Keine Hormonrezeptoren und Her2-neu negativ - Indiz für die Nutzlosigkeit der Chemo ?

[Sonnenhunger]

Liebe Forumleser(innen),

"meine" lieben Ärzte - Onkologen und Radiologen - haben mir lange Zeit den Glauben gelassen, dass meine neoadjuvante Chemo - 4 x EC + 4 x Docetaxel - prima angeschlagen hat. Nun äußerte zu meinem größten Erstaunen mein Gynäkologe, der jahrelang in der Krebsklinik gearbeitet hat, dass die Chemo bei mir ja wohl nicht so gut gewirkt hat. Der Tumor hätte beim Einsatz dieses Giftcocktails bis zur Unauffindbarkeit schrumpfen müssen, um die Bewertung "gute Ansprechbarkeit" abgeben zu können. Das hat mir die Schuhe ausgezogen.

Liegt die geringe Wirkung an der Tumorbiologie "Her2-neu negativ / Hormonrezeptoren negativ" ? Wer hat die gleiche Tumorbeschaffenheit und andere bzw. gleiche Erfahrungen mit der Chemo gemacht ?

Da ich vor der Entscheidung stehe, ein fortgeschrittenes, stark umfassendes Lymphknotenrezidiv mit einer weiteren Chemo systemisch oder nur lokal mit OP/Bestrahlung behandeln zu lassen, fühle ich mich bescheiden überfordert. Onkologe und Chirug sagen "auf jeden Fall wieder Chemo", Radiologe sagt "die Nebenwirkungen stehen in keinem Verhältnis zu dem zu erwartenden Nutzen". Da ich noch sehr an den Folgen der primären Chemozyklen, die bis Mitte 2007 dauerten, leide und mir kaum vorstellen kann, eine neue Chemophase ohne gefährliche Dauerschäden zu überstehen, bin ich hin- und hergerissen ....
Zumal die Prognosen für diese Tumorbiologie im Vergleich zu vorhandenen Hormonrezeptoren schlecht sind ... und damit schneller das Todesurteil bedeuten.



Avastin soll in solchen Fällen eingesetzt werden.
Hat jemand Erfahrung mit der Verträglichkeit ?


Für Erfahrungsinfos wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Wurmi]

Hi,
ich bin auch triple negativ und hatte 4x fec 100 und taxotere. Ob es genuetzt hat? Keine Ahnung, ich sitze noch immer in der Warteschleife fuer die Histologie von dem Zeugs, was sie mir am Dienstag aus der Lunge geholt haben......
Wollte Dir nur sagen, Du bist nicht allein damit... . In Amerika gibt es sogar mehrere Foren nur fuer uns triple negative! Einige sagen, dass wir angeblich besonders gut auf CHemos ansprechen, andere wieder genau das Gegenteil... .
Ich kann Dir Deine Entscheidung nicht abnehmen, ich denke aber fuer mich, dass ich alles versuchen wuerde, wenn es doch ein schlechtes Ergebnis geben sollte morgen oder am Montag.

Dir alles Liebe und viele Gruesse aus dem hohen Norden,
Wurmi

[Eleve]

Hi,

bin auch 3x negativ (freue mich natürlich über her2neg, über das andere nicht ganz so sehr) und habe bisher gehört, daß gerade in diesem Fall Chemo oft gut anschlägt. Aber was ist schon gut? 50:50?
Und heißt "gute Wirkung" Heilung?

Ebenso ratlose Grüße,
Eleve (mit nicht allzu hohem Vertrauen in die Chemo, es läßt sich ja nichts überprüfen, da adjuvant)

[Ullala]

Zitat von Eleve

...
Eleve (mit nicht allzu hohem Vertrauen in die Chemo, es läßt sich ja nichts überprüfen, da adjuvant)
...

Ein langfristiger Erfolg lässt sich sowieso nicht nachweisen, egal, ob adjuvant oder nicht!

Es wird aufgrund der Statistiken vorgegaukelt, dass es einen bestimmten Verlauf einer Krebserkrankung oder der Wirksamkeit eines Präparats zu geben habe.
Aber es gibt immer nicht nur die 99%, sondern eben auch immer das eine Prozent, bei dem es anders ist.

