Tierische Angst vor Gentest-Ergebnis

[Drea1968]

Hallo!
Muß eben mal wieder meiner angst etwas Luft machen.
Mitte Februar habe ich mir Blut abnehmen lassen für den Gentest(BRCA1/2). Zwischenzeitlich konnte ich es ganz gut verdrängen. Aber heute gingen die Gedanken wieder bei mir durch.
Nun habe ich tierischen Angst davor. Meine Großmutter (nur einen Bruder,der früh verstarb) väterl.seits hatte BK vor dem 60.Lj. Mein Vater war Einzelkind und ist bisher gesund. Meine jüngere Schwester ebenfalls gesund, genauso wie meine Mutter. Ich hatte vor 4 1/2 BK und im letzten Herbst ein Rezidiv. (bin jetzt 40.)
Angst vor allem vor der Tatsache, den Defekt an meine beiden Töchter vererbt zu haben. Und die Gefahr an EK zu erkranken bzw. die Eierstöcke prophyl. zu "verlieren".
So, jetzt ist es erstmal raus.
Liebe Grüße
Drea

[holiday1978]

Liebe Drea,

ich kann dich sehr gut verstehen, mir steht dieser Test auch noch bevor und ich habe jetzt schon ein mulmiges Gefühl.

Ich schicke dir eine dicke Umarmung
Nur die Hoffnung nicht verlieren !!!

Liebe Grüsse
Maggie

[bikersuzi]

Hallo, ich lebe mit diesem Gentest-Ergebnis seit zwei Jahren. Ich bin positiv auf den Genfehler BRCA-2 getestet worden. Was soll ich sagen....geändert hat sich nicht viel in meinem Leben. Ich habe nach dem Ergebnis auch die gesunde Brust enfernen lassen und gleichzeitig wieder aufbauen lassen. Brustkrebsdiagnose habe ich mit 32 Jahren bekommen. Chemo, Brustabnahme links und Bestrahlung waren die Folge. Meine Grossmutter väterlicherseits hatte ebenfalls BK mit 30 Jahren beidseitig. Nun habe ich mir auch die Eierstöcke entfernen lassen. Und ich muss sagen, dass es sich viel besser damit leben lässt als viele behaupten. Also liebe Drea, mach dich nicht verrückt. Die Angst wieder an BK oder Metastasen zu erkranken ist sowieso immer da, ob mit dem Genfehler oder ohne. Und deine Töchter können sich mit 18 Jahren auch testen lassen. Sollten sie diesen Genfehler haben, falls es sich bei dir rausstellt, dann kann man es einfach nicht ändern, aber man kann eine engmaschige Vorsorge von Anfang an machen lassen. Also denk immer positiv. Ändern kann man es dann eh nicht mehr. Und es gibt gaaaanz viele andere Frauen, die in der gleichen Situation stecken wie du. Ich zum Beispiel. Kopf hoch und immer nach vorne gucken.

Gruss Sandra

[MajaM]

Liebe Drea,
ich bin Trägerin von diesem Mist Mutationsgenabschnitt.Das habe ich letzte Woche erfahren.
Ich selber bin momentan an BK erkrankt. Werde mich nach meiner 6. Chemo der großen Operation unterziehen und mein Drüsengewebe entfernen lassen.

Ich habe mich im Vorfeld schon viel damit auseinandergesetzt und das hat mir glaube auch etwas geholfen als ich dann erfahren habe das ich Trägerin bin.

Erst war ich auch traurig und wütend und alles. Aber jetzt sehe ich es als Super Sache an das man das feststellen kann und Vorbeugen kann.
O-Ton tasajo: Ich sehe die Masektomie als Rettung.
Den Satz finde ich sehr zutreffend.
Ich habe auch bammel vor der Op und mit dem Ergebniss.
Aber ich habe auch keine Lust diese ganze Sache nocheinmal durch zumachen!!

