 Wochen ist das richtig? Wenn eine fremde Transplation, was muss da übereinstimmen? Sie hat eine seltene Blutgruppe ist das von Belang? Geschwister sind nicht da, ausser einen Halbbruder. Aber die Frage wäre ja überhaupt welche Art von Transplantation, oder wird das nach Zufall in so einer Vergleichsstudie gemacht? Ist es wirklich besser, die Patienten zu "schonen" so wie der Arzt das gemacht hat? Oder geradeaus sagen, was auf sie zukommt? Ich habe mir bisher nicht getraut was zur Aggressivität zu erzählen. Wie verhalte ich mich nur? Es tut mir weh sie so normal zu sehen, so unbedarft, wenn Ihr wisst was ich meine, so unwissend eben, so vertrauensvoll zu den Ärzten ohne gross nachzufragen. Wäre schön wenn jemand was berichten könnte. Vorallem wie sind die Heilungschancen? LG Mimi |
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Hallo Mimi,
puuuhhh, das sind eine Menge an Fragen. Was ich jetzt machen würde ist folgendes: Zuerst soll der Onkologe ein pathologhisches Zweitgutachten einholen. ( Und zwar aus Lübeck, Prof. Feller) Wenn es möglich ist ist eine Lymphknotenentnahme immer die Beste und sicherste Variante. Bei einer Biopsie hat der Pathologe in der Regel "nur einen ca 2cm langen und 2-3mm dicken Zylinder und von daher nicht immer genug Material um ein Eindeutiges Ergebnis zu liefern. Meinst du Knochenmarkstransplantation oder Stammzelltransplant.??? Nach der Allogenen wird deine Ma sich von Tieren und Pflanzen über eine längere Zeit fernhalten müssen. Die CHOEP kann ambulant gemacht werden und wird, sofern das Blutbild und natürlich der Gesundheitszustand deiner Ma es zulassen, alle 14 Tage wiederholt. Ich würde mir in jedem Fall eine zweitmeinung einholen und das am Besten in einem darauf speziallisierten Krankenhaus. Z.B. Heidelberg, Köln , München. Es gibt aber auch noch mehrere Fachkliniken. Ich wünsche deiner Ma alles erdenklich Gute Liebe Grüße martin |
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Hallo Martin,
erstmal Danke für Deine Antwort. Ich habe wohl was durcheinander gebracht. Sie haben keine Biopsie gemacht sondern eine Entnahme und die war erst in der Pathologie im Ort und dann wurde sie nach Würzburg geschickt, beidseitig dieselbe Diagnose. Ich bin halt noch nicht hinter die Studie gestiegen wie die Patienten ausgewählt werden, wer für welche Transplantation in Frage kommt. Ob allogen oder autogen. Ach Mensch fühl mich eben hilflos. Aber trotzdem Danke Lg Mimi Geändert von Dirk1973 (04.09.2011 um 20:56 Uhr) Grund: Vollzitat gelöscht, bitte nicht immer zitieren, antworten reicht doch auch schon. Vielen Dank ! |
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Liebe Mimi!
Zitat:
Ich hatte in die große Suchmaschine mit dem g....., den Namen der Studie eingegeben, da kamen dann diese Informationen. Tschüß! Elisabethh. |
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Danke Dir, die Seite hatte ich auch schon, aber ich werde wohl doch abwarten bis der Termin ist, hätte ja sein können, das hier jemand ist der genau in dieser Studie war. Danke nochmal LG Mimi
Geändert von Dirk1973 (09.09.2011 um 17:14 Uhr) Grund: Vollzitat gelöscht |
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