Die erste Chemo hat mir gut geholfen, aber von Langzeitfolgen oder "Zwischenergebnissen" ist nie die Rede.
Und darüber bin ich mir (mittlerweile) klar.

Fakt ist, dass es nicht "den allgemeingültigen Weg der Heilung" gibt.
Fakt ist, dass JEDER Organismus individuell auf Therapien reagiert und sich nicht normieren lässt - so sehr uns Studien das auch vermitteln wollen.
Und Fakt ist, dass die meisten behandelnden Ärzte viel weniger wissen, als sie uns glauben machen.

Ich bin bis jetzt gut damit gefahren, mein Gespür zu Rate zu ziehen.
Das in Verbindung mit der Kompetenz meiner Ärztin (mit der ich wirklich Glück habe!) war bisher ein guter Weg, um den nächsten Therapieschritt zu "ermitteln".

Liebe Grüße, Ullala

[Brigitte2]

Hallo Sonnenhunger,
habe gerade wenig Zeit, aber hast Du schon einmal einen Chemosensitivitätstest angesprochen? Das ist auch noch möglich aus dem schon entfernten Tumorgewebe. Ich habe das schon einmal hier gepostet. Vielleicht gehts Du mal über die Such funktion. Wenn Du nichts findest, kannst Du mir eine PN schicken.
Alles Gute
Brigitte

[Sonnenhunger]

Liebe Leidensgenossinen,

vielen herzlichen Dank für eure Antworten; auch wenn niemand eine Entscheidung für andere abnehmen kann, der Gedankenaustausch hilft so manches Mal, ein wenig weiter zu denken. Im Wirrwarr des Arztklimas ist es oft schwer, einen klaren Kopf zu behalten.

Wurmi: seit Dienstag lebst du in Angst ? Wieso ist das Ergebnis noch nicht da ? Was für eine Quälerei ! Ich wünsche dir ganz, ganz fest, dass nichts Bösartiges dahinter steckt ....

Eleve: wenn wir wüssten, mit welchem Ergebnis wir zufrieden sein dürften ... Mir leuchtet schon ein, dass der Prozentsatz der abgetöteten Tumorzellen hoch sein muss, um von "erfolgreich" zu sprechen, denn der kleinste Microherd reicht ja aus, um eine neue Katastrophe zu entfachen ....

Ullala: Ja, unser Bauchgefühl ist eine ganz wichtige Entscheidungshilfe. Aber wir wissen leider zu wenig, was im Microbereich unseres Körpers abläuft .... wo sind sie, die Schläferzellen - wie reagieren unsere Immunzellen, wenn sie auf eine unserer Tumorzellen stoßen: lassen sie sich an der Nase herumführen oder versuchen sie doch, den Fremdling zu killen ??? Wir können leider nicht spüren, was wirklich in uns passiert. Wir können nur fühlen, wie sich die Folgen einer Therapie zeigen - akzeptabel oder zerstörerisch ?
Was mir außerdem noch durch den Kopf geht: ein Onkologe, der mir die Unverzichtbarkeit einer Chemotherapie vor Augen führt, hat auch ein wirtschaftliches Interesse ! Ein Aspekt, der nicht zu verachten ist.

Brigitte2: Den Chemosensitivitätstest muss man leider voll bezahlen und er ist sehr, sehr teuer. Den muss man sich auch leisten können. Aber ich werde mich schlau machen, nutzt ja nichts. Danke !

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Dani1]

Liebe Sonnenhunger,

ich hatte 2003 (linke Seite) und 2005 (rechte Seite) Brustkrebs.

Beide Male waren meine Rezeptoren negativ. (HER2 neu, HR)

Als 1. Chemo bekam ich 2003, 3x FEC u. 4x Docetaxel bei T1 N0 M0 Gr.2
Hatte mich unwahrscheinlich fertig gemacht, wegen der starken Nebenwirkungen.(Herzprobleme, Zehennägel- und Haarverlust, schwerste Hautschäden, Polyneuropathie, stundenlanges Erbrechen, absolute Schwäche, usw....)

War damals im Glauben, dass ich die beste Therapie hier im Brustzentrum erhalten habe, weil ja gerade die Studien darüber abgeschlossen waren.

