Erahrungsaustausch

[Lalesus]

Hallo Alle zusammen,

die Geschichte meiner Tochter könnt Ihr bei Krebs für Kinder nachlesen, ich suche nun Eltern, die sich über Ihre Erfahrungen und Gefühle austauschen möchten und wollen, denn ich habe festgestellt, daß mein Umfeld meine Sorgen und Ängste um mein Kind nicht so richtig nachvollziehen können. Ich kann Sie ja irgendwo verstehen, Leonie ist (momentan und hoffentlich bleibt es so) gesund und lebenslustig und sehr wild. Die können meine Angst das nochmal was passieren könnte nicht verstehen. Nun möchte ich mich mit anderen Eltern austauschen, gerne auch mal bei einem Treffen (wohne in Düsseldorf).

Ich habe es wirklich satt von meinem Umfeld als überängstlich und besorgte "Verrückte" dazustehen. wem geht es genauso ? Denn die Angst wird mich wohl ein Leben lang begleiten. Wie lernt man damit umzugehen, um seinem Kind ein normales Leben zu ermöglichen ?

Schließlich war ich Tag und NAcht im Krankenhaus bei Ihr und habe soviel schlimmes gesehen und erlebt, ich muss dazu sagen meine Familie stand voll zu uns und jeden Tag hat uns jemand besucht und mir und meinem Mann den Rücken freigehalten so das wir uns ausschließlich um unsere Tochter und um meine Schwangerschaft (Ich war während der Chemo schwanger mit meiner zweiten Tochter) kümmern konnten. Dafür werde ich Ihnen immer dankbar sein, aber sie können sich eben nicht in mich reinversetzten.

Ich hoffe ich finde hier Mamas und Papas denen es so oder so ähnlich wie mir geht.

Liebe Grüsse

Susanne

[Lalesus]

Liebe Annett,

schon länger verfolge ich die Geschehnisse von Dir und Deinem Ritter als stille Mitleserin und obwohl beide KInder Krebs haben bzw. hatten kann ich nur ansatztweise verstehen wie Du Dich fühlen musst. Dein Kampf ist wesentlich härter als meiner und ich finde es so lieb von Dir, daß Du Dir meine Ängste anhören möchtest obwohl Du selber wahrlich genug um die Ohren hast. ich danke Dir dafür. Ich denke nunmal das eine Mutter nie aus Ihrer Haut kann und auch nur Mütter meine Ängste und Sorgen verstehen können. Mein Mann macht sich natürlich auch Sorgen und stand und steht immer hinter mir... aber wie ich mich fühle versteht er einfach nicht...Ich sehe das so, wir haben unsere Kinder 9 Monate unter dem Herzen getragen und werden immer eine besondere Verbindung haben. Bei mir ist es so das ich mit der Zeit einen sechsten Sinn für das Befinden und die Gefühlslage meiner beiden KInder entwickelt habe. Der ehemalige Professor in der Uni meinte einmal zu einem Assistenzarzt : Wenn diese Mutter sagt da stimmt was nicht dann glauben Sie Ihr, sie hat sich noch nie geirrt und so manches schon im Vorfeld erahnt.

Das war auch so als Leonie den zweiten Tumor hatte. Kinderärztin etc. haben gesagt ich sehe weisse Mäuse Leonie hätte ein Gerstenkorn, aber mir kam das so komisch vor...Ein Rezidiv wurde von Anfang an so gut wie ausgeschlossen, denn eine Metastase von der Blase ins Auge ohne auch nur irgendein anderes Organ zu befallen war sehr unwahrscheinlich. Naja ich habe mich nicht abwimmeln lassen und bin zum Augenarzt. Da kam raus das schon zwei drittel des Auges befallen waren und das es wahrscheinlich ein Tumor ist. Das wurde von der UNi in Düsseldorf bestätigt und wir mussten dann in die UNi Essen weil die dort spezialisiert sind auf Augentumore bei Kindern.

Das Bangen bis rauskam es ist zwar ein bösartiger Tumor, aber sie braucht keine Chemo bei dieser Art von Tumor war schon belastend, den meine kleine Kämpferin hat die erste Chemo nur knapp geschafft und wäre fast an den Folgen gestorben.

