Leberkrebs und hepatische Enzephalopathie, wie können wir Papa helfen?

[Maxi82]

Hallo,

kann mir jemand helfen? Mein Papa hat letztes Jahr im Herbst die Diagnose Leberkrebs (HCC) auf der Basis einer Leberzirrhose bekommen. Am Anfang waren wir alle wie betäubt. Aber irgendwann fanden wir trotz der Diagnose ein Stück in den Alltag zurück. Mein Papa ist zu Hause und wir (meine Mama und meine Schwestern) kümmern uns um ihn so gut wir können. Da der Leberkrebs sich schon bei der Diagnosestellung im Endstadium befand, können nur noch die Symtome behandelt werden. Zur Zeit ist der Aszites relativ gering aufgrund der Tabletten. Jedoch ist der Tumor sehr stark gewachsen und der Rest des Körpers ist sehr dünn geworden.
In Moment befinden wir uns in einer Phase der Hilflosigkeit. Die Ausfallerscheinungen durch die hepatische Enzephalopathie sind extrem. Mein Papa ist zeitweise sehr verwirrt, kommt aber gleichzeitig auch nicht zur Ruhe. Er ist Tag und Nacht in Bewegung und manchmmal hat er Tage, an denen er wie im Halbschlaf den Tag verbringt. Hat jemand Erfahrungen mit diesem Verlauf?


Liebe Grüße

Maxi82

[Elli]

Hallo Maxi,

leider kann ich Dir nicht weiterhelfen.Was sagen denn die Ärzte zu der ganzen Sache?
Haben sie Euch irgendetwas zum weiteren (möglichen)Verlauf gesagt?
Vielleicht könnt Ihr einen Pflegedienst beauftragen,der Euch bei der Pflege etwas entlastet, ,sodaß Ihr alle wieder etwas Kraft schöpft könnt.
Denn ich denke die werdet Ihr brauchen .

Es tut mir leid,das ich Dir nicht weiterhelfen kann.

Wünsche Euch für die kommende Zeit alles.alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[Maxi82]

Hi Elli!

Danke für deine Wünsche. Kraft können wir in Moment gar nicht genug haben. Die Ärzte haben sich zu dem weiteren Verlauf nicht richtig geäußert, da dieser sehr unterschiedlich sein kann. Heute zum Beispiel geht es meinem Papa überhaupt nicht gut und er ist sehr ruhig, fast apathisch. Aber das kann morgen schon wieder ganz anders sein.
Leider lehnt mein Vater jede Pflege durch Fremde ab. Er möchte das einfach nicht. Wir versuchen diesem Wunsch so gut wie möglich nachzukommen, aber wie lange das noch so funktioniert weiß ich nicht.
Es ist grausam zu sehen, was solch eine Krankheit innerhalb von einigen Monaten anrichten kann.
Am liebsten möchte ich die Zeit ein halbes Jahr zurückdrehen und einfach nochmal einen unbeschwerten Moment mit ihm erleben.

Liebe Grüße

Maxi82

[Elli]

Hallo Maxi,

es stimmmt leider,die Ärzte können zu dem Verlauf keine verlässlichen Angaben machen. Dazu ist alles zu individuell.
Ich möchte Euch aber trotzdem noch mal bitten,holt Euch Hilfe. Zumindest eine Unterstützung,damit Ihr aufgefangen werdet.Denn der palliative Pflegedienst,kümmert sich ja nicht nur um den Patienten,sondern auch um die Familie. So habt ihr zumndest einen Ansprechpartner,der Euch im Falle der Fälle bei der Pflege unterstützen kann und auch für Euch da ist.
Ja,die Zeit zurückdrehen,das wäre schön.Nocheinmal ein paar schöne Augenblicke und Momente erleben.Ach ich kann Dich so gut verstehen!!!
Versucht trotzdem die klaren Momente die Dein Vater hat,zu genießen .Ihr seit für Ihn da,und das weiß er!!!!
Ich kann Dir leider nur immer wieder Kraftpakete schicken.

