Nachwirkungen der Chemo

[Dietmar]

Liebes Forum,

es geht mir hier um meine liebe Lebensgefährtin, die vor 1,5 Jahren an Brust- und LK-Krebs erkrankt ist.

Ausgangslage: Niedrig differenziertes Mammakarzinom >4cm, nicht hormonabhängig, zumindest ein LK befallen. Nebenerkrankung: Neurofibromatose von Geburt an.

Chemotherapie: 6 x Taxotere in Kombination mit Epirubizin (war für uns beide die Hölle!).

Danach Mama-OP und Extraktion von 22 LK.

Danach atemgetriggerte Strahlentherapie.

Prinzipiell die glückliche Situation der Totalremission,

ABER:
Jetzt 1,5 Jahre nach Beginn der Chemotherapie (1 Jahr nach der Strahlentherapie) nehmen die bereits von Anfang an aufgetretenen Schmerzen in den Händen und den Füßen immer mehr zu. Meine Freundin wacht nachts schmerzbedingt auf, ist im täglichen Alltag völlig auf mich angewiesen. Sie kann keine Wasserflasche, keine Banane, keine schweren Türen mehr öffnen, gerade noch ihre Handtasche tragen. Auto- und Fahrradfahren sind seit der Chemotherapie Geschichte!
Ich bereite ihr das Essen wie für Kleinkinder zu, an manchen Tagen muss ich sie füttern.

Dazu kommen noch arge Probleme mit der Gedächtnisleistung. Neben einem starken Juckreiz auf einer Fußsohle treten seit einigen Monaten auch noch Taubheitsgefühle im Mund (von den Lippen bis zum Gaumen) auf.

Von den Ärzten hören wir nur "das gibt es nicht, haben wir noch nie gesehen, …"
Es wird uns immer wieder gesagt das läge an ihrer schweren Depression. (Die Depression wird mit allen Regeln der Kunst behandelt.)

Eine neurologische Untersuchung (Nervenleitung, Geschwindigkeit, …) ergab nur eine geringfügige Beeinträchtigung / Schädigung.

Kann mir jemand ähnliche Probleme berichten und einen Rat für weitere Untersuchungen oder Behandlungen geben?

Kennt jemand Berichte, Unterlagen, Publikationen, ... gezielt zu unserem Problem?

Beste Grüße
Dietmar

[Optimistin43]

Hallo Dietmar,

ich kann dir zwar leider nicht helfen aber ich finde Männer wie dich braucht das Land. Deswegen einfach ein paar Zeilen hier zum Mutmachen.
Die einzige Möglichkeit die mir einfällt wäre mal chinesische Medizin mit Akkupunktur auszuprobieren. Vielleicht kann man die Nervenpunkte die den Schmerz verursachen dadurch in den Griff bekommen.
Ich wünsche euch schnelle Besserung.
Lieber Gruß Marietta

[asgard]

Hallo Dietmar,

bin der Sohn einer ebenfalls an BK erkrankten Mutter und sie hat massive Schmerzen & Taubheitsgefühle in Händen und Füssen entwickelt. Leider ging das bei ihr noch weiter, aber das ist eine andere Geschichte.

Für Dich und Deine Frau könnten evtl. folgende Dinge interessant sein:

- Schmerztherapeut - wenn ihr die Möglichkeit habt, sucht einen ausgebildeten / spezialisierten Schmerztherapeuten. Die sind meist deutlich empfänglicher für Schmerzzustände von Patienten und versuchen hier in erster Linie Hilfe gegen den Schmerz zu finden! Nicht so wie manch andere Mediziner, die nur mit den Schultern zucken und irgendwie Schmerzmittel verschreiben und das nicht mal nach WHO-Stufenplan!

- Neurontin - ein Medikament, dass bei schmerzhafter Berührungsempfindlichkeit helfen kann, in dem es die Empfindlichkeit der Nerven herabsetzt (soweit ich das verstehe). Hat bei meiner Mutter durchaus geholfen. Muss langsam aufdosiert werden, der Arzt kennt das Schema.

- Vitamin B Kombipräparat und Alpha-Liponsäure: das wäre während der Chemo mein Vorschlag gewesen um die Nerven zu "schützen". Ich glaube es gibt keine Studien die das bisher wirklich untersucht hätten, aber ihr könnt es ja trotzdem noch ausprobieren. Beides als Kapseln / Filmtabletten ohne Rezept in der Apotheke erhältlich.

