Gedanken.. Gefühle.. Fragen..

[bluetrilo]

Hallo alle zusammen!

Ich habe vor kurzem im Chat von diesem Forum erfahren. Hätte ich das vorher gewusst, so wären meine Beiträge hier gelandet und nicht unter Hirntumor (Rezidiv Gliob). Naja, nun bin ich also doch hier.
Vielleicht sollte ich mich erstmal vorstellen:

Ich bin die Kerstin 32 aus Bärlin und mein (seit kurzem) Verlobter (wird im Dez. 45) hat ein Glioblastoma multiforme. Im Mai 08 wurde es entdeckt und dann auch operiert. Er bekam dann die Therapie LAIF 600 + Temodal. Leider hatte er dann im Oktober ein Rezidiv und wurde am 31.10.08 wieder operiert. Der Tumor lag aber diesmal im Sprachzentrum und dem Orientierungssinn. Naja, bin froh, dass er trotzdem noch manches versteht und weiß wer ich bin und auch keine Lähmung hat, wie später der Arzt noch sagte. Seit letzter Woche hat er dann mit der Chemo CCNU angefangen, da ja die Temodal leider nicht geholfen hatte. (dabei waren wir so froh, als der 5 Zyklus ohne Probleme vonstatten ging). Das blöde Ding hat sich aber davon nicht hindern lassen zu wachsen.

Ich weiß momentan nicht so wirklich weiter und frage mich wie ich all diese Gedanken momentan wieder aus den Kopf kriege Patientenverfügung, Betreuungsbevollmächtigter, Pallitativstation, wie lange noch, wie wird es sein, wie werden die Kids das verkraften, wie lange hab ich noch die KRaft dazu das alles durchzustehen, kann ich das denn auch wirklich... Besonders jetzt vor der WEihnachtszeit ist es sehr schlimm. Ich komme momentan aus dem Heulen nicht mehr raus, da immer wieder die Angst da ist - das letzte Mal, Krampfanfall, Übelkeit... Heute nacht habe ich so gut wie gar nicht schlafen können, da er die letzten beiden Wochenenden aufgrund der Reduzierung des Fortecortins dementsprechend mit Verwirrtheit und Übelkeit reagierte. Morgens wacht er auf, da er immer noch so einen Druck verspürt. Wahrscheinlich noch von der OP, weil die ja auch grad mal nen Monat her ist und er das ja seitdem auch im KH hatte. Man kann mit ihm nicht wirklich über viel reden, da er das nicht so verarbeiten kann oder nicht gleich versteht. Ich gebe zu, das ich anfangs auch sehr ungeduldig war/bin, aber ich muss mich ja auch erstmal umstellen. Wir sitzen da und reden net viel. Dabei sollten wir uns doch grade jetzt noch soviel sagen oder?

DAs mit der Reha klappt momentan wohl auch noch nicht so richtig. Nur bin ich da so ein bisschen im Zwiespalt. An wem liegt es denn nun oder geht er mit den falschen Erwartungen an die Sache heran??? Er ist grad mal ne Woche in der Klinik hier in Berlin. Wäre es vielleicht doch gut ihn da noch die Woche gucken zu lassen. Vielleicht wirds doch noch besser. Ich hab ja auch net so wirklich die Erfahrungen wie die das dort so in der Klinik handhaben. Bin auch nicht ständig dort, da ich ja arbeiten muss und die Kids auch noch habe, die mich brauchen. Ich kann also nicht immer dolmetschen für ihn. Er muss doch auch sagen was er will oder was ihn stört. Klar das es für ihn alles erstmal verwirrend ist.

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit seinem Angehörigen und kann mir da ein bisschen RAt oder Hilfe geben.

Es grüßt euch

Kerstin

[hennymama]

Hallo bluetrilo,

habe dir noch mal direkt im Forum für Hirntumor geantwortet!

Liebe Grüße

Theda

[bluetrilo]

Hallo!
Ich wollte hier erst wieder einen Beitrag schreiben wenn es was positives gibt. Leider ist das nicht der Fall. Eher das Gegenteil. Ich fühle mich als würde ich ihm im Stich lassen, da ich zu Hause bin und mich um die Kinder kümmere und nicht bei ihm sitze. Hasst er mich jetzt dafür, das ich nicht da bin? Versteht er es?
Ich bin so kraftlos. Ich war heute kurz davor zusammenzuklappen. Auf Arbeit ist meine Kollegin nun auch noch im KH, sodass ich auch noch ihre Vertretung machen muss. Ich kann nicht mehr. Ich halt das alles nicht mehr aus. Ich habe die letzten Wochen kaum geschlafen und dann wieder früh aufstehen zur Arbeit und die Kinder und zu ihm.
So habe ich mir das alles nicht vorgestellt.
Wir hatten noch soviel vor. Warum kämpft er nicht. Warum nur?
Ich wollte doch noch seine Frau werden!
Soll es das gewesen sein?
Ich weiß nicht mehr weiter.

Ich will hier niemanden entmutigen. Ich geb die Hoffnung trotzdem nicht auf.
Ich will nur meine Gedanken loswerden, damit ich heut vielleicht doch endlich mal früher zum schlafen komme. Ich will diese Schuldgefühle loswerden. Ich will wieder für meine Kinder da sein. Ich war die letzten Wochen nur für ihn unterwegs und nur für ihn da. Ich hab es gerne getan, aber irgendwann kann auch ich nicht mehr. Ich will mein Leben wieder haben!

[Koni]

Hallo Bluetrilo,

ich finde nicht das Du ihn im Stich läßt, Du bist doch da wann immer es geht. Er fühlt deine Liebe bestimmt und das Du seine Frau sein willst.

Kannst Du dich krankschreiben lassen um wenigstens die Arbeit aus den Füßen zu haben? Auch wenn eine Kollegin krank ist?