Liebe Grüsse
Elli

[lyra]

Hallo Maxi, tut mir leid, daß ich Dir erst jetzt was schreibe, ich war gestern nicht am PC.
Mein Mann hat auch ein HCC, seit 9/08, und Zirrhose aufgrund zu spät erkannter Hepatitis C.
Die Enzephalopathie Deines Pa`s kommt von den Giftstoffen aus eiweißhaltiger Ernährung, die die kranke Leber nicht mehr abbauen kann, es wird Ammoniak gebildet und das wandert über`s Blut ins Gehirn und macht verwirrt und schläfrig.
Dagegen kann man versuchen, folgendes zu tun:
eiweißarme Ernährung
Laktulose geben (die verträgt mein Mann garnicht, er bekommt schon von der niedrigsten Dosierung höllischen Durchfall- aber andere kommen damit klar)
Ornithin (Hepa-Merz) geben, das ist sowas wie ein "Gegenspieler"- 3xtäglich 1-2 Beutel Granulat- ist nur ziemlich teuer, aber unsere Klinikärztin hat`s verordnet- die Hausärzte scheuen sich da etwas wegen der Kosten.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen?
Liebe Grüße

[lyra]

Hallo Maxi, nochmal ich... mein Mann bekommt ein Mittel zum schlafen, ansonsten würde er sicher auch den größten Teil der Nacht wachliegen- Zopiclon oder Zolpidem sind ganz gut, machen nicht ganz so schnell abhängig (wegen Dosissteigerung- die arme Leber muß das ja alles verarbeiten).
Ja, und tagsüber viel schlafen ist normal bei kranker Leber- uns sagte ein Arzt in der Klinik: Der Schmerz der Leber ist die Müdigkeit (wenn das nur die Hausärzte auch gewußt hätten, dann hätten sie vielleicht früher nachgeforscht...)
Liebe Grüße

[Maxi82]

Hallo Elli!

Ja, du hast recht. Auf die Dauer gesehen ist es bestimmt besser, wenn wir uns Hilfe holen. Ich muss auch ehrlich sagen, dass es mir sehr gut tut hier einfach Menschen treffen zu können, die verstehen, was ich meine und sich vorstellen können wie man sich fühlt. Denn mit Nichtbetroffenen kann man zwar reden, aber als Außenstehender empfindet man doch viele Dinge anders.
Manchmal würde ich einfach gerne weinen, aber ich kann es nicht. Nur selten. Die meiste Zeit laufe ich einfach mit einem riesigen Kloß im Hals durch die Welt und versuche meinen Alltag zu meistern.

Danke für deine lieben Worte!

Liebe Grüße
Maxi82


Hallo Lyra!

Danke für deine Tipps. Mein Papa hat die Diagnose seit 10/08. Lactulose wurde mittlerweile nicht mehr verordnet. Er hat es eine zeitlang genommen, aber bei ihm war es so, dass er dann gar nicht mehr auf Toilette konnte, also genau das Gegenteil von dem, was dein Mann durchmacht. Hat euch jemand gesagt, wie lange dieser Leidensweg dauern kann? Wir haben glaub ich schon mindestens 3 versch. Prognosen gehört und keine ist eingetroffen. Irgendwie verunsichert das auch, auch wenn wir versuchen die Zeit zu genießen, die uns mit ihm bleibt. Das Schlimmste mit anzusehen, finde ich, ist der Zerfall. Von Tag zu Tag können wir sehen, wie der Körper sich verändert. Einmal ist der Bauch wieder gewachsen, dann sind die Beine wieder mit Wasser gefüllt, oder die Wangen eingefallen. Das ist alles so schnelllebig und grausam mit anzusehen! Die Vorstellung wie mein Papa sich wohl dabei fühlen mag ist nicht in Worte zu fassen.

Ich wünsche dir und deinem Mann, dass ihr noch sehr viele schöne Stunden miteinander verbringen könnt, trotz der Krankheit!

Auch wenn ich noch relativ jung bin, hab ich doch eins gelernt: Manchmal kann ein kleines Lächeln die Welt für wenige Sekunden einfach stillstehen lassen..... und das lächeln meines Papas ist ein ganz besonderes für mich.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft
Maxi82

[katzenmutti81]

hi maxi

deine geschichte könnte fast von mir sein...
bei uns läufts genau gleich...
bei meinem vater wurde letzten september hcc diagnostiziert, aufgrund einer leberzirrhose... leider wurde der krebs im endstadium entdeckt. man kann also nur noch die symptome bekämpfen, was allerdings auch immer schwieriger wird aufgrund der schlechten leberfunktion... :-(
es ist echt hart, so was miterleben zu müssen, es macht mich so traurig...
bis vor zwei monaten gings meinem paps eigentlich noch ganz gut, doch jetzt hats arg abgenommen... er liegt nur noch, kann aber trotzdem nicht schlafen, hat viel wasser im bauch, isst kaum noch und ist total apathisch und verwirrt. man kann ihn nicht ausser kontrolle lassen. er nimmt sonst irgendwas an medis, wo er gar nicht müsste etc...
es ist zwar sehr sehr tragisch, und ich möchte dir auch nicht mehr angst machen, aber wenn die patienten so einem zustand sind, ists wirklich nur noch eine frage der zeit. es ist hart, ich weiss, geht mir genau gleich...
unser wurde auch empfohlen, eine externe hilfe anzunehmen, aber er will das auch nicht. auf der anderen seite bleibt noch das spital, aber dass möchte wir ihm ersparen. also wir versuchen einfach noch alles für ihn zu tun, damit es ihm bis zum schluss einigermassen gut geht...
es tut verdammt weh...