Seitdem habe ich noch grössere Angst das wieder was sein kann ... schon zweimal Krebs und jedes mal ein anderer Tumor...was mag noch auf uns zukommen? Diese Angst frisst meine Seele auf und trotzdem veruche ich ein ganz normales Leben mit meiner Familie zu führen und meine Kinder nicht mit Fürsorge und Angst zu ersticken. Jeder Husten jedes Fieben bringt mich schon fast an den Rand eines Nervenzusammenbruchs. Vor jeder Nachsorge kann ich wochenlang nicht schlafen und denke immer : Was ist wenn?

Ich weiss das wir noch Glück im Unglück gehabt haben und eigentlich bin ich niemand der jammert aber diese Angst macht mit zu schaffen... und jetzt frage ich mich wie mag es wohl in Dir und Deinem Ritter aussehen und mir erscheint mein Problem so klein, denn Leonie geht es momentan super super gut und sie ist eine ganz normale vierjährige. Ich schicke Dir auf diesem Wege meine ganze Kraft die ich übrig habe (Ist im Moment ne Menge da am 23.07 bei der NAchsorge alles in Ordnung war) zu Dir und Deiner Familie und biete Dir auch umgekehrt an, das ich Dir meine offenen Ohren und Arme anbiete wenn Du etwas loswerden möchtest. Denn eigentlich bin ich eine Kämpferin aber auch starke Kämpfer dürfen meiner Meinung nach auch Ihre Schwächen und schwachen Momente haben. Seine eigenen Schwächen und Ängste zuzugeben halte ich nämlich für ein Zeichen von Stärke. Aber das ich auch mal meine Angst offen zeigen muss und kann musste ich erst lernen ich wollte immer stark sein für Leonie für Lara-Sophie (meine 3-jährige Tochter) meine Familie. Und erst als ich gelernt habe das auch ich Ängste und Schwächen haben darf ... seit dem geht es mir besser. Auch hilft es mir sehr meine Ängste und Gefühle einmal aufzuschreiben und Hoffentlich noch mehr Leute zu finden denen es so geht wie mir....Also danke schonmal im vorraus das du da bist.

Eine dicke Umarmung und ganz viel Kraft für Dich und den Ritter

Susanne

[Lalesus]

Hallo an Alle,

da bin ich mal wieder. Gibt es keine Eltern, denen es genauso geht wie mir ? Ich hoffe Ihr meldet Euch noch, denn ich würde wirklich gerne wissen wie andere mit Ihrer Angst umgehen und gelernt haben damit zu leben.

Ich hoffe doch ich bin nicht die einzige der es so geht, das man immer versucht mit dieser Angst zu leben.

Danke nochmal an Annett....hab lange nichts mehr von Dir gelesen und hoffe bei Euch ist alles so weit in Ordnung und das es Euch gut geht.

Unten dran ist ein Foto meiner Beiden Süssen Hexen. Man sieht Leonie ja nichts mehr an, aber ich habe immer Angst um Sie und auch um Lara das die nie so krank wird wie Ihre grosse Schwester.


(Leonie sitzt und Lara-Sophie stehend)

Liebe Grüsse Susanne

[josie&josie]

das ist ein unglaublich liebes foto

ich kann dir zwar keinen erfahrungsaustausch in diesem sinne bieten, aber ich kann dir sagen dass ich dich verstehe.. deine angst nachvollziehen kann und dir als tipp nur geben kann deinen verdrändungsmechanismus einzusetzen...du kannst angst haben, aber du kannst nichts ändern..!

alles alles liebe & gute für dich und deine süße family
lg verena

[Lalesus]

Hallo an Alle,

wir haben gestern den NAchsorgetermin wegen des Augentumors hinter uns gebracht.Alles in Ordnung, keine Anzeichen für einen Rezidiv. In sechs Monaten findet dann in Essen die nächste Kontrolle statt. Wenn im Januar das Nachsorgergenis wegen des Blasentumors genauso ist lass ich mir was besonderes einfallen. Irgendwas tolles für meine Familie.