Das mit Deinen Kindern kann ich gut verstehen,aber auch sie werden dann Engmaschig untersucht oder können vorbeugen.
Und es besteht ja auch eine 50:50 Chance das sie es nicht bekommen haben
Und wegen den Eierstöcken brauchst u Dir glaube keine Sorgen zu machen. Was willste damit? Außer Du möchtest noch weitere Kinder bekommen?!
Meine Ärztin meinte wenn Brüste und Eierstöcke weg sind,kann man ruhig Hormone geben,damit man nicht so starke Wechseljahrsbeschwerden hat.

Ich wünsche Dir eine nicht so lange,gefühlsaufreibende Wartezeit.

Lieben Gruß
Maja

[jessi266]

Hallo Drea
kann Dich sehr gut verstehen mich plagt der selbe Gedanke das ich diesen SCheiß an meine fast 9 jährige Tochter weiter vererbt habe, men Sohn könnte es ja auch treffen nur ist da die Gefahr bei weitem nicht so hoch.
Bei mir steht der Test auch noch an, wobei ich am kommenden Montag die Ablatio auf der rechten Seite habe,und ich mich derzeit relativ gut damit abfinden kann weil ich weiß das ich ne Rekonstruktion mit Silikon in einem Jahr bekomme, habe ich was es für mich angeht keine großen bedenken mit einem positiven Test, weil in diesem Falle ist es für mich eine art Rettung.
Werde auch sobals als möglich bei meinen Kindern den TEst durchführen lassen.
lg Jessi

[andile2412]

Hallo !!

Ich kann Deine Angst auch sehr gut verstehen! Bei mir wurde letztes Jahr im Mai der Test gemacht und im Oktober hab ich dann das Ergebnis bekommen! Anfangs der Wartezeit konnte ich auch noch recht gut verdrängen, aber als ich wusste, dass das Ergebnis "naht", bin ich zeitweise auch fast durchgedreht! Ich wollte einerseits das Ergebnis endlich wissen und 2 Sekunden später war ich davon überzeugt, dass ich es doch niieeeee erfahren will!! Das war echt ein Wechselbad der Gefühle! Als ich dann den Brief bekommen habe und der Termin zur Besprechung stand, bin ich vor Aufregung fast umgekommen !! Na ja, letztendlich kann man die Angst nicht einfach ausschalten, aber es ist auch irgendwie eine "Erlösung", wenn das Ergebnis endlich vorliegt !!!

Liebe Grüsse, Andrea.

[Drea1968]

Hallo!
Ich möchte mich erstmal ganz herzlich für Eure lieben Beiträge bedanken!
Sie haben mir sehr geholfen! Es tut gut zu hören, daß man mit dem "Problem" nicht alleine dasteht. Auch wenn es die Situation nicht ändert.
Zwischenzeitlich konnte ich es einigermaßen verdrängen, aber heute gehen die Gedanke wieder mit mir durch!
Versuche mich gerade etwas mit Cola light zu "dopen". das hilft mir ganz gut.
Heute abend freue ich mich schon aufs Nähen, womit ich allerdings noch bis nach dem Elternabend warten muß. Beim Nähen kann ich meist ganz gut abschalten, vor allem wenn der Fernsehr nebenbei läuft.
So, nun kommt meine Große gleich aus der Schule.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag!
LG
Drea

[Christa]

hallo drea!

ich kann dich und euch andere sehr gut verstehen! ich selbst hatte gestern das gesetzlich vorgeschriebene gespräch und die blutabnahme, sprich, in 4-7 monaten weiß ich mein ergebnis. im moment geht es mir aber gut damit, ich bin sogar froh, dass ich es hinter mir habe und "freue" mich sogar auf das ergebnis.

ich würde euch gerne von meinen guten gefühlen und meiner zuversicht etwas abgeben, leider weiß ich im moment nicht, wie ich das tun soll. stellt euch also vor, ich drücke euch ganz vorsichtig und schicke euch auch viele positive gedanken durch!

ach, wie gern würd ich euch eure sorgen abnehmen....!

lg
christa

[andile2412]

Zitat von Christa

ach, wie gern würd ich euch eure sorgen abnehmen....!