Umso enttäuschter war ich dann, als er 2005 auf der anderen Seite auftauchte. Niemand kann mir bis heute sagen, ob es eine Neuerkrankung ist, oder ein Ableger.

Habe sehr lange mit mir gerungen, ob ich nochmal Chemo machen soll, oder nicht. Meine Ärztin meinte, dass bei rezeptorneg. Karzinomen, Chemo die 1. Wahl sei.

Letztendlich habe ich mich doch dafür entschieden. Bisher habe ich immerhin keine Metastasen gebildet. Meine Lymphknoten waren auch beim 2. Mal nicht befallen, aber die Gefahr geht auch vom Blut aus. Das Risiko kann niemand einschätzen. Das war das, was mich dazu bewogen hat, es nochmal zu wagen. Auch bin ich allein erziehend und meine Tochter( mittlerweile 14 braucht mich noch). Da ich gern in knapp 3 Jahren 40 werden will, hoffe ich, dass es die richtige Wahl war.

Da die rechte Brust erhaltend operiert wurde, bekam ich noch Bestrahlungen dazu. Davon war ich zumindest sehr überzeugt.

Bislang bin ich noch nicht wieder erkrankt. Ich hoffe es bleibt so. Aber welche Kombination wirklich hilft, steht wahrscheinlich in den Sternen, da jeder Organismus anders darauf reagiert.
Bei einem Patienteninformationstag wurde mal gesagt, dass HR negative Patienten eine höhere Rezidivrate in den ersten beiden Jahren haben. Dafür aber danach weniger.

Hört sich erstmal nicht schlecht an, aber ob es wirklich so ist, wird sich zeigen.

Man fühlt sich oft ganz schön ausgeliefert, weil man auf dem Gebiet der rezeptorpositiven Erkrankungen viel weiter ist, als bei uns. Fast alle neuen Erkenntnisse beziehen sich nur darauf.

Ich sende Dir ein paar Sonnenstrahlen aus Halle und wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe

Daniela

[Heike 1963]

Hallo Sonnenhunger,

auch ich bin triplenegativ. Meine Tumordaten T1 G2 N0 M0. Meine Brust ist noch erhalten. Ich bekam 2005 6mal FEC und 30 Bestrahlungen. Bisher bin ich gesund.

Ob die Chemo angeschlagen hat, weiß ich nicht. Hat mich gewundert, das bei der 1. Nachsorge keine Überprüfung stattfand.

Auch wenn eine Chemo kein Zuckerschlecken ist, denke ich, das es auf diesem Gebiet weitaus mehr Möglichkeiten gibt, den Tumoren/Rezidiven/Metas den Garaus zu bieten, als mit der Bestrahlung, die ja nur punktuell ist.

Was Ullala über das Gespür schreibt, finde ich gut. Was sagt Dir denn Dein Bauchgefühl?

Lieben Gruß und ich wünsche Dir Deine richtige Entscheidung!

Heike

[Sonnenhunger]

Liebe Heike,

es tut gut zu hören, dass auch die Diagnose "triple negativ" Heilungschancen bedeutet. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Abwesenheit deines Krebses stabil bleibt !

Ja, die Chemo ist bei uns sicherlich die Therapie der ersten Wahl. Aber der Tumor muss auch darauf ansprechen ! Und genau darin liegt eines der Hauptprobleme:

Da ich neoadjuvant Chemo hatte, konnte man die Wirkung durch Zwischenkontrollen gut überwachen. Tumor mit Länge ca. 6 cm schrumpfte zu Tumor mit Länge ca. 3,4 cm. Wirkung da, aber zu wenig. Nach 8 Zyklen hätte der Tumor ganz oder fast ganz zerstört sein müssen .... war aber nicht.
Vor der Chemo hatte ich drei sichtbar befallene Lymphknoten, nach der 6. Chemo war kein verdächtiger LK mehr zu erkennen. Der Chirug erwartete nicht, dass überhaupt noch ein LK befallen war. Fehlanzeige. Alle drei LK hatten immer noch intakte Tumorzellen.