Bis bald
(eine ganz erleichterte)

Susanne

[Lalesus]

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[Lalesus]

Hallo an Alle,

jetzt ist es bei unseren zweiten "Baustelle"auch soweit, am 14 Januar haben wir nach sechs Monaten in der Uni Düsseldorf einen Nachsorgetermin wegen des Blasentumors. Meine Angst fängt mich wieder an in riesen Schritten einzuholen und mir schnürt es den Hals zu, denn wie eigentlich immer habe ich eine Riesenangst, daß dieser Sch... Krebs bei meiner Maus wiederkommt. Die üblichen Sprüche wie: Guck Dir an wie lebendig sie ist und was für Fortschritte sie macht sie hat Bestimmt nichts mehr... oder: Findest Du nicht, daß es jetzt mal gut ist jedesmal so eine Angst zu bekommen.. hängen mir zum Hals raus, will mich eigentlich niemand verstehen ? Ich werde immer Angst um mein Kind haben und auch um meine "gesunde" Tochter. Die Angst eine von Beiden zu verlieren bringt mich gerade vor den Untersuchungen fast um den Verstand.

Meist gelingt es mir alles wieder in den Griff zu bekommen, aber so kurz vor der Nachsorge holen mich dann die Bilder meines vom Krebs gezeichneten Kindes ein.

Danke fürs lesen und virtuellem "Zuhören" aber ich kann nunmal nirgendwo sonst meine Angst loswerden

Susanne

[oma2]

hallo susanne,

deine angst um die kinder kann ich als zweifache mutter sehr gut verstehen.

auch bei meinem sohn gibts es die eine oder andere ungereimtheit, allerdings bei weitem nicht mit krebs zu vergleichen !!!

ich wünsche deiner tochter für die untersuchung am 14.1. alles gute, und drücke wirklich alle daumen das ihr ebenso ein so gutes ergebnis bekommt wie bei der kontrolle im november.

alles liebe
oma2

PS. du hast übrigens ganz bezaubernde, hübsche töchter !

[sanne2]

Liebe Namensvetterin Susanne,
auch ich kann als zweifache Mutter Deine Ängste sehr gut nachvollziehen!
Wahrscheinlich wird die Angst immer bleiben, aber irgendwann, nach einem gewissen Zeitraum, vielleicht leichter erträglich werden.
Ich wünsche es Dir!
Alle Daumen sind am 14.1.09 gedrückt!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Lalesus]

Liebe Oma2 und liebe Sanne,

ich hab mich sehr über Eure Antworten gefreut. Ich hab meine Angst eigentlich fast immer im Griff, aber wenn dann diese Termine näher rücken kommt eben alles wieder ganz schlimm hoch. Das geht mir auch so, wenn Leonie mal Bauchweh hat oder Husten, hinzu kommt, daß wir das erstemal den sechs Monats-Abstand zwischen den Untersuchungen hatten. Das ist sicher ein gutes Zeichen, aber andererseits denkt man, daß in einem halben Jahr sehr viel passieren kann.

@Oma2 die Geschichte von Deinem kleinen Mann habe ich bei Verena mitgelesen. In Leonies Kindergartengruppe ist ein kleines Mädchen die Laura heisst und Minderwüchsig ist, sie ist aber die totale Powerbiene und ganz schön pfifig und voll integriert, Ich finde egal was ein Kind hat, da haben wir alle ein Recht uns Sorgen zu machen und egal ob es nun Krebs oder etwas anderes ist, ich finde jede Krankheit bei einem Kind gleich schlimm. Ob sie nun lebensbedrohlich sind oder nicht, man will schließlich immer nur das Beste und die beste Zukunft für seine Kinder.

@sanne2 Danke, daß auch Du mal reingeschaut hast. Ich habe schon öfter geschrieben, daß die Angst um seine Kinder wohl nur eine Mama verstehen kann.

Also, viele Liebe Grüsse

Susanne

[sanne2]

Hallo Susanne,
übermorgen ist nun die Nachsorge Deiner kleinen Tochter!
Kann mir gut vorstellen was Du jetzt Gedankenmäßig durchmachst.
Ich drücke beide Daumen, dass alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße
Sanne

[Lalesus]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich sitzte hier auf heissen Kohlen, denn gleich müssen wir uns fertig machen und zur Untersuchung. Mir ist soooo schlecht und ich zittere. Ich habe so eine Angst, daß ich losheulen könnte. Sie hat mich heute morgen in riesen Schritten eingeholt, meine Panik, meine Angst um mein so süßes tolles kämpferisches starkes Kind. Meine Hände sind eiskalt und ich weiss nicht, wie ich das heute alles ohne Panikattaken und Luftnot überstehen soll. Andererseits will ich ja positiv denken, aber dieser Scheiss-Krebs ist nunmal so unberechenbar. Vor meinen Töchtern will ich mir nichts anmerken lassen, also nutzte ich dieses Forum um meine Gefühle "abzulassen" ob es wirkt, weiss ich noch nicht. Vilen dank fürs lesen.