- TCM - traditionelle chinesische Medizin: hier kann ich Marietta nur zustimmen! Einen Versuch ist es Wert, wenn ihr in der Nähe einer Großstadt wohnt, wäre das Optimum natürlich ein chinesischer Mediziner der hier praktiziert. Die beherrschen dann auch die korrekte Diagnose und Behandlung mit weiteren Therapien z.B. Kräuterabsude, Akkupunktur, QiGong etc.

Ich wünsche Deiner Frau und Dir alles erdenklich Gute - halte uns doch bitte weiter auf dem Laufenden - vielleicht bessert sich der Zustand ja bald ein wenig!

Gruß Asgard

[Dietmar]

Hallo Marietta, hallo Asgard!

Vielen Dank Euch beiden für die schnelle Antwort und die Tipps!
Marietta, danke für das Kompliment!

Spannend, gestern Abend muss ich intensiv an einen alten Bekannten, Arzt und TCM-Spezialist, denken.
Heute Morgen hatten wir einen Termin beim Orthopäden. Er empfahl ohne ihn darauf anzusprechen den Versuch einer Akupunktur.
In der vorsichtigen Hoffnung auf eine Antwort klick ich ins Forum. Welch eine Freude, zwei Antworten, und beide empfehlt ihr uns die TCM.

Da wird nicht lange gefackelt, morgen 8:00 haben wir einen Termin. Basis-Check mit kontrollierter Akupunktur (RAC-Methode), Kräutertherapie, … :-)

Wir leben zum Glück in einer Stadt mit „allen“ Möglichkeiten, dies ist für mich aber eher zweitrangig. Gäbe es nur einen einzigen Akupunkteur weltweit und der würde in einer kleinen Holzhütte ganz oben am Vesuv wohnen, würde ich auch hinfahren – dann aber erst übermorgen ;-)

Ich bin gespannt und werde berichten.

Beim Schmerztherapeuten waren wir. Wir haben leider noch die zusätzliche Erschwernis einer Medikamentenallergie. Zudem waren die bisherigen Nebenwirkungen der Schmerzmedikamente in Zusammenhang mit der Depression, dem künstlichen Wechsel, einer Hyperplasie der Gebärmutterschleimhaut, einer erheblicher Gewichtszunahme … auch nicht wirklich angenehm. Es kommt mir vor wie der sichere Schlag mit dem Hammer auf den Finger, man kann sich nur aussuchen auf welchen Finger man sich schlägt. Aber kein Grund zum Jammern, wir haben in den Warteräumen viele kennen gelernt denen es schlechter ging, und welche die es nicht geschafft haben.

Neurontin werde ich mit dem Arzt besprechen, danke.

Eine Woche vor der Chemo verbrachten wir jeden Tag in Buchhandlungen und bei Beratungsgesprächen. Das Bücherregal „explodierte“, Küchenablage und Kühlschrank waren voll mit Teesäckchen, Schutzpräparate für Leber, Herz, Nerven, etc. Mit der Vitaminempfehlung während der Chemotherapie komm ich immer noch nicht klar. Von „Ja“ (eine spezielle Zusammenstellung wird z.B. an einer Krebsklinik in Moskau empfohlen und verabreicht – ich bekam eine Testpackung von einem Freund) über „ist egal“ bis „nein, ist sogar gefährlich“ kann man alles hören und lesen. Jetzt nach der Chemo sieht das natürlich wieder anders aus. Ich werde der Sache nachgehen, danke.

Vielen Dank für die Unterstützung und die guten Wünsche, auch Euch alles Liebe und Gute

Beste Grüße
Dietmar

[Optimistin43]

Hallo Dietmar, halt uns auf dem laufenden wie es mit TCM geht.
Ich drücke euch die Daumen.
Toi Toi Toi Marietta.

[BellaBambina]

Mein Gott,ist das bewegend,das sich ein Mann,dessen Partnerin an BK erkrankt ist,sich diese Daten(inkl.welcher Chemo)merken kann,diese Informationslust verspürt,diesen Weg ins Forum sucht.

Mein Papa-der schweigt es tot.Das gibt es nicht.Mama hat nichts...

Mein Mann,ebenso ein Exemplar-der händelts genauso.War in der Kur "Gemeinsam gesund werden",wo es einen Abend nur für die "Männer" gab...................Weiterer Kommentar überflüssig


Schön das es sowas gibt

Lg
Helenchen

[Eleve]

Hallo,

interessant, dass Ihr beim Orthopäden schon wart. Mir kam nämlich der Gedanke, dass es vielleicht ja auch mit eingeklemmten Nerven zusammen hängen könnte. Ich hab mir zum Beispiel bei der Bestrahlung den Hals verrenkt, das hat Monate lang weh getan. Also wenn einem gar nichts mehr einfällt, wäre vielleicht auch ein guter Ostheopath eine Möglichkeit.