Und jetzt ist meine Achselhöhle in kurzer Zeit auf Faustgröße angeschwollen; Tumorzellen in den LK durch Biopsie nachgewiesen. Mindestens fünf LK sind betroffen. Natürlich ist auch viel geschwollenes Gewebe dabei, daher die Größe. Nach Meinung meines Gynäkologen waren bereits bei der OP im Sommer noch LK, die nicht herausoperiert wurden - da unauffällig und alle werden ohnehin nicht entfernt - mit Tumorzellen verseucht. Da keine Bestrahlung der Achselhöhle erfolgte, konnten sie ungehemmt ihr Unwesen treiben - jetzt ist das Resultat sichtbar.

Fazit: Chemo führte zur Schrumpfung, mehr nicht. Was aber auch bedeutet: die überlebenden Tumorzellen sind die Produkte der Auslese - aggressiver als alle anderen Zellen zuvor ....

Da gehen mir natürlich jetzt die Gedanken durch den Kopf:

- möchten Gynäkologe und Radiologe keine Chemo mehr machen, da ihnen klar ist, dass das nichts bringt - die Krankheit ohnehin nicht mehr zu stoppen ist ? OP also nur noch zur Schadensbegrenzung ? Ist ihnen klar, dass ich ohnehin bald mit den nächsten aggressiven Metas komme ? Wie lange dauert es, bis der Begriff "austherapiert" fällt ? Wie viele Wochen, Monate, Jahre "normalen Lebens" geben mir die Ärzte noch ?

- eine weitere Chemo - wie verkraften ? Die Folgen der Chemos im letzten Jahr
sind immer noch bedrohlich. Mein Gynäkologe sagt ganz klar: "noch eine Chemo drauf, und Sie sind nie wieder arbeitsfähig !"

Mein Bauchgefühl ? Nachts habe ich nur noch Albträume - fühle mich durchseucht von Metas, milliardenfach .... Ich kann meine Gedanken nicht mehr kontrollieren. Meine Gefühlswelt gleicht einem Dampfdrucktopf, der allmählich den Überdruck kaum noch regulieren kann ....
Es gibt Momente, da bin ich voller Kraft, dem Krebs den Kampf anzusagen. Dann aber falle ich wieder zusammen, denke an Tod und alles, was ich schleunigst regeln sollte, um meinen Hinterbliebenen nicht unnütz Chaos zu überlassen.
Machen wir so etwas alle durch, oder gibt es Naturen, die einfach "lockerer" leben ? Ich weiß es nicht. Vielleicht weiß ich zuviel von der Biologie des Krebses, und das zieht mich `runter.

Traurige Grüße
Sonnenhunger

[Heike 1963]

Liebe Sonnenhunger,

soviele Fragen und keine Antworten. Das zermürbt. Nein, ich glaube, da kann keine locker mit umgehen. Sich mit der neuen Situation auseinandersetzen und für sich einen Weg zu finden, bringt viel Durcheinander in Kopf und Seele und erfordert immens viel Kraft.

Zu deinen Fragen, warum bittest Du nicht um ein klärendes, offenes und ehrliches Gespräch mit Deinem Gynäkologen und Radiologen? Hab Mut und fordere sie heraus. Klarheit schafft weniger Chaos. Das ist jetzt so ungemein wichtig für Dich! Und wenn es nicht zufriedenstellend für Dich verläuft, hole Dir eine 2. Meinung und Therapieempfehlung ein.

Dein Bauchgefühl kann ich nachempfinden. Momentan gehen mir auch soviele Gedanken durch den Kopf. Mein Knie tut aus unerklärlicher und anhaltende Weise so weh, hier und da Wehwehchen, die mich stutzig machen. Manchmal bilde ich mir auch ein, Metastasenverseucht zu sein. Ich schwanke zwischen noch ein wenig Zeit vergehen zu lassen, ob Besserung eintritt und dem Bedürfnis das kontrollieren zu lassen. Auch ich lese viel, informiere mich und bekomme von anderen Betroffenen mit, was alles passieren kann. Das tut mir nicht immer gut. Die Gratwanderung im Umgang mit der Angst ist gefährlich, zu schnell tritt man fehl. Doch wann ist es angebracht, sie ernst zu nehmen oder sie unter Kontrolle zu halten und nicht vorherrschen zu lassen? Krebs hört nie auf. Es bedeutet sich täglich neu damit auseinanderzusetzen, um zumindest was die Angstkontrolle betrifft, so gut es geht im Gleichgewicht zu bleiben.