Du mußt dich ja um alles alleine kümmern, wie alt sind denn deine Kinder-sind es eure gemeinsamen?

Habt ihr denn Familie die euch helfen könnte? Geschwister, Eltern oder so?

Du kannst doch nicht nur geben ohne für dich was zu tun.

Konstanze

[bluetrilo]

Hab heute eine nicht so gute Nachricht. Ich habe ihn am Samstag in Krankenhaus gefahren, da ich dachte, dass er Flüssigkeitsverlust hat. Er hat in den letzten 2 Wochen in der Reha kaum was getrunken. Wir dachten das es an anderen Faktoren wie den Zahnschmerzen lag, aber nein es war ein Irrtum.
Es ist wieder da. Am Dienstag hat man mir erzählt das ein Neurologe meinte, das es keinen Sinn mehr machen würde ihn zu operieren, da er dann gelähmt wäre und nicht mehr sprechen könnte. Auch gab er nur noch einige Wochen. Klingt jetzt vielleicht komisch, aber ich habe es die ganze Zeit eh schon geahnt. Ich hasse es wenn ich recht habe. Naja, bin seitdem hier zu Hause nur am heulen da alles an ihn erinnert und mir klar wurde das er nie mehr hier sein wird. Nie mehr bei mir im Bett, nie mehr auf seinem Stuhl, nie mehr mit ihm hier sitzen und fernsehen ..... Die Reha waren dann also doch verlorende Wochen die ich nicht mit ihm verbringen konnte. Ich hatte Sie immer als Gewinn für ihn und uns gesehen. Sie sollte ihm helfen und nichts anderes!
Den Kindern habe ich dann gestern auch erzählt das er vielleicht nicht mehr nach hause kommt. Es war nicht leicht, aber die beiden waren schon fix und fertig weil ich Dienstag hier geheult habe und gestern .... Ich war es ihnen schuldig.
Dann kam die Sache mit der Betreuung zur Sprache. Nachdem ich am Montag fast zusammengeklappt war und überhaupt nicht mehr konnte, habe ich einen Entschluss gefasst. Ich weiß zwar, das er sich wünschen würde das ich für ihn entscheide, aber ich werde es nicht tun. Im Beisein seiner Eltern und einer Ärztin habe ich gesagt, das ich das sehr wohl weiß aber mir das alles zuviel wäre. Ich würde mich aber als beratende Funktion zur Verfügung stellen. Ich will nicht später darunter leiden eine falsche Entscheidung getroffen zu haben. Nun zweifel ich daran, ob die Eltern wirklich in seinem Interesse handeln würden. Ich hoffe sie schließen mich bei Entscheidungen nicht aus. Ich habe Angst das wen sie die Betreuung haben nicht mehr in seinem Interesse handeln sondern nur das was für sie gut ist. Wieso bin ich da so realistisch und würde nicht so handeln? Ist das denn normal?
Nun wird er morgen doch noch verlegt ins Sankt Gertrauden, wo er ja bereits schon zweimal operiert wurde. Ich hoffe das die dort die richtige Entscheidung treffen und realistisch bleiben.
Ich habe wirklich Angst das er mich hasst, wenn ich ihn nicht mehr zu mir nach Hause nehme sondern in einem Hospiz unterbringen würde. Aber es ist nun einmal so, das ich arbeite und die Kids habe und keiner hier wäre der sich um ihn kümmert. Ist dieser Gedanke denn so schlimm?
Klar würde ich gerne immer bei ihm sein, aber das tut mir auf Dauer ja auch nicht gut und ich muss auch zusehen wie ich mich über Wasser halte. Ist das nicht richtig so zu denken?
Am meisten habe ich Angst davor, dass er mich dafür hasst und sich von mir im Stich gelassen fühlt. Den Gedanken kann ich nicht ertragen.
Ich dachte wir sehen das Krankenhaus nicht so schnell wieder. Das schlimmst jedoch ist, das er sich auch irgendwie aufgegeben hat.(oder es lag an der Reha, wo er sich so allein gelassen fühlte, er wollte da nicht zurück, da keiner da war, der sich mit ihm unterhalten hatte. Vielleicht fühlte er sich da einsam) Wobei es ihm heut schon etwas besser ging, nach den vielen Tröpfen. Er stand mit Sack und Pack da und wollte gehen sagte mir die Ärztin. Ich konnte ihn zum GLück noch überreden da zu bleiben und abzuwarten, ob er morgen verlegt wird. Er wollte wieder in das Krankenhaus, was er kennt und wo er den Leuten vertraut. Hier in Havelhöhe waren trotzdem alle sehr nett und liebevoll.
Aber er fühlte sich da nicht wohl. Er wollte da weg und zu uns. Ich fühlte mich wie eine Verräterin.
Ich bin gespannt, ob morgen schon eine Aussage über die weitere Vorgehensweise getroffen wird oder schon feststeht. Ich bestehe aber weiterhin darauf, das ein Aufklärungsgespräch in meinem Beisein oder seiner Eltern stattfinden sollte. Er versteht nicht wirklich was er da unterschreibt. Er soll auch wissen was für Folgen die OP haben könnte bzw. was auf jeden Fall geschehen wird.
Ich bin mir irgendwie immer nicht sicher ob das alles ok ist was man hier schreibt. Aber ich fühle mich danach besser.

gruß bluetrilo

[Biene Maya]

Liebe Bluetrilo!
Nein, du bist keine Verräterin. Es ist glaube ich sehr schwer einen todkranken zu Hause zu pflegen und zu begleiten. Du schreibst, du hast Kinder, ich weiß nicht wie alt diese sind, aber gerade für deine Kinder wäre es sehr schlimm, dies alles zu Hause mit ansehen zu müssen... Als es meinem Mann so schlecht ging, war ich auch froh, als er im Krankenhaus war. Auch wegen unserem Sohn.
Und so geht es vielen hier... Das hat nichts mit Schwäche zu tun.
Drück dich ganz lieb und wünsche dir viel Kraft.
Bine