Ooohhh Christa... Du bist aber lieb DANKE!!! Ich werde meine Sorgen aber behalten, da Du ja auch schon genug davon hast !!

Ich drück Dich dafür gaaaaanz doll, Andrea

[tasajo]

drea u alle,

eines kann ich dir garantieren: das warten auf das ergebnis ist definitiv das schlimmste. man haengt voellig in der luft u kann sich noch auf absolut garnix einstellen. das ist echt super doof!!
wenn du erstmal weisst was los ist, faellt diese last schlagartig von dir ab u du kannst dich endlich wieder vorwaerts bewegen......
bestaetigt ein ergebnis eine befuerchtung, so ist das zwar auch immer erst ein schock, aber es kann ein ver- u bearbeitungsprozess beginnen u es geht schnell aufwaerts

gglg

[Anja Koe.]

Hallo,
ich bin auch Mutationsträgerin und ich war mir sicher, dass ich den dabbichen Gendefekt nicht geerbt habe. Tja, war leider nicht so, und ich muss auch sagen, das warten auf das Ergebnis war das schlimmste, wobei es mal gerade 4 Wochen gedauert hat, bis ich mein Ergebnis hatte.
Zuerst wollte ich mir "nur" die Eierstöcke entfernen lassen und in die engmaschige Brustuntersuchung. Nachdem aber beim Ultraschall etwas in einer Brust entdeckt wurde und ich über 2 Wochen warten musste, bis ich erfahren habe, dass ich Gott sei Dank keinen Brustkrebs habe, habe ich mich recht spontan dazu entschieden, auch die Brustdrüsen entfernen zu lassen.
Das war heute vor 2 Wochen und ich wurde dabei direkt mit Silikon aufgebaut. Es ziept noch ein bisschen, aber ich muss sagen, mir geht es gut. Auch ohne die Eierstöcke, die gleich mit entfernt worden sind.
Histologisch war alles ohne Befund, aber es war in beiden Brüsten etwas und auch eine Zyste an einem Eierstock. Hätte vielleicht was werden können, weiss ich ich, das was weg ist, kann nichts mehr werden.
Nach der OP habe ich das Buch "Oben ohne - Die Entscheidung zu leben" von Evelyn Heeg gelesen. Dieses Buch hat mir im nachhinein noch einmal bestätigt, dass ich den für mich richtigen Weg gegangen bin.
Was mir nicht so ganz wirklich gefallen hat war, dass mir kein Arzt klar gesagt hat, was ich machen soll. Mir wurden alle Alternativen aufgezeigt, aber entscheiden musste ich. Nur, als ich dann gesagt habe, dass ich es machen lasse, da kam dann auch von den Ärzten die Aussage, dass es der bessere Weg ist.
Jetzt ist es eh nicht mehr rückgängig zu machen.
Es kann mir keiner garantieren, dass ich überhaupt Brustkrebs oder Eierstockkrebs bekommen hätte. Aber...... was wäre, wenn ich in 5 Jahren welchen bekommen hätte. Dann hätte ich doch klar zu mir sagen müssen: Du weisst es doch schon so lange, dass du das Risiko hast, warum hast du nicht gleich etwas gemacht. Ich weiss auch, dass das jetzt alles nur Spekulationen sind, aber das sind meine Gedanken und Erfahrungen, die ich bei der ganzen Sache gemacht habe.