Aber eine Frage: was ist "atemgetriggerte Strahlentherapie"?

Viele Grüße,
Eleve

[Dietmar]

@ Atemgetriggerte Strahlentherapie:

Je nach Lage des Tumors werden beim Bestrahlen bekanntlich mehr oder weniger auch die Lunge und das Herz in Mitleidenschaft gezogen.
Zwei Theorien des Verfahrens:

1) Beim tiefen Eineinatmen hat das Herz einen maximalen Abstand vom zu bestrahlenden Brustbereich und ist damit mehr geschützt.

2) Angenommen die Strahlen dringen 2cm in die Lunge ein. Im ausgeatmeten Zustand sind die Lungenbläschen klein, auf 2cm befinden sich viele Lungenbläschen die belastet werden. Im eingeatmeten Zustand sind die Bläschen groß, auf 2 cm befinden sich nun viel weniger Bläschen die einen Schaden nehmen könnten.

Das Verfahren ist recht aufwendig. Am ersten Tag werden CT-Aufnahmen des Brustkorbes gemacht, im ein- und ausgeatmeten Zustand. Man bekommt eine Einschulung für eine speziellen Atemtechnik. Danach berechnen Techniker die Strahlenkopfposition, Einatemtiefe, etc. Nach einigen Tagen erfolgt dann die erste Bestrahlung.
Zur Erklärung versuche ich ein Bild einzustellen.

Die grüne Linie stellt das Atemsignal dar. Einatmen - die Kurve geht rauf, Atem anhalten, ausatmen – die Kurve geht runter. Die grüne Kurve stellt also die Höhe des Brustkorbes (im Liegen) dar. Man erkennt im oberen Bereich zwei schwarze Linien. Das ist das kleine "Fenster" in dem die Bestrahlung erfolgt. Der Bereich ist nur einige mm klein. Atmet man zu stark oder zu schwach ein, schaltet sich der Linearbeschleuniger (die Strahlenquelle) sofort aus, damit keine "falschen" Stellen bestrahlt werden. Die untere schwarze Kurve zeigt wann die Strahlenquelle eingeschaltet ist. Man erkennt, dass nur bestrahlt wird wenn sich die Brustkorbausdehnung innerhalb des kleinen Höhenbereiches befindet.

Strahlungsdosis, -intensität und -dauer sind gleich wie beim herkömmlichen Verfahren. Der Vorgang dauert aber erheblich länger, zudem klappt die Atemtechnik nicht immer auf Anhieb. Sowohl das Gerät wie die Durchführung sind kostenintensiver als das übliche Verfahren. Die Methode wird leider (noch) nicht überall angeboten.

@ TCM
Nach dem ersten Tag kann man natürlich noch nicht viel sagen, jedoch sowohl Bauch als auch Gehirn bestätigen mir den richtigen Weg. Einige Stunden nach der Behandlung wurden die Beschwerden schlimmer – ein eindeutiges und gutes Zeichen für eine Heilungschance. Ich werde in einigen Wochen über den Fortschritt berichten.

@ Schilddrüse
Sollte laut mittlerweile schon älterem Befund in Ordnung sein, da werde ich aber nachhaken, danke.

@Helen(ch)e(n) & Unterstützung durch Männer
Ich habe eine Frau im Warteraum gefragt warum denn ihr Mann heute nicht mitgekommen ist. Sagt sie: Der weiß nichts von dem Termin heute, mir reicht schon der Krebs, mein Mann noch dazu – das wäre mir zu viel.
:-)

Ich erinnere mich leider nicht wortwörtlich an einen Loriot – Dialog, geht aber so ähnlich wie:
Er: Und wenn ich mich noch mehr bemühe?
Sie: Nein, bitte, um Himmels Willen, bloß das nicht. Sei einfach nur so wie Du bist, das reicht mir schon vollkommen.
:-)


Liebe Grüße
Dietmar

[Optimistin43]

Hallo Dietmar,

das mit TCM klingt doch ganz hoffnungsvoll.
Und wenn Kopf und Bauch auch ja sagen , dann wird es wohl das richtige sein. Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen.
Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden.
Marietta