[bluetrilo]

Nun steht es fest! Er wird am Dienstag das 3. mal operiert. Vor allem war die letzte OP ja gerade mal nen Monat her. Also wieder bangen, Angst haben.... Dieses Ding ist schon sehr groß geworden in der kurzen Zeit. Risiken sind halt halbseitige Lähmung, Sprachstörung etc. (fast wie bisher)

Ich kann das nicht mehr. Ich kann nicht wieder dort hin fahren und ihn auf der Intensivstation besuchen. Ich habe einfach nicht mehr die Kraft dazu. Nachdem man mir am Dienstag sagte er stirbt in einigen Wochen und ich mich damit abfinden musste, nun wieder das!? Ich halt das alles nicht mehr aus. Ich kann das einfach nicht mehr.

[katzesturmi]

Doch, du kannst! Auch wenn es jetzt so scheint, du wirst die nötige Kraft finden. Höre nicht auf die Ärzte, höre auf dein Gefühl. Nimm der eine kleine Auszeit wenn nötig, aber ich bin sicher, die Kraft, die du brauchst wird kommen
Ein dickes Kraftpaket schicke ich dir!!!
Lg

[bluetrilo]

Ich war schon ne weile nicht mehr hier. Wollte doch mal schöne Ereignisse schreiben.
Nun melde ich mich aber doch wieder und hoffe das vielleicht der eine oder andere doch noch einen Rat für mich hat.

Mein Verlobter leidet ja nun seit Mai 2008 an einem Glioblastoma multiforme WHO GRAd IV. Ende Mai 08 wurder er erstmalig operiert. Es folgte Temodal mit LAIF. Lief auch alles wirklich supi. Dann der Rückschlag Ende Oktober 2008. Es ist wieder da und hat auch das Sprachzentrum angegriffen. Nach dem zweiten Rezidiv war nichts mehr wie es war. Er war anders, sprachlich eingeschränkt und auch motorisch nicht mehr ganz so gut drauf. Hinzu kam dann auch noch eine Seheinschränkung, die ihm furchtbar zu schaffen macht.
Ende November Entlassung aus dem Krankenhaus und eine Woche später antritt einer Reha. Leider verläuft diese von Anfang an problematisch und endet schließlich aufgrund Flüssigkeitsmangel und nicht reagieren auf meine Hinweise seines verschlechterten Zustandes anfang Dezember im KH, wo ich ihn dann hinbrachte. Von dort aus wurde er dann wieder ins Gertrauden verlegt, da wieder nen Rezidiv da war. 27.12.2008 endlich wieder entlassen worden, aber diesmal keine Reha, da diese zur Zeit nichts bringen würde. (aufgrund der seit Okt. 08 bestehenden Sprach und Verständigungsprobleme sowie das Verstehen was man ihm erzählen will) Er liegt viel im Bett macht nicht viel und ist tagsüber alleine. Donnerstag 08.01.2009 erneuter Versuch der CeCeNu Chemo. Verläuft gut. Mir ist die Woche jedoch schon aufgefallen, wie er läuft. Hält sich dauernd irgendwo fest und kommt nur langsam voran. Hände zittern stark, hält sich oft den Kopf und verzieht das Gesicht schmerzvoll, sehr gereizt und aggressiv, Sprachprobleme werden stärker. Vergisst die Medis und trinkt kaum etwas. Essen keine Ahnung kann ich nicht nachprüfen. Samstag ist er sich nur am übergeben. Dachte wäre von der Chemo. Behält leider keine Medis (Carbamazepin und Dexamethason) bei sich. Trinkt trotz mehrmaligen Hinweis kaum was. Essen überhaupt nicht möglich. Sonntag früh 6 Uhr lauter Krach aus dem Bad. Badezimmerscharnk umgekippt und er liegt in der Wanne. Panik das er sich am Kopf verletzt haben könnte, aber er lehnt eine Feuerwehr ab. Übergibt sich danach wieder und wieder und wieder. Mit der Onkologin alles besprochen und einen Krankentransport besorgt, da ich ihn alleine nicht mehr transportieren kann weil er zu schwach ist. Im KH stellte man dann eine große Zyste und auch wieder ein neues Rezidiv fest. Er bekommt erstmal Flüssigkeit und bleibt im KH. Montag 12.01.2009 OP-Punktion der Zyste.

Ich fragte den Arzt am Sonntag wie es denn nun für ihn aussieht. Er bestätigte mir den Trend nach unten. Ich erklärte dem Arzt die Situation : Er alleien eigene Wohnung vorrübergehend bei mir, ich voll berufstätig und zwei Kinder, keiner zu Hause, Eltern nicht fähig sich um ihn zu kümmern!! Was nun? Hospiz oder ähnliches? Er will die Sozialarbeiterin informieren wie es weitergehen soll. Obwohl ich wusste das es keinen Sinn hat zu den Eltern zu fahren um ihnen das alles zu erzählen, tat ich es trotzdem. Ich teilte ihnen mit, dass es für mich nicht mehr möglich ist sich um Jürgen zu kümmern und erst recht nicht für sie. Immerhin haben Sie ihn ja schon einmal verdursten lassen und seinen apatischen Zustand nicht bemerkt und ich habe ihn dann ins KH geschafft. Nicht auszudenken was passiert wäre wenn er dort länger geblieben wäre. Ich teilte ihnen also mit, dass er evtl. in ein Hospiz müsste, da dort die ärztliche Versorgung gesichert sei und ständig jemand da ist der sich um ihn kümmert.

