Hoffnungslos?

[Peter68]

Hallo, ich bin neu in euren Forum , mein Vater hat Krebs im Gallengang , die Diagnose haben wir seit dem er mit einer Gelbsucht vor 3 Wochen zum Internisten gegangen ist Tröpfchenweise erfahren und es wurde von Tag zu Tag schlimmer. Erst Stentlegung und der Befund eines Tumors der den Gallengang abdrückt, danach kam es zu Fieber und starken Schmerzen, worauf mein Vater operiert wurde. Bei der Op wurden Tumor weitestgehend , der befallene Gallengang und die Gallenblase entfernt. Der Kopf der Bauchspeicheldrüse wurde nicht wie beabsichtigt entfernt, der Tumor sei um eine Arterie gewachsen und könne damit nicht vollständig entfernt werden. Aber es sei sicher Krebs, heute 1 Woche später wurde uns mitgeteilt das der Krebs Methastasen im gesamten Bauchraum gebildet habe, und mit einer vollständigen Heilung nichtmehr zu rechnen sei. Meine Mutter war mit dem neuen Wissen überfordert und sie verzichtete auf weiteres Nachfragen, ich bin mit dem Kenntnistand nicht zufrieden , will mich aber nach meinem Vater richten, da er mit jeder neuen Hiobsbotschaft aufs neue überfordert ist, und nicht weiterbohren, ich habe Angst ihn damit völlig zu entmutigen. Seit der Diagnose wechseln die Gefühle zwischen Angst , Wut und Zuversicht. Schließlich sind Prognosen reine Statistik und jede Krankengeschichte ist individuell. Mein Vater ist 70 und ich will so gerne glauben, das er noch einige lebenswerte Jahre vor sich haben kann.
Was uns die Zukunft bringt weiß ich noch nicht , aber ich werde für meinem Vater und meine Familie dasein, und trotz der Aussichtslosigkeit dieser Diagnose weiterhin jeden Tag auf ein Wunder hoffen.

[Magra59]

Hallo Peter68

leider kommen regelmässig neue Teilnehmer ins Forum deren Geschichte ähnlich klingt wie die deiner Familie. Das ist zum einem natürlich traurig, weil jede diese Geschichten mit unendlich viel Angst und Schmerz verbunden ist. Auf der anderen Seite zeigt es aber dass man nicht alleine ist und vor allem, dass mit einer so schlimmen Diagnose nicht automatisch alles vorbei ist!

Eines wirst du in vielen Postings immer wieder lesen. Holt euch eine 2. Meinung ein. Am besten an einer Klinik welche auf diese Art von Krebs spezialisiert ist. Es ist mir klar, dass die Diagnose euch allen erst einmal den Boden unter den Füssen wegzieht. Es lähmt und nimmt einem fast jegliche Energie. Aber wenn du es irgendwie hinbekommst, zeig deinen Eltern Stärke und Zuversicht und versuche sie von der Sinnhaftigkeit zu überzeugen eine 2. Meinung einzuholen.

Du sagst es ja selber, Statisitik ist nicht alles! Jede Geschichte ist letztlich einzigartig. Es ist ganz bestimmt nicht ausgeschlossen dass dein Papa noch eine ganze Menge lebenswerter Jahre vor sich haben kann! Kopf hoch!

Lass uns wissen wie es euch so ergeht.

Ich drück euch die Daumen!
Manfred

[Peter68]

Zitat von Magra59

Hallo Peter68

leider kommen regelmässig neue Teilnehmer ins Forum deren Geschichte ähnlich klingt wie die deiner Familie. Das ist zum einem natürlich traurig, weil jede diese Geschichten mit unendlich viel Angst und Schmerz verbunden ist. Auf der anderen Seite zeigt es aber dass man nicht alleine ist und vor allem, dass mit einer so schlimmen Diagnose nicht automatisch alles vorbei ist!

Eines wirst du in vielen Postings immer wieder lesen. Holt euch eine 2. Meinung ein. Am besten an einer Klinik welche auf diese Art von Krebs spezialisiert ist. Es ist mir klar, dass die Diagnose euch allen erst einmal den Boden unter den Füssen wegzieht. Es lähmt und nimmt einem fast jegliche Energie. Aber wenn du es irgendwie hinbekommst, zeig deinen Eltern Stärke und Zuversicht und versuche sie von der Sinnhaftigkeit zu überzeugen eine 2. Meinung einzuholen.

Du sagst es ja selber, Statisitik ist nicht alles! Jede Geschichte ist letztlich einzigartig. Es ist ganz bestimmt nicht ausgeschlossen dass dein Papa noch eine ganze Menge lebenswerter Jahre vor sich haben kann! Kopf hoch!

Lass uns wissen wie es euch so ergeht.

Ich drück euch die Daumen!
Manfred

Hallo Manfred, danke für deine Antwort, im moment bin ich ganz positiv, mein Vater ist aus dem Krankenhaus raus und erholt sich ganz gut von der OP , kann schon wieder normal essen und ist völlig schmerzfrei , ich kann die Diagnose im Moment kaum glauben, aber ich bin für jeden guten Tag den er hat dankbar.
Nun geht alles so schnell , nächste Woche Portlegung einen Tag später werden die Klammern gezogen und 1 Woche später beginnt die Chemo, er ist sehr positiv und will kämpfen, er möchte keine 2te Meinung einholen und glaubt fest an den Erfolg der Therapie, da will ich ihm auch vorerst nicht wiedersprechen.

[Peter68]

Jeder Tag mit dieser Krankheit ist ein aug und ab, meinem Vater wurde der Port gelegt und die Klammern gezogen, die Narbe der Wunddrainage ist aber wieder aufgeplatzt und es liefen gößere Mengen von Wasser aus. Was meinen Vater etwa entmutigte , zumal sein Hausarzt der die Wundversorgung übernehmen sollte ihn terminlich hängen gelassen hatte, Wunder der modernen Kassenemdizin, ich war stinksauer, und wir werden uns einen anderen Arzt suchen.
Weiter sind sie Beine meines