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Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
Hallo!
Ich bin auf dieses Forum gestoßen bei meiner Suche nach Informationen. Dieses WoEnde bekamen wir die Nachricht, dass meine große Schwester (28 Jahre) ein Hodgkin Lymphom am Hals und ein zwischen den Lungenflügeln hat. Ich (22 J) bin fix und alle und versuche natürlich nun so viel wie möglich rauszufinden. Leider finde ich nur Infos über das sog. Non-Hodgkin-Lymphom. Meine Schwester hat mich ausdrücklich darauf hingewiesen, dass sie dieses nicht hat, es sei auch nicht so gut zu heilen. Was der Unterschied der beiden ist, keine Ahnung. Sie hat eine Heilungschance von 90 %, Stadium 2a. Was auch immer das heisst. Heute beginnt die Chemo. Ich weiss überhaupt nicht was ich tun kann um ihr zu helfen. Außerdem bat sie mich, unsere Mutter zu beruhigen und im Auge zu haben, damit sie nicht die Nerven verliert. Ich weiss gar nicht, wie ich meine Angst um meine Schwester runterschlucken soll um meine Mutter aufzufangen. Kann mir einer sagen, wie man sich während der ersten Tage der Chemo fühlt? Ich trau mich fast gar nicht meine Schwester anzurufen (sie wohnt weiter weg) aus Angst sie anzustrengen. Man hat ja auch nur eine Horrorvision bei dem Wort "Chemotherapie" im Kopf. Ich hab einfach nur Angst. Wie hilft man seinen Angehörigen am Besten? Ich meine nicht nur meine Schwester (aber vor allem dieser) sondern auch meine Mama, Bruder, kleine Schwester? Über eine kleine Antwort würde ichmich sehr freuen!!!! Liebe Grüße an alle. Marina Geändert von m.arinchen (07.06.2006 um 16:42 Uhr) |
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
Hy Marina,
Morbus Hodgkin 2 A heißt, daß es sich um Morbus Hodgkin im mittleren Stadium und ohne B-Symptome handelt. Er wird in der Regel mit 4xABVD mit darauffolgender Bestrahlung geheilt und die Prognosen sind sehr gut. Bei einer Studienteilnahme kann auch das Mix aus ABVD und Beacopp zugelost werden. Infos findest du hier : http://www.lymphome.de/InfoLymphome/HodgkinLymphome/index.jsp Dort findest du auch die Studienzentrale für Hodgkinlymphome. Ein nettes Forum für den direkten Austausch mit Hodgkin-Betroffenen findest du hier : http://www.hodgkin-info.de/ Wir hatten gerade ein Treffen in Karlsruhe mit über 40 Hodgkingern und deren Angehörigen. Die Chemo wird im Allgemeinen recht gut vertragen und es gibt auch gute Mittel gegen die Übelkeit wie Zofran z.B.. Weitere Infos bekommst du sicherlich hier und vor allem in dem von mir benannten Forum von Axel. Wenn man schon in die Krebskiste greift - so gilt der Morbus Hodgkin noch als beste Wahl, weil er so sehr gut therapierbar ist durch die alleinige hochschulmedizinische Behandlung. LG und alles Gute für die Therapie und für deine Schwester . Chancy Ich selbst hatte auch MH 2A mit 2 Risikofaktoren und bin seit gut 2 Jahren in Remission.
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Diag. 2/2004 ,Morbus Hodgkin 2a nun in Vollremission .... Geändert von Chancy (07.06.2006 um 17:08 Uhr) |
#3
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
Danke für diese schnelle Antwort!
Das ermutigt mich doch gleich! Vor allem weiß ich, was mir heute abend zu Gemüte führe! Bis bald. |
#4
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
Ich hatte auch Stadium 2A und wurde mit 4*ABVD behandelt + 30 GY Bestrahlung!
Das Ganze endete vor 2 Jahren, und heute geht es mir wieder richtig gut! Die Therapie sowie die Diagnose ist ein Schlag. Aber es ist zu schaffen! Mittlerweile gibt es genügend Gegenmittel zur bekämpfung der Nebenwirkungen. Das machte die Therapie für mich erträglicher. Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor meiner ersten Chemo-Sitzung, weil ich nicht wußte was mich erwartet. Man kennt nur zu genüge die ganzen Chemohorroerlebnisse die man so von Bekannten hört! Ich war aber heilfroh, das es bei mir anders lief! Deine Schwester wird das Pferd schon schaukeln! Cruiser |
#5
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Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
Danke Cruiser für deine Antwort.