Heute telefonierte ich dann mit den Eltern. Sie waren heute bei ihm im Krankenhaus. Wir wollten mit einem Arzt reden und fragen wie es wirklich aussieht!! (häh? Habe ich denen doch erzählt was soll denn das schon wieder. Warum glaubt ihr mir das nie was ich euch erzähle, warum mache ich mir die Mühe und rede mit euch über alles?????????????????) Außerdem sieht sie es nicht ein ihn so woanders hinzugeben. Er hat ja nur ne Sprachstörung!!!!!!!!!!!!!! (Häh? Ich habe ihn die letzten Wochen zu Hause und auch im KH beobachtet, sein Verfall ist immer schlimmer, seine Selbstständigkeit immer weniger. Er hat nicht nur eine Sprachstörung. Außerdem verlässt er nicht einmal das Bett zum pinkeln und liegt nur) Welche Brille haben die denn auf?

Sie sind dagegen, aber sie haben nichts zu sagen. Ich meine er will auch nicht das sie irgendwas über ihn bestimmen oder gar in seinen Sachen rumschnüffeln.

Ich habe morgen einen Termin bei der Sozialarbeiterin. Naja, sie hat ja schließlich auch schon alles von dem Arzt erhatlen und sogar mir die Nummer vom Hospiz gegeben. Macht man das denn wenn es nicht wirklich so ernst um einen steht? Ich gehe morgen hin und werde mich über all das informieren und am besten gehe ich dann gleich noch mit der Sozialarbeiterin hoch zu ihm und rede mit ihm über all diese Dinge. Oder???

OK ich weiß ehrlich gesagt nicht einmal ob noch einmal eine OP angestrebt wird? Keine Ahnung. Aber es wird seinen Zustand nicht mehr verbessern, das habe ich gemerkt. ES wird ihm bei jeder OP ein Stück von ihm genommen. Er ist schon lange nicht mehr ER!

Ich habe immer versucht für ihn da zu sein und mich um ihn zu kümmern, aber nun geht es nicht mehr. Ich habe kaum noch etwas mit meinen Kindern gemacht. Auf Arbeit muss ich seit Dezember für zwei arbeiten und habe da auch Zeitdruck und Streß. Ich krieg es von allen Seiten und nun kommen seine Eltern auch noch mit so nem Müll an?!

Wie soll ich das jetzt noch aushalten.
Fühle mich eh schon schlecht weil ich ihn (so wie ich es empfinde) weggebe. Ich werde schon versuchen was schönes für ihn zu finden. Ich will für ihn nur das Beste. Ich liebe ihn ja schließlich.

Für Jürgen

Du zauberst ein lächeln in mein Gesicht, während ich schrieb dieses Gedicht.
Es ist nur ein kleines, auch das ist was feines.
Denn es zählt nur der Gedanke daran, das man jemand wichtigen damit ein freude machen kann.
Und jede Zeile die ich für dich schrieb, zeigt mir immer mehr wie sehr ich dich lieb.
Ich will dir nur sagen wie glücklich ich bin, du bist für mich besser als jeder Hauptgewinn.

[bluetrilo]

Hallo Mahanuala

Du hast recht. Wir wollen alle nur das beste für ihn und jeder muss mit der Situation erstmal klar kommen. Der eine früher der andere später. Ich sehe es inzwischen ja ein, dass ihr Handeln und nicht wahr haben wollen – normal ist! Ich würde als Mutter wahrscheinlich auch nicht anders handeln.
Ich freue mich auch für dich, dass du mit deinem Bruder wieder so gut klar kommst. Schon seltsam wie es manchmal läuft damit man sich wieder näher kommt.

Da ich die Nacht von Dienstag zu Mittwoch nicht schlafen konnte überlegte ich wie ich weiter vorgehen solle. Schließlich kam ich zu dem Entschluss, dass wir nur noch den Mittwoch hätten um die Sache zu klären, ohne dass mein Schatzi das alles mitbekommen muss. Davon mal abgesehen hat er eh schon vieles mitbekommen. Das ist halt das was alle anderen unterschätzen. Nun gut, ich überlegte wen ich denn mitnehmen könnte zu den Eltern und auch wann ich dieses Gespräch machen könnte. Es fielen mir schon einige Leute ein, aber keiner der soooooooo kurzfristig könnte. Dann dachte ich, Mensch, nimm doch einfach Mutti. Meine Mutter ist trotz allem eine sehr neutrale Person und dafür der perfekte Anstandswauwau für mich.

Gesagt getan. Anruf bei Eltern ob sie Zeit hat, anschließend bei den Schwieger-Eltern angerufen und nachgefragt ob sie da sind. Perfekt. Dort angekommen legte ich auch schon los. Ich sprach mir alles von der Seele. Alles was ich sonst nie gesagt hätte. Ich sprach wirklich viel an und manches war vielleicht einerseits auch verletzend für sie zu hören, aber es musste ja alles raus. Es war ein sehr offenes und ausführliches Gespräch was wir geführt haben. Ich saß auch heulend da, denn mir wurde immer mehr bewusst, das alles was ich zu seinen Eltern von ihm bringe, ein Stück ist was hier dann fehlt. Nach dem gut gelaufenen Gespräch rief ich dann meinen Schatzi an. Er fing an zu weinen. Erst da wusste ich, wie sehr ihn das alles belastet hatte. Somit hatte diese ganze Geschichte also doch etwas gutes. Wir haben uns über Sachen unterhalten, die sonst nie zur Sprache gekommen wären.