Liebe Grüsse
Anja

[tasajo]

hallo anja

die aerzte duerfen dich bei dieser entscheidung garnicht beeinflussen, dazu sind sie nicht berechtigt. stell dir vor, der arzt sagt:"lassen sie auf jeden fall die brueste amputieren, das ist die einzige rettung" u dann, einige monate spaeter verfaellt die frau in eine lebensgefaehrliche depression u macht, logo, den arzt dafuer verantwortlich. oder ihr mann macht den arzt kalt, weil er das gesagt hat. die aerzte muessen, ja, alle moeglichkeitem aufzeigen, aber die entscheidung bleibt immer deine allein.
ich hab mich auch direkt fuer die praeventiven, also operativen massnahmen entschieden u meine aerztin war sichtlich erleichtert, aber sagen durfte sie das erst hinterher......

lg an alle (potentielle)mutanten

[Drea1968]

Hallo!
Weiterhin vielen lieben Dank für Eure lieben Worte!
Es ist auf der einen Seite schön zu wissen, daß man mit der Krankheit nicht alleine ist, aber andererseits erschreckend, daß es so viele trifft!
Zur zeit schaffe ich es gerade mal wieder, das Ganze etwas zu verdrängen.
Spätestens, wenn das Ergebnis da ist geht es wieder anders herum.
Es ist wirklich total blöd, daß es keine vernünftige Früherkennung für EK gibt. Dann könnte man eine engmaschige Kontrolle durchführen und die ES könnten drin bleiben....! Mistkerl von Eierstockskrebs....!
So, das wars erstmal wieder!
Ich wünsche Euch eine gute Nacht und einen guten Wochenstart!
LG
Drea

[tasajo]

mich ueberraschen die vielen traegerinnen nicht so sehr; ich bin eher fest davon ueberzeugt, dass die statistik der durch genmutation an bk-/ek-erkranketen frauen bald heftig ansteigen wird.
die ganze sache laeuft gerade erst richtig an.....ich merke es an meiner umgebung: ich erzaehle eigentlich allen, dass ich einen brca-1 defekt habe, die konsequenzen, die ich daraus ziehe etc. u siehe da, im gespraech kommt immer raus, dass auch jene person mehrere fruehe krebsfaelle in der familie hat usw.
ich laufe jetzt staendig mit ner liste in der tasche rum, was die interessierten leute machen muessen, um auch an so einen gentest ranzukommen....

aber ich bin froh, dass ich dem uebeltaeter noch vor seiner attacke den boden unter den fuessen wegziehen kann

lg

[Drea1968]

Hallo!
Seit heute weiß ich, daß das Ergebnis vorliegt. Aber noch nicht was dabei herausgekommen ist. Und nun fängt die gr0ße Angst wieder an!
Morgen muß ich nochmal in FR anrufen um zu fragen, wann ein Termin zur "Bekanntgabe" möglich ist. Ich hoffe, es dauert nicht zu lange.
Drehe schon wieder am Rad....!
Und da habe ich noch ein großes Problem. Als im letzten Herbst das Rezidiv festgestellt wurde und die Ablatio passiert war, zog sich mein Mann völlig zurück. Zeitweise sagte er, daß er "es" nicht mehr hören könnte, total "alle " wäre, und auch kein Krankenhaus mehr von innen sehen kann sowie Probleme damit umzugehen...
Als wir zusammen ein Gespräch beim Chefarzt hatten wegen der Ablatio, ging es auch um den Gentest. Dort hat er sich schon ablehnend dagegen geäußert. Und in dieser ganzen Zeit konnte ich ihm nicht sagen, daß ich mich doch für den test entschieden habe. Hatte Anfang Dezember einen Termin ztum Beratungsgespräch, wo mich zum Glück meine Mutter begleitet hat. sie war gerade ein Woche zu Besuch. Nun habe ich große angst, daß er ausfliptt, wenn ich ihm das erzähle. Aber ich brauche ihn ja zur Unterstützung beim Gespräch, wenn ich das Ergebnis erfahre.
bin wirklich ratlos und fertig!!!
Könnt Ihr mich in dieser Hinsicht verstehen, daß ich es ihm nicht von anfang an erzählen konnte?
LG
Drea