Eure "Panikpille" Susanne

[Lalesus]

Hallo Ihr Lieben und vor allem hallo meine allerliebste Annett,

ich bin so berührt, daß Du trotzt allem noch an mich und Leonie gedacht hast. Ich habe heute ganz fest Ihre kleinen Hände gehalten und zum lieben Gott gebetet während des Ultraschalls und während des Röntgens und meine schlaue kleine weise Tochter meinte nur: Mami keine Angst haben, Gott und viele Engel passen doch auf uns auf. Da viel mir nichts mehr ein und auf einmal war ich ganz ruhig...

Um es auf den Punkt zu bringen. Weiterhin keine Anzeichen eines Rezidivs oder andere Auffälligkeiten auf dieser "Baustelle".

Ich konnte fast körperlich spüren, daß auf mein Kind aufgepasst wurde und konnte das hört sich vielleicht jetzt total krank an das Rasierwasser von meinem Opa riechen und jetzt heule ich weil ich so dankar und erleichtert bin.

Allerliebste Annett, ich schicke jetzt diese Ungeheure Energie und Kraft zu Dir und auch zu Verena, denn ich habe im Moment einen übervollen Speicher.

Ich denke weiter jeden Tag an Euch und schicke Euch in Gedanken immer Kraft rüber.

Eure total erleichterte Susanne

[Lalesus]

Hallo,

mal ein kleiner Zwischenbericht. Im Moment geht es uns allen gut und ich habe nicht mehr jeden Tag diese Panikanfälle aus Sorge um Leonie. Klar habe ich Angst, aber irgendwie lerne ich immer besser damit umzugehen.

Wenn ich mir meine Beiden kleinen Hexen so anschaue und zurück denke, bin ich einfach nur dankbar, daß ich die Mutter dieser Beiden Mäuse sein darf, daß Leonie für Ihre mitllerweile fünf Jahre so stark ist und in einer von den Ärzten nicht vermuteten Schnelligkeit alles aufholt.

Nach anfänglichen Schwierigkeiten beim täglichen saubermachen der Augenprothese macht sie nun super mit. Das gehört jetzt einfach dazu wie Zähne putzten. Ich bewundere BEIDE Kinder, Leonie für Ihren Kampfgeist, Ihre Lebensfreude und Lara die Kleine Schwester, die mit vier schon voll hinter Ihrer Schwester steht. Bei jedem Nachsorgetermin ob Auge oder Blase will sie mit und hält dann Ihrer Schwester die Hand und schimpft wie ein Rohrspatzt wenn Leonie beim Blutabnehmen weint. auch wenn wir jetzt bei beiden Tumoren im sechs Monats Rhytmus sind, Angst werde ich immer haben, ich habe mir nur vorgenommen, daß sie unser bzw. mein Leben nicht mehr beherschen soll.

Liebe Güsse

Susanne

(Links ist Leonie, mitte ich und rechts Lara-Sophie)

[asnk17a]

Liebe Susanne!

Ich kann deine Angst auch gut verstehen, bei meiner großen Maus wurde im April 2008 ein Tumor im Kleinhirn festgestellt, nicht operierbar. Sie hatte unmengen von MRTs und CTs. Der Tumor ist jetzt mal beim MRT mit Kontrastmittel nicht mehr sichtbar und solange wir Behandlung haben, habe ich keine Angst, da ich ja weiß, die Behandlung hat was gebracht.

Ende Juni sind wir fertig und dann wird es mir bei jedem MRt genauso gehen.

Was die Leute reden und sagen kann dir egal sein, dein empfinden, deine Ängste gehen die nichts an. Jeder der so was selber nicht mitgemacht hat, kann da gar nicht mitreden, weil er keine Ahnung hat.

Klar soll man sich nicht selber fertig machen, positiv denken und versuchen seine Ängste zu kontrollieren, aber das geht halt dann nicht immer, ich sag immer, ich bin auch nur ein Mensch. Die Zeit zwischen MRT und Befund ist sicher immer ein Horror.

Liebe Grüße und lass dir nichts einreden

Sabine