Ja, je näher der Tag der Entlassung von ihm rückte, umso mehr Begriff ich bzw. begreife ich was es bedeutet. Es ist so, als wäre es schon einmal die Vorstufe zu dem was noch kommt. Ich möchte zwar, dass er all das was er so gerne mag auch dort hat, aber es kommt mir so vor, als würde immer mehr von ihm weg sein. Sein Lieblingskissen was immer auf seinem Bett lag – weg, seine ganzen Tabletten – weg, alles was nach ihm gerochen hatte – weg. Mir ist erst heute klar geworden, das wir nicht mehr hier zusammen sitzen werden den Tag verbringen, fernsehen, Spiele spielen, Frühstücken..... All das wird er jetzt mit seinen Eltern zusammen machen. Und wenn ich zu ihm fahre, dann bin ich nur zu Besuch dort. Mir fallen immer wieder Sachen ein, die ich seiner Mutter sage, weil Jürgen dies oder jenes mag. Worauf sie achten solle etc.

Ich versuche mich damit zu trösten, das seine Eltern jetzt die Zeit mit ihm noch verbringen können. Ich hatte ihn ja schließlich 3 Jahre lang Nonstop. Auch sie sollen die Zeit haben. Zeit all das zu sagen, was sie aus welchen Gründen auch immer nicht konnten. Die Zeit nutzen die noch bleibt. Sich wieder näher kommen.

Seine Eltern waren erstaunt darüber, das er schon über seinen Zustand Bescheid weiß. Im Gespräch meinten sie zu mir er braucht es ja nicht wissen. Auch wollten sie das Hospiz als Therapie verkaufen. Sie meinten es nur gut, aber so wird es nicht sein. Er weiß was das Hospiz bedeutet. Er weiß das er jetzt vorübergehend bei seinen Eltern ist. Vielleicht weiß er auch schon, das er ins Hospiz gehen wird. Über das Hospiz werde ich bald mit ihm reden müssen, damit ich weiß was ich sagen soll wenn diese anrufen. Momentan ist es so, das er noch keine Pflegestufe erhält, da er noch einiges selber machen kann und er nicht alleine ist. Das teilte heute jemand vom Pflegedienst mit. Ich hoffe der Zustand bleibt noch eine ganze Weile so.

Hier noch was schönes. Ich war heute beim Standesamt und hab dafür gesorgt, das wir eine Haustrauung machen können. Vor lauter Panik wollte ich ja schon nächste Woche nen Termin haben, aber jetzt ist es erstmal in zwei Wochen. Der Standesbeamte sagte, dass er jederzeit zur Verfügung steht, falls es notwendig ist. Ich hoffe doch das die zwei Wochen gut verlaufen werden.
Ich war heute schon bei einigen Juwelieren um nach Ringen zu gucken. Hm, ist gar nicht so einfach. Vor allem guckten manche mich komisch an, als ich fragte ob die Ringe bis nächste Woche schon da wären. (scheint nicht allzu oft vorzukommen das jemand Trauringe haben will, da er nächste Woche heiratet)
Aber auch das wäre machbar gewesen!
Nun hab ich nur noch die Qual der Wahl, da mein Schatzi nicht in der Lage ist mit dabei zu sein. Also muss ich alleine aussuchen. Hm, toll. Welchen nehme ich denn? Welcher gefällt ihm denn auch? Morgen gehe ich noch mal los.

Es grüßt ganz lieb

eure bluetrilo

[bluetrilo]

Hallöchen!

Ich verstehe seine Eltern nicht. Freitag hat es eine Eskalation gegeben und dabei wurde mir dann auch noch mitgeteilt, das es nicht erwünscht ist das ich mit den Kindern vorbei komme. Nicht einmal zum gemeinsamen Frühstücken mit meinem Schatzi. Dabei sind wir doch das wichtigste für ihn. Wir sind das was er doch will und braucht. Nein, seine Mutter war anfangs der Meinung es wäre zuviel für ihn wenn wir vorbei kommen und später dann gab sie zu, das sie nicht will das ich mit den Kindern komme. Das komische ist nur, das alle anderen Besucher vorbei gehen ohne sich anzumelden aber nur ich das nicht machen darf. In einem späteren Gespräch mit hilfe meiner Mutter wurde er dann von seinen Eltern vor die Wahl gestellt. Entweder er lebt bei ihnen ohne mich und Kinder. Oder geht zu meinen Eltern und hat dafür mich und die Kinder um sich. Wie kann man nur so herzlos sein. Ich verstehe das nicht.

Er hatte viel geweint und sich aufgeregt - ich hatte so große Angst das er einen Anfall etc. erleidet. Heute haben wir ihn dann abgeholt und zu meinen Eltern gebracht. Ich hoffe es gefällt ihm dort. Jedenfalls kann ich jederzeit vorbei gehen und wir stören da nicht. Vor allem sind wir da auch erwünscht.

Ich finde es traurig das es so mit seinen Eltern gelaufen ist, vor allem belastet ihn das alles sehr. Er ist sehr traurig darüber und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Ich hab ja schließlich versucht alles zu bereinigen, aber sein Vater war wieder so dermaßen aggressiv zu mir und fing dann auch noch mit Sachen vom letztem Gespräch an. Ich glaube dass das nicht alles wieder zum Guten kommen kann. Ich finde es einfach schade.



Heute war ich nach der Arbeit bei meinen Eltern und habe ihn besucht. Er kam mir so anders vor. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Er ist so anders. Er versteht nicht viel und man muss ihm so einiges mehrmals erklären, was sogar manchmal sehr lange dauern kann bis er es versteht. Ich habe immer mehr Angst, das er bis nächste Woche zur Haustrauung nicht mehr in der Lage ist zu verstehen, was da eigentlich passieren soll. Es wäre zwar möglich gewesen diese Woche schon zu heiraten, aber ich wollte nicht in so eine Panik verfallen. Denn es kann ja auch schon nach einer Woche alles anders sein. Außerdem wollte ich ihm ein bisschen Ruhe geben und dachte das er sich dann bis nächste Woche erholen kann.
Der Standesbeamte hatte gesagt, dass er jederzeit für eine Trauung zur Verfügung stehen würde, falls das notwendig wäre.