Ich werde meine Schwester heute mal anrufen. Sie sagte auch, dass man die Nebenwirkungen wie zB Übelkeit, tagelanges Kotzen.... gut mit Medikamenten behandeln kann, aber irgendwie konnte ich mir das nicht so recht vorstellen. Es tut unheimlich gut von Personen zu hören, die eine ähnliche Krankheit wie meine Schwester haben und das ganz gut überlebt und überstanden hatten. Es beruhigt. Auch wenn ich nicht glaube, dass sie es nicht überleben wird, habe ich sehr viel Angst, dass sie den Mut, den sie und ihr Freund jetzt noch haben, im Laufe der Therapie verlieren. Nach den 4 MOnaten Chemo (alle 2 Wochen) muss sie noch eine Strahlentherapie machen. Was bedeutet das dann? Sind die Nebenwirkungen ähnlich wie bei einer Chemo? Fallen da die Haare auch aus? Wie unwissend ich bin.... Vielleicht hat ja jemand ein wenig Muse, mir zu schreiben. Danke im Voraus. Marina |
#6
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
Hallo Marina,
ich fand die Strahlentherapie nicht annähernd so schlimm wie die Chemo. Aber auch das ist bei den meisten wahrscheinlich unterschiedlich. (Obwohl ich keinen kenne, bei dem die Strahlerei schlimmer war als die Chemo - die stehen eben alle mehr auf Grillpartys anstatt Cocktailspartys ) Wenn deine Schwester am Hals bestrahlt wird, bekommt sie wahrscheinlich Schluckbeschwerden. Ansonsten fallen "nur" die Haare an den bestrahlten Stellen aus. Sicher gibt es noch andere Nebenwirkungen (Ich hatte Sodbrennen), aber die schlimmsten und häufigsten sind eigentlich die Schluckbeschwerden, und eventuelle Übelkeit (aber dagegen gibts ja Medikamente). Ich gehe mal davon aus, dass sie 30Gray bekommt, das ist so der Standart bei Morbus Hodgkin, - aufgeteilt auf 15-17 Sitzungen á 1,8 - 2 Gray. Das heisst, sie muss jeden Tag zur Bestrahlung (ausser am Wochenende), dort wird sie dann für 1-2 Minuten bestrahlt und geht dann wieder nach Hause. Das geht alles relativ fix und meistens dauert die Warterei länger als das Bestrahlen selbst. Gefühlt hab ich mich danach immer etwas.... schwammig. Hab mich zu Hause dann nochmal ne Stunde hingelegt und war dann für den Rest des Tages wieder fit. Bei der Chemo hab ich manchmal tagelang nur gepennt... Also, wie gesagt - die Strahlerei geht sooo schnell vorbei - sind ja im Endeffekt auch nur 3-4 Wochen. Liebe Grüße, Angie
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Für Harry Potter Fans Geändert von DeargDue (08.06.2006 um 11:42 Uhr) |
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
@m.arinchen
Hi Marinchen auf der Suche im Netz bin ich irgendwann mal auf eine Klinik in Köln gestoßen, die sich auf Hodkin Lymphome spezialisiert hat, kannst mal googeln unter Umständen hilft es dir auch weiter. @Inga Gebt nie die Hoffnung auf, ein Bekannter von uns hat auch die Diagnose Hirntumor gehabt in der Uniklinik gaben Sie ihm 6 Monate zum Leben. Er machte sich selber schlau und fand eine Klinik in Augsburg, die das opperieren würde. Schließlich bekam er einen Termin dort und ließ den Tumor entfernen, seid dem ist der Bekannte Krebsfrei und dies seid über einem Jahr....mitlerweile ist der bahandelnde Arzt wohl in eine Klinik nach Hannover gewechselt ein älterer Herr so zwischen 60 und 65 Jahren... |
#8
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
@Christina :
Danke für Deine schnelle und liebe Antwort , bei meinem Mann sind allerdings mehrere Tumore im Gehirn festgestellt worden . Ich bin echt unsicher ob er in berlin in den besten Händen ist , hat jemand Erfahrung mit der Charitè ? Und kann berichten ? Liebe Grüße Geändert von Thoby (07.01.2011 um 22:07 Uhr) |
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AW: Hodgkin Lymphom - Angst um große Schwester
@ m.arinchen
Ich selbst habe Morbus Hodkin und hatte große Angst vor der Chemotherapie bei allem was man so hört. Zum Glück blieb die Übelkeit dank starker Medikamente aus. Ich finde, dass man mit Haarausfall, Ausschlag und Haarwurzelentzündungen noch gut leben kann. Bei meinem ersten Tag der Chemotherapie hatte ich einen Brummschädel und traute mich gar nicht mich hinzulegen. Die meisten Medikamente sind besser verträglich, wenn man sie langsam einlaufen lässt. Seitdem ich das weiß, achte ich besonders darauf das die Infusion nicht zu schnell läuft und mein Brummschädel ist ausgeblieben. Inzwischen wurde bei mir schon ein Ct gemacht und meine Lymphknoten sind kleiner geworden. Morbus Hodgin ist wirklich ein Krebs, der gut heilbar ist. Ich glaube jedenfalls fest an meine Heilung. Allles Gute für deine Schwester. @ Inga Ich selbst werde im Benjamin- Franklin-Klinikum, welches zur Charitè gehört, in Berlin behandelt. Ich bin sehr zufrieden mit der Behandlung durch die Ärzte und das Pflegepersonal. Auf mich machen die Ärzte einen sehr kompetenten Eindruck. Es sind auch alle sehr freundlich. Das einzig Negative ist - wie ich finde - das manchmal organisatorische Abläufe wie Terminabsprachen mit den einzelnen Stationen nicht so gut klappt. Ich kann damit gut leben, da ich mich ansonsten gut aufgehoben fühle. Liebe Grüße Kerstin |
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