Leberkrebs und hepatische Enzephalopathie, wie können wir Papa helfen?

[Maxi82]

Hallo,

kann mir jemand helfen? Mein Papa hat letztes Jahr im Herbst die Diagnose Leberkrebs (HCC) auf der Basis einer Leberzirrhose bekommen. Am Anfang waren wir alle wie betäubt. Aber irgendwann fanden wir trotz der Diagnose ein Stück in den Alltag zurück. Mein Papa ist zu Hause und wir (meine Mama und meine Schwestern) kümmern uns um ihn so gut wir können. Da der Leberkrebs sich schon bei der Diagnosestellung im Endstadium befand, können nur noch die Symtome behandelt werden. Zur Zeit ist der Aszites relativ gering aufgrund der Tabletten. Jedoch ist der Tumor sehr stark gewachsen und der Rest des Körpers ist sehr dünn geworden.
In Moment befinden wir uns in einer Phase der Hilflosigkeit. Die Ausfallerscheinungen durch die hepatische Enzephalopathie sind extrem. Mein Papa ist zeitweise sehr verwirrt, kommt aber gleichzeitig auch nicht zur Ruhe. Er ist Tag und Nacht in Bewegung und manchmmal hat er Tage, an denen er wie im Halbschlaf den Tag verbringt. Hat jemand Erfahrungen mit diesem Verlauf?


Liebe Grüße

Maxi82

[Elli]

Hallo Maxi,

leider kann ich Dir nicht weiterhelfen.Was sagen denn die Ärzte zu der ganzen Sache?
Haben sie Euch irgendetwas zum weiteren (möglichen)Verlauf gesagt?
Vielleicht könnt Ihr einen Pflegedienst beauftragen,der Euch bei der Pflege etwas entlastet, ,sodaß Ihr alle wieder etwas Kraft schöpft könnt.
Denn ich denke die werdet Ihr brauchen .

Es tut mir leid,das ich Dir nicht weiterhelfen kann.

Wünsche Euch für die kommende Zeit alles.alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[Maxi82]

Hi Elli!

Danke für deine Wünsche. Kraft können wir in Moment gar nicht genug haben. Die Ärzte haben sich zu dem weiteren Verlauf nicht richtig geäußert, da dieser sehr unterschiedlich sein kann. Heute zum Beispiel geht es meinem Papa überhaupt nicht gut und er ist sehr ruhig, fast apathisch. Aber das kann morgen schon wieder ganz anders sein.
Leider lehnt mein Vater jede Pflege durch Fremde ab. Er möchte das einfach nicht. Wir versuchen diesem Wunsch so gut wie möglich nachzukommen, aber wie lange das noch so funktioniert weiß ich nicht.
Es ist grausam zu sehen, was solch eine Krankheit innerhalb von einigen Monaten anrichten kann.
Am liebsten möchte ich die Zeit ein halbes Jahr zurückdrehen und einfach nochmal einen unbeschwerten Moment mit ihm erleben.

Liebe Grüße

Maxi82

[Elli]

Hallo Maxi,

es stimmmt leider,die Ärzte können zu dem Verlauf keine verlässlichen Angaben machen. Dazu ist alles zu individuell.
Ich möchte Euch aber trotzdem noch mal bitten,holt Euch Hilfe. Zumindest eine Unterstützung,damit Ihr aufgefangen werdet.Denn der palliative Pflegedienst,kümmert sich ja nicht nur um den Patienten,sondern auch um die Familie. So habt ihr zumndest einen Ansprechpartner,der Euch im Falle der Fälle bei der Pflege unterstützen kann und auch für Euch da ist.
Ja,die Zeit zurückdrehen,das wäre schön.Nocheinmal ein paar schöne Augenblicke und Momente erleben.Ach ich kann Dich so gut verstehen!!!
Versucht trotzdem die klaren Momente die Dein Vater hat,zu genießen .Ihr seit für Ihn da,und das weiß er!!!!
Ich kann Dir leider nur immer wieder Kraftpakete schicken.