Im Moment habe ich Probleme ihm zu glauben. Vielleicht ist das aber auch nur momentan aufgrund der ganzen blöden Situation so. Ich habe solche Angst, das er sich bei meinen Eltern nicht wohl fühlt. Vorhin sagte ich ihm das ein Krankentransport morgen kommt und ihn abholt. Ich komme dann mit dem Auto nach. Daraufhin saß er da und fing an zu wimmern. Er hatte fast geweint und sagte er will nicht mit irgendjemanden alleine fahren. Er will mit mir fahren. Ich habe ihm versprochen morgen mit dem Krankentransport mit zufahren. Ich wollte ihm doch nur die ganze anstrengende Fahrerei mit mir ersparen. Er ist doch abends nicht mehr so ganz fit. Ich habe das Gefühl ich kann ihm gar nichts mehr recht machen. Als er so wimmern da saß wusste ich nicht wie ich damit umgehen soll. Warum fängt er jetzt fast an zu weinen. Oder ist es die ganze Situation. Er wäre so gerne bei mir zu Hause, doch das traue ich mich nach allem was passiert ist nicht mehr. Mich macht das alles so traurig heute.

Ich habe Angst, das ich dem was noch kommt nicht gewachsen sein werde.

Meine Mutti erzählte mir, das er draußen im Garten ganz allein war und dann viel herum gemeckert hat. Ich kann mir gut vorstellen worüber er gemeckert hat. Wahrscheinlich wegen der Augen. Er kann auf der rechten Seite kaum noch sehen bzw. nur eingeschränkt und das linke Auge fängt wohl auch an etwas verwischt zu gucken. Er denkt dauernd das es an der Brille liegt, die er neu einstellen lassen muss. Wir waren erst vor kurzem beim Optiker doch der konnte für ihn auch nichts tun. Ich wollte nicht zu ihm sagen dass das alles an dem Ding liegt was er da im Kopf hat sondern sagte zu ihm das wir morgen die Ärztin mal ansprechen und fragen was sie dazu meint. Später sind beide dann noch in der Gegend herum gelaufen. Er ist heute ziemlich weit gelaufen und erzählte meiner Mutter das er bei seinen Eltern nur im Haus saß.
Für mich steht aber auf jeden Fall fest:
Solange es ihm noch so gut geht das er alleine herum läuft und keine Schmerzen hat, solange werde ich ihn nicht in ein Hospiz bringen. Er würde da ja erst recht eingehen. Ich werde versuchen jemanden von der Hauskrankenpflege zu erreichen, damit sie wenigstens ab und zu nach ihm sehen und vielleicht das eine oder andere helfen. Mir ist aufgefallen, das er es nicht mehr so ganz hinkriegt sich neue Sachen anzuziehen oder gar nur die Fingernägel sauber zu halten. Ich glaube er vergisst es und daher ist das so.

Meine Mutti will ihm auch nicht zu nahe treten und versucht ihn nur vorsichtig dazu zu ermuntern. Sie ist immerhin gelernte Krankenschwester und seit Jahren in der Hauskrankenpflege tätig.
Sie versucht so einiges. Ich finde das so toll von meinen Eltern, das sie soviel versuchen für ihn zu tun. Mein Vater hat sogar extra ein Loch gebohrt um in das eine Zimmer noch ein Fernsehkabel zu verlegen. Leider funktioniert das Kabel nicht mit seinem kleinen Fernseher sodass er das alles wieder abgemacht hat. Für Jürgen gibt es nur Fernsehen und Computer mehr nicht. Er weiß nicht was er sonst tun soll. Ich würde ihm so gerne helfen.

ich werde dann mal lieber aufhören zu schreiben und ins Bett gehen.

es grüßt euch eine nachdenkliche bluetrilo

[bluetrilo]

Hallo Ihr lieben,

wir haben letzte Woche Donnerstag geheiratet.
Ich war so froh, das bis zur Trauung sein Zustand stabil geblieben ist und er sich sogar etwas gebessert hat. Ich hatte so eine Angst, das die Trauung nicht stattfinden kann oder im Krankenhaus erfolgen muss.

Wir hatten eine Haustrauung und es hat alles sehr gut geklappt. Es war lustig und es kam nur der engste Familienkreis. Auch die Kids haben sich sehr über die Hochzeit gefreut. Mein Männchen wusste auch ganz genau was wir vorhaben und war voll da. Ich habe mich so gefreut.
Auf den Fotos konnte man ganz gut sehen wie sehr er sich gefreut hat. Auch wenn er anfangs weinend im Zimmer gesessen hatte, da ihn sein Zustand gestört hatte und er sich eine Hochzeit anders vorgestellt hatte.
Nach der Trauung hat er noch was gegessen und ist anschließend schlafen gegangen und pünktlich zum Hochzeitskuchen anschneiden kam er dann wieder raus und hat gleich 2 große Stücken von unserer Torte verdrückt.

Momentan ist er ganz schön am futtern, da er 3mal 2 Fortecortin bekommt. (wird jetzt aber wieder langsam reduziert) Wir nennen ihn schon kleine Futterraupe.
Zusätzlich erhält er jetzt auch noch 1 Tablette Resorchin. (wir versuchen es halt, was kann schon passieren)
Er schläft sehr viel, aber läuft mit meiner Mutti an so manchen Tagen kleine Runden in der Gegend herum. Alleine spazieren gehen kann er nicht, da er ja mit dem einem Augen nur halb sehen kann und durch die Medikamente etwas wackelig auf den Beinen ist. Wobei ich letzes mal ganz schön von ihm hinterher gezogen wurde so schnell wie er rannte. Mit meiner Mutti läuft er wohl doch etwas langsamer. Aber immer noch besser, als würde er nur im Bett liegen und fernsehen. Wobei das eigentlich seine Hauptbeschäftigung den ganzen Tag lang ist. Es ist aber das einzige was im momentan noch bleibt.
Ich finde es toll wie meine Eltern sich um ihn kümmern. Mein Vater weckt ihn morgens auf und macht ihm auch eine Kanne Kaffee fertig. Er fragt ihn nach seinen Medikamenten und frühstückt mit ihm zusammen, wenn meine Mutter schon arbeiten ist. Wenn irgendwas nicht stimmt so ist mein Vater sofort bei ihm und hilft ihm z. B. defekte Glühbirne etc.
Bin richtig froh das ich meine Eltern habe und die das für ihn tun.