ich wünsche dir ganz viel kraft und schau auch zu dir... dass musste ich auch lernen, aber es tut gut, wenn man auch mal nur was für sich macht...

lg katzenmutti

[lyra]

Hallo Maxi, natürlich hat mein Mann auch nach einer Prognose gefragt, aber die können oder wollen die Ärzte nicht geben, denn 1) ist jeder Patient anders, man kann sich an statististische Daten halten-Prognose max. 1 Jahr, eher weniger-aber es gibt auch immer Patienten, die aus der Statistik herausspringen, positiv oder negativ. Und 2) darf man den psychologischen Aspekt nicht vergessen: wenn`s zum Ende der prognostizierten Zeit geht, fangen Patienten und Angehörige an, zu zählen: noch 1 Monat, noch 3 Wochen,noch 2... und machen sich völlig verrückt- die wenigsten sind in der Lage, gefaßt zu bleiben (hat sicher auch was mit der spirituellen Einstellung zu tun). Heilung ist nicht möglich, nur Aufschub und Verbesserung der Lebensqualität- und einfach nett sein und den Kranken "verwöhnen" trägt ja auch schon dazu bei. Wir sind ja alle keine Ärzte- ich würde sagen:zum Glück! So wird zumindest von uns keine knallharte Antwort erwartet...
Liebe Grüße

[Maxi82]

Hallo Katzenmutti81!

Ja, unsre Geschichte ist wirklich fast gleich.
Wir waren heute beim Arzt. Die Nierenfunktion ist auf 30% zurückgegangen. Ich glaube das hat meinem Papa den Rest gegeben. Er ist seit dem Arztbesuch total neben sich, so als hätte er sich aufgegeben. Er sitzt am Tisch und schläft mit halbegeschlossenen Augen. Einfach nur grausam dieser Anblick. Dann läuft er wieder orientierungslos durchs Haus. Nur richtig schlafen kann er kaum. Auch das Waser wird wieder mehr.
Manchmal frage ich mich, warum ein Mensch so etwas durchmachen muß. Das hat kein Mensch der welt verdient.
Wir versuchen ihm jeden Wusch von den Augen abzulesen, aber er kann das alles von Tag zu Tag weniger verarbeiten.
Jeder Tag an dem ich zu meinen Eltern fahre ( wohne im Nachbarort) hab ich das Gefühl das wieder ein Stück meines Papas wie ich ihn kannte gegeangen ist. Manchmal ist er so böse und ungerecht, dann wieder so hilflos.
Manchmal frage ich mich einfach nur warum.

Das es nur eine Frage der Zeit ist, weiß ich. Und es ist die grausamste Vorstellung, die ich habe, ihn für immer loslassen zu müssen. Aber wenn ich ihn so sehe, weiß ich nicht, was besser ist. Er ist so stark obwohl er keine Kraft mehr hat.

Ich kann dich wirklich gut verstehen und freu mich, dass du mir geschrieben hast!
Ich wüsche dir auch viel Kraft für die bevorstehende Zeit!

Ganz liebe Grüße

Maxi82

[Maxi82]

Hallo Lyra!

Ja, ich glaube es ist ganz gut nicht zu wissen wie lange das alles geht. Aber es macht auch Angst.
Wie geht es deinem Mann?
Du hast recht, es ist gut dass wir keine Ärzte sind und keine Antworten geben müssen. Wenn ich mir überlege, wie verzweifelt mein Papa sein muss nach dem Arztbesuch heute morgen, dass er jetzt so neben sich steht.

Ich wünsche euch von Herzen noch eine -Soweit möglich- schöne Zeit!

Liebe Grüße
Maxi82

[katzenmutti81]

hallo maxi

es geht mir genau gleich wie dir... ich kann dieser anblick nicht ertragen, es tut so wahnsinnig weh... ich glaube auch, mein paps hat sich aufgegeben, er isst nichts mehr (obwohl er müsste wegen diabetes), aber er weigert sich, und er liegt den ganzen tag im bett. es tut so schrecklich weh, bis vor ein paar wochen war er noch so fit dass er wenigstens noch nach draussen ging, er war immer mit irgendwas arbeiten beschäftigt, und jetzt plötzlich geht gar nichts mehr... er ist wirklich ein harter brocken sonst, umso mehr tut es weh, wenn man ihn so leiden sieht... und weil ich noch zuhause lebe, und immer um ihn bin, schmerzts noch viel mehr... :-(
ach ja, die nierenfunktion ist bei meinem paps schon länger nicht mehr gut. er hat auch immer wieder erhöhten kaliumspiegel etc. es ist einfach eins nach dem anderen gekommen, aber jetzt ists wirklich arg...

ich wünsche dir viel kraft und lass mal wieder was lesen... würde mich freuen

liebe grüsse
jacky

[Maxi82]

Hallo Katzenmutti81!