Liebe Grüsse
Elli

[lyra]

Hallo Maxi, tut mir leid, daß ich Dir erst jetzt was schreibe, ich war gestern nicht am PC.
Mein Mann hat auch ein HCC, seit 9/08, und Zirrhose aufgrund zu spät erkannter Hepatitis C.
Die Enzephalopathie Deines Pa`s kommt von den Giftstoffen aus eiweißhaltiger Ernährung, die die kranke Leber nicht mehr abbauen kann, es wird Ammoniak gebildet und das wandert über`s Blut ins Gehirn und macht verwirrt und schläfrig.
Dagegen kann man versuchen, folgendes zu tun:
eiweißarme Ernährung
Laktulose geben (die verträgt mein Mann garnicht, er bekommt schon von der niedrigsten Dosierung höllischen Durchfall- aber andere kommen damit klar)
Ornithin (Hepa-Merz) geben, das ist sowas wie ein "Gegenspieler"- 3xtäglich 1-2 Beutel Granulat- ist nur ziemlich teuer, aber unsere Klinikärztin hat`s verordnet- die Hausärzte scheuen sich da etwas wegen der Kosten.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen?
Liebe Grüße

[lyra]

Hallo Maxi, nochmal ich... mein Mann bekommt ein Mittel zum schlafen, ansonsten würde er sicher auch den größten Teil der Nacht wachliegen- Zopiclon oder Zolpidem sind ganz gut, machen nicht ganz so schnell abhängig (wegen Dosissteigerung- die arme Leber muß das ja alles verarbeiten).
Ja, und tagsüber viel schlafen ist normal bei kranker Leber- uns sagte ein Arzt in der Klinik: Der Schmerz der Leber ist die Müdigkeit (wenn das nur die Hausärzte auch gewußt hätten, dann hätten sie vielleicht früher nachgeforscht...)
Liebe Grüße

[katzenmutti81]

hallo maxi

es geht mir genau gleich wie dir... ich kann dieser anblick nicht ertragen, es tut so wahnsinnig weh... ich glaube auch, mein paps hat sich aufgegeben, er isst nichts mehr (obwohl er müsste wegen diabetes), aber er weigert sich, und er liegt den ganzen tag im bett. es tut so schrecklich weh, bis vor ein paar wochen war er noch so fit dass er wenigstens noch nach draussen ging, er war immer mit irgendwas arbeiten beschäftigt, und jetzt plötzlich geht gar nichts mehr... er ist wirklich ein harter brocken sonst, umso mehr tut es weh, wenn man ihn so leiden sieht... und weil ich noch zuhause lebe, und immer um ihn bin, schmerzts noch viel mehr... :-(
ach ja, die nierenfunktion ist bei meinem paps schon länger nicht mehr gut. er hat auch immer wieder erhöhten kaliumspiegel etc. es ist einfach eins nach dem anderen gekommen, aber jetzt ists wirklich arg...

ich wünsche dir viel kraft und lass mal wieder was lesen... würde mich freuen

liebe grüsse
jacky

[Maxi82]

Hallo Katzenmutti81!

Tut mir leid, dass ich erst jetzt wieder schreibe. Meinem Papa geht es die letzten 2 Tage nicht so gut. Er schläft fast nur noch und richtig wahrgenommen hat er mich heute morgen auch nicht.
Wir haben mit dem arzt gesprochen, ob wir etwas für ihn tun können, aber das können wir nicht. Außer nätürlich für ihn da sein.
Manchmal weiß ich nicht mehr wo her ich meine Kraft noch nehmen soll. Ich kann mich kaum nich auf die Arbeit konzentrieren. Ich wäre viel lieber bei ihm!
Mein Papa ist auch Diabetiker, aber heute morgen war er zum Beispiel auch nicht mehr in der Lage sich das Insulin zu spritzen.
Es tut schon weh das alles zu sehen, wenn man nur hilflos daneben stehen kann. Aber die größte Ansgt die ich habe, ist die, dass ich eines Tages zu meinen Eltern komme und er mich vielleicht nicht mal mehr erkennt.

Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut!?