Die Leute vom MDK haben sich auch noch nicht gemeldet. Mal schauen was mich da noch so erwartet. Oder kann mir da irgendwer vielleicht noch so Tipps geben. So wie ich meinen Mann kenne wird er natürlich so tun als könnte er alles alleine und bräuchte keinerlei Hilfe.
Auch weiß ich momentan nicht, ob ich das mit dem Hospiz bei ihm ansprechen soll oder da mal vorbei gehe mit ihm damit er weiß, dass es kein Gefängnis ist. Vielleicht sollte ich seine lichten Momente nutzen um ihm das zu erklären. Aber andererseits versucht man ja genau das zu verdrängen. Ich bin auch nur wieder auf den Gedanken gekommen, da mich die Dame vom Hospiz vor einer Woche anrief. Ich lehnte den Platz erstmal ab, da ich ihn so momentan nicht dort hin schicken würde.
Aber was mache ich nun und wie sage ich es ihm?

Morgen gehe ich erstmal zu einer psychosozialen Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige, da ich jemanden für mich und die Kinder brauche, der uns jetzt schon begleitet. Alleine schaffe ich das nicht. Mal sehen ob die mir dort weiterhelfen können. Ansonsten habe ich durch eine Mitarbeiterin vom Bezirksamt noch andere Anlaufstellen erhalten, die uns da wohl weiterhelfen können. Hoffe es klappt bald.

Nun gut. Ich werde dann mal ins Bettchen hüpfen, da ich morgen auch wieder sehr viel vor habe.

Machts guti und bis baldi

es grüßt euch


eure bluetrilo

[annika1977]

Hallo,

möchte Euch ganz herzlich zu Eurer Hochzeit gratulieren.

Habe mir Deinen Thread durchgelesen und bin über das Verhalten seiner eltern sehr entsetzt.

Ich wünsche Euch noch eine "schöne" Zeit und Dir viel Kraft für all das was noch kommen mag. Wenn Du auf Dein Herz hörst wirst Du die richtigen Entscheidungen treffen.

[bluetrilo]

Hallo!

Jetzt ist genau das wieder eingetreten, was ich die ganze Zeit verdrängt habe. Es ging ihm ja soweit gut. Er ging mit meiner Mutti spazieren. Aß viel. und auch sonst merkte man ihm seine schwere Krankheit nicht an.

Jedoch seit Freitag ging es ihm gar nicht so gut. Er ging nicht spazieren und lag größtenteils in seinem kleinen Kämmerlein. Teilweise kam er dann auch nicht mal mehr zum Essen raus, da er auch sehr sehr wackelig auf den Beinen war. Samstag war dann das gleich Spiel. Nur war er diesmal noch viel schläfriger und müde wie sonst. Ich bekam Angst, da wir ja ab Freitag das Fortecortin (auch als Dexamethason bekannt) auf eine halbe Tablette reduziert hatten (2- 1 1/2 - 2). Und jedes mal wenn wir die Dosis reduziert hatten ging es ihm schlechter. Somit setzte ich die Dosis wieder höher. Ich dachte auch das wir damit Erfolg gehabt hätten. Doch heute wurde ich eines besseren belehrt.

Ich meine irgendwie hatte ich das Wochenende schon ein komisches Gefühl. Vor allem aber gestern war es schlimm. Der kleine hatte Geburtstag und Jürgen hatte sich dann doch noch raus zum frühstücken gequält. Er versuchte sich sein Brötchen zu schmieren und das meiste viel daneben. Er war sehr zittrig und griff viel daneben, da er ja auf der rechten Seite kaum noch sehen kann. Beim Geburtstagskuchen essen gab er dann schließlich auf. Der Kuchen war überall, nur nicht im Mund gelandet. Ich hätte fast heulen können. Es tat mir so leid ihn so zu sehen. Er war traurig und hätte am liebsten geheult, geschrien oder auch was weiß ich. Noch schlimmer war es dann für mich als ich dann mittags schon los musste. Schließlich wollte mein Sohn ja auch auf der Bowlingbahn feiern. Ich saß schweren Herzens da und ab und zu kullerten mir die Tränen runter, die ich versuchte zu unterdrücken. Mir wurde klar, das es so jetzt immer sein wird an den Geburtstagen. Er fehlte mir so sehr. Auch die Mütter der anderen Kinder fragten nach ihm und bedauerten seinen Zustand bzw. die Krankheit. Sie sagten das sie es nicht verstehen können, da er ja meine Kinder wie seine eigenen behandelt hatte und sich um die beiden so sehr gekümmert hat. Das machte mir die Sache ja nun nicht wirklich leichter. Ich hatte schon Angst das ich mit den 7 Kindern nicht klar komme, aber sie waren soweit alle ganz lieb. Wie halt so eine kleine Gruppe von 10 jährigen Jungs so ist.