Liebe Sonnenhunger, ich wünsche Dir so sehr einen Sonnenstrahl, der Dein Chaos erleuchtet und ordnet und einen weiteren Sonnenstrahl, der Dir mit seinem warmen Licht die Aufruhr in Deinem Kopf und Herzen Einhalt gebietet, damit Du wieder mit Mut und Zuversicht nach vorne schauen kannst und die Hoffnung nicht aufgibst!

Alles Liebe wünscht Dir
Heike

[megjabot]

Hallo Sonnenhunger
Hallo Heike

Natürlich machen wir das alle durch,
im einen Moment Kraft und Lebenshunger,
im anderen Angst und Zweifel bei dem
kleinsten Zwicken im Körper.
Das Vertrauen in den eigenen Körper
ist manchmal ziemlich abhanden
gekommen, aber ist das ein Wunder?
Auch ich habe gerade oft Rückenschmerzen
und auch mich plagen Gedanken über
Metas, aber hatten wir nicht auch vor
unserer Erkrankung Schmerzen, Schmerzen die
wir in unserer jetzigen Situation anders wahrnehmen.


Wie kann ich die Krankheit ertragen?
Ich ertrage bis ich daran zerbreche?
Ich muss bestimmen was ich ertrage.
Sonst ertrage ich es nicht.
Denn aus dem Kopf geht er nie mehr heraus!

Liebe Grüßle und viel Kraft und Energie

Eure Margit

[Sonnenhunger]

Liebe Heike,

du hast so treffend die Ängste in uns ausgedrückt. Ja, wir werden jedes Zipperlein sofort mit Krebs assoziieren - wir können nicht mehr anders.

Ich wünsche dir, dass deine Probleme krebsfrei Ursachen haben und schnell behoben werden können.

Morgen werde ich ins KH gehen. Nach der OP weiß ich mehr. Ich hoffe, dass auch wirklich alles pathologisch veränderte Gewebe wegoperiert werden kann. Die weiteren Schritte hängen sicherlich vom genauen OP-Produkt-Befund ab. Falls von Chemotherapie die Rede ist, werde ich schleunigst eine Zweitmeinung einholen.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Heike 1963]

Liebe Sonnenhunger,

ich danke Dir für Deine Wünsche.

Du liest Dich schon viel mutiger und selbstbewußter. Weiter so!

Alles Gute und viel Klarheit für Deinen Weg wünscht Dir
Heike

[Heike 1963]

Liebe Margit,

ich halte aus und werde nicht zerbrechen!

Nein, vor dem Krebs hatte ich keine Schmerzen, war quicklebendig und beweglich. Mittlerweile komme ich in das Alter, wo sich so manche Verschleisserscheinung bemerkbar macht. Das ist alles ziemlich verwirrend und im Moment akut. Damit lerne ich erst umzugehen. Ich sag ja, manchmal ist die Angst ganz nahe und dann verliert sie sich wieder.

Ja, ich stimme Dir in dem Punkt zu, das ich auch teilweise das Vertrauen in meinen Körper durch den Krebs verloren habe, weil er sich halt so verändert hat. Diesen 'neuen' Körper kennenzulernen und anzunehmen ist gepflastert mit Misstrauen. Es ist ein langer Weg...

Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut, Zuversicht und Lebensfreude!

Heike

[Heike 1963]

Liebe Sonnenhunger,

ich war heute beim Arzt und habe mein Knie untersuchen lassen. Tausend Tode bin ich gestorben, doch es ist 'nur' Arthrose. Hab vor Erleichterung geweint.

Jetzt sitze ich hier mit getaptem Knie, kühle es und nehme entzündungshemmende Medis.

Ich frage mich, ob die Chemo nicht doch auf die Knochen geht und den Verschleissprozess anregt. Vor der Diagnose hatte ich nicht solche Probleme und jetzt kommt es so geballt.

Viele Grüße von einer erleichterten Heike