Tut mir leid, dass ich erst jetzt wieder schreibe. Meinem Papa geht es die letzten 2 Tage nicht so gut. Er schläft fast nur noch und richtig wahrgenommen hat er mich heute morgen auch nicht.
Wir haben mit dem arzt gesprochen, ob wir etwas für ihn tun können, aber das können wir nicht. Außer nätürlich für ihn da sein.
Manchmal weiß ich nicht mehr wo her ich meine Kraft noch nehmen soll. Ich kann mich kaum nich auf die Arbeit konzentrieren. Ich wäre viel lieber bei ihm!
Mein Papa ist auch Diabetiker, aber heute morgen war er zum Beispiel auch nicht mehr in der Lage sich das Insulin zu spritzen.
Es tut schon weh das alles zu sehen, wenn man nur hilflos daneben stehen kann. Aber die größte Ansgt die ich habe, ist die, dass ich eines Tages zu meinen Eltern komme und er mich vielleicht nicht mal mehr erkennt.

Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut!?

Ganz liebe Grüße

Maxi82

[katzenmutti81]

hi maxi

ja, dass ist verdammt hart und tut wahnsinnig weh eine geliebten menschen so zu sehen... aber es ist eigentlich schon ziemlich interessant, wie sich unsere geschichten gleichen, nicht?!...

mein paps ist seit dem mittwoch im spital, liegt nur noch da, isst nicht mehr richtig und schläft oder dämmert und nimmt uns gar nicht mehr richtig wahr... ich war gestern mit meinem bruder kurz bei ihm, und es ging ihm gar nicht gut, nach 10 minuten musste ich raus, ich habs nicht mehr ausgehalten ihn so zu sehen, es tat so weh... seit dann bin ich nur noch am weinen...

heute will der arzt noch mit uns sprechen, aber ich weiss noch nicht, ob ich es schaffe, da hin zu gehen... es tut mir so weh...
ich kann mich nirgendwo und mit nichts ablenken und fühle mich einfach wie in einer anderen welt...
jedes mal wenn das tel. klingelt krieg ich gleich weiche knie und gerate in panik, obwohl wir uns darauf vorbereiten müssen, dass er wohl nicht mehr sehr lange leben wird... es ist einfach so traurig...

ich wünsche dir einen guten tag und viel kraft und pass auf dich auf!

lg katzenmutti

[Maxi82]

Hallo Katzenmutti!

Wie geht es dir?
Mir zur Zeit nicht so gut. Eigentlich müsste es mir um einiges besser gehen, denn Papa ist aus seinem Dämmerschlaf wieder aufgewacht. Nach 2 Tagen. Aber ich weiß gar nicht mehr was ich fühlen soll. Erst denkt man es geht zu Ende, und zwei Tage später sitzt er da, als wäre nie etwas gewesen. Es ist wie zwischen Lachen und Weinen, Hoffen und bangen.
Zur Zeit kann ich nichts von all dem. Eigentlich müsste ich mich für ihn freuen, aber dazu bin ich viel zu durcheinander. Hab das Gefühl, als könnte ich gar nichts mehr fühlen. Mein Mann tut alles, um mich aufzuheitern, aber das alles zeigt keine Wirkung.

Ich hoffe deinem Papa geht es bald auch ein bißchen besser! Hast du es geschafft zum arzt zu gehen? Was hat er gesagt?

Ja, vielleicht gleicht sich unsere Situation auch so, weil unsre Papas fast zur gleichen Zeit die Diagnose bekamen und sich fast im gleichen Stadium befinden.
Deine Panik beim Klingeln des Telefons kann ich gut nachvollziehen.

Ich hoffe das bei dir soweit noch alles in Ordnung ist!?

Ich weiß das es sehr weh, wenn du deinen Papa so siehst, aber lasse deine Trauigkeit auch ein bißchen zu. Mir fällt es manchmal sehr schwer dies zu tun.
Es geht um einen Menschen der mit zu den wichtigsten Menschen in deinem Leben gehört. Da darf man auch traurig sein.

Ich wünsche dir wahnsinnig viel Kraft!!!!!!

Ganz liebe Grüße!

Maxi