Ich hatte heute früh schon so ein komisches Gefühl. Er rief nicht wie immer bei mir auf Arbeit an. Da wusste ich schon das es ihm nicht gut gehen kann. Als ich dann später mal anrief ging er nach langem klingeln ans Telefon. Er hörte sich sehr verschlafen und müde an. Auf Arbeit klingelte dann Mittags das Telefon und ich sah die Nummer meiner Eltern und wusste das was nicht stimmt. Meine Mutti erzählte mir dann das mein Mann sich ab und zu gespuckt hatte. Da ich einerseits hoffte das es die blöde Zyste ist, rief ich im KH an und meine Eltern sorgten für einen Krankentransport. Es ging alles ganz fix, sodass ich mitten auf Arbeit los musste. (zum glück hat mein Arbeitgeber Verständnis dafür)
Ich sammelte den Kleinen vom Hort ein und fuhr los. Kurz vor drei waren wir dann da und mein Männchen war bereits schon da. Da lag er nun total fertig, zittrig, elendig. Er hatte wohl während der Fahrt auch gespuckt und es tat mir so leid das ich keine Ersatzsachen dabei hatte. Während wir da auf den Arzt warteten spuckte er mehrmals und ich half ihm, da er sich kaum noch selber aufsetzen konnte.
Dann wurde ein CT gemacht, jedoch teilte mir der Arzt mit, dass die Zyste nicht gefüllt sei... Also der Druck von dem blöden Ding kommt.

Da der Professor auch nochmal nach ihm gucken wollte, wartete ich solange. Der Kleine nörgelte schon herum und wollte endlich nach Hause. Der Professor fand seinen Zustand bezogen auf die Krankheit noch relativ gut. Ich erfuhr auch, das wir danach wieder nach Hause können. Er bekam lediglich eine Lösung Fortecortin. Mir ging die ganze Zeit durch den Kopf, dass er ja wieder zu meinen Eltern nach Hause kommt. Mich plagt der Gedanke, dass das für meine Eltern zuviel werden könnte. Ich finde es ganz toll was beide für uns machen, aber jetzt ist dann auch der Punkt da, wo ich weiß das meine Mutti das nicht mehr schaffen kann. Sie ist zwar auch in der Hauskrankenpflege tätig, jedoch aufgrund ihrer Erkrankung an Brustkrebs IMC nicht mehr so einsatzfähig und leistungsfähig wie vor 2 Jahren. Alleine das macht mir nun noch ein viel schlechteres Gewissen. Ich hatte irgendwie gehofft, das Jürgen im KH bleiben kann, aber es kann ja nichts weiter mehr für ihn getan werden, außer die Medikamente zur teilweisen Abhilfe zu geben. Irgendwie klingt das hart für mich.
Ich werde gleich morgen früh im Hospiz anrufen und sagen, dass sich sein Zustand verschlechtert hat. Den MDK bin ich auch schon auf die Füße getreten, da die immer noch nicht bei uns waren. Und das mit der Hauspflege muss ich auch erstmal organisieren.

Er hat sich die ganze Zeit gewehrt wenn man ihm helfen wollte. Ja, er will/wollte keine Hilfe annehmen. Das ist ein Problem. Die Sache mit dem Hospiz. Wie sage ich es ihm und was mache ich wenn er das nicht will. Ich hoffe doch das er mich versteht. Es ist ja nun auch nicht so als würde er alles so machen wie bisher. Er sieht schlechter und kann sich seine Stullen nicht mal selber machen. Es fällt ja alles daneben. Das mit dem Waschen kriegt er irgendwie auch nicht mehr so hin. Es ist zu anstrengend, aber helfen darf man ihm auch nicht. Toll oder? Ich meine ja ok vielleicht würde ich es auch nicht akzeptieren wollen, so einfache Dinge nicht mehr alleine zu bewältigen können, aber wie kann ich ihm das erklären warum die Leute kommen sollen.
Was ist eigentlich mit diesen Homecare-Ärzten. Wäre der auch sinnvoll?

Erst heute rief die Dame von dem einem ambulanten Hospiz an, die mich und die Kinder während allen Phasen begleiten wollen und vereinbarte einen Termin. Ich habe momentan einfach nur Angst, das uns keine Zeit mehr bleibt.

So, meine Gedanken bin ich nun erstmal los. Ach ja, habe vorhin dann mich doch überwunden und seine Eltern kurz über die Lage informiert. Da sagte seine Mutter doch tatsächlich das sie ihn ja wieder zu sich nehmen können. Daraufhin sagte ich dann dass das ja nun auch für die beiden zuviel wäre. Naja, ich sage dazu lieber nichts mehr.

Ich hoffe das wir mit dem Fortecortin die Lage wieder in den Griff kriegen.

Es grüßt euch ganz lieb

Kerstin

[Morgana]

Liebe Kerstin,
.. Gut, dass Du Dich gemeldet hast und schreibst, wie es weitergegangen ist. Beim Lesen der Entwicklungen kamen mir die Tränen. Es ist vor allem für Dich doch sehr schwer, mit ansehen zu müssen, wie Dein Mann immer mehr hilfsbedürftig wird. Ich kann Deine Sorgen, dass Deine Eltern die Pflege nicht mehr schaffen können, gut nachvollziehen - und wenn, Du Dir Sorgen machen mußt, dann hast Du bald keine "ruhige" Minute mehr, wenn Du nicht zu Hause bist. So denke ich auch, dass nun dringend Unterstützung angebahnt werden muß; ob es nun häuslicher Pflegedienst nach Einstufung durch den MDK oder vielleicht doch Hospiz ist. Gibt es vielleicht die Möglichkeit vom Hospizdienst ambulant betreut zu werden? Das wäre für Deinen Mann vielleicht ein bißchen einfacher zu akzeptieren, wenn er die Leute kennenlernen kann und sich daran gewöhnen kann - bestimmt nicht einfach für ihn. Doch die Situation wird ja auch nicht einfacher....

Ihr braucht Unterstützung, also bleib' dran; frag nochmals im Khs beim Sozialdienst nach, wie man schnellstmöglich z.B. pflegerische Unterstützung einleiten kann...Es klingt für mich nicht so, als könnt ihr noch "zuwarten" -Fortecortin hin oder her...


Ich drücke Dich fast fest und denke an Euch


Morgana