Ganz liebe Grüße

Maxi82

[katzenmutti81]

hi maxi

ja, dass ist verdammt hart und tut wahnsinnig weh eine geliebten menschen so zu sehen... aber es ist eigentlich schon ziemlich interessant, wie sich unsere geschichten gleichen, nicht?!...

mein paps ist seit dem mittwoch im spital, liegt nur noch da, isst nicht mehr richtig und schläft oder dämmert und nimmt uns gar nicht mehr richtig wahr... ich war gestern mit meinem bruder kurz bei ihm, und es ging ihm gar nicht gut, nach 10 minuten musste ich raus, ich habs nicht mehr ausgehalten ihn so zu sehen, es tat so weh... seit dann bin ich nur noch am weinen...

heute will der arzt noch mit uns sprechen, aber ich weiss noch nicht, ob ich es schaffe, da hin zu gehen... es tut mir so weh...
ich kann mich nirgendwo und mit nichts ablenken und fühle mich einfach wie in einer anderen welt...
jedes mal wenn das tel. klingelt krieg ich gleich weiche knie und gerate in panik, obwohl wir uns darauf vorbereiten müssen, dass er wohl nicht mehr sehr lange leben wird... es ist einfach so traurig...

ich wünsche dir einen guten tag und viel kraft und pass auf dich auf!

lg katzenmutti

[Maxi82]

Hallo Katzenmutti!

Wie geht es dir?
Mir zur Zeit nicht so gut. Eigentlich müsste es mir um einiges besser gehen, denn Papa ist aus seinem Dämmerschlaf wieder aufgewacht. Nach 2 Tagen. Aber ich weiß gar nicht mehr was ich fühlen soll. Erst denkt man es geht zu Ende, und zwei Tage später sitzt er da, als wäre nie etwas gewesen. Es ist wie zwischen Lachen und Weinen, Hoffen und bangen.
Zur Zeit kann ich nichts von all dem. Eigentlich müsste ich mich für ihn freuen, aber dazu bin ich viel zu durcheinander. Hab das Gefühl, als könnte ich gar nichts mehr fühlen. Mein Mann tut alles, um mich aufzuheitern, aber das alles zeigt keine Wirkung.

Ich hoffe deinem Papa geht es bald auch ein bißchen besser! Hast du es geschafft zum arzt zu gehen? Was hat er gesagt?

Ja, vielleicht gleicht sich unsere Situation auch so, weil unsre Papas fast zur gleichen Zeit die Diagnose bekamen und sich fast im gleichen Stadium befinden.
Deine Panik beim Klingeln des Telefons kann ich gut nachvollziehen.

Ich hoffe das bei dir soweit noch alles in Ordnung ist!?

Ich weiß das es sehr weh, wenn du deinen Papa so siehst, aber lasse deine Trauigkeit auch ein bißchen zu. Mir fällt es manchmal sehr schwer dies zu tun.
Es geht um einen Menschen der mit zu den wichtigsten Menschen in deinem Leben gehört. Da darf man auch traurig sein.

Ich wünsche dir wahnsinnig viel Kraft!!!!!!

Ganz liebe Grüße!

Maxi

[katzenmutti81]

hi liebe maxi

vielen lieben dank für deine antwort...
ja, mir gehts soweit eigentlich ok, ausser dass natürlich die ständige angst in mir ist... :-(
ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst, es geht mir auch so... manchmal weiss man einfach nicht was man soll... weinen, lachen etc...
gestern morgen ging es meinem paps auch ein bisschen besser, aber er ist nach wie vor sehr müde und schläft viel... aber immerhin hat er ein paar worte gesprochen... da kommt dann schon hoffnung auf, und trotzdem kann es auch täuschen... :-( es ist einfach ne verdammt schwierige zeit...
wie alt ist denn dein vater eigentlich?
ich würde mich gerne öfters mit dir austauschen? magst du per email kontakt haben? ich würde mich riesig freuen...

ich wünsche dir auch viel kraft und alles gute für dich, deinen paps und die ganze familie...

ganz liebe grüsse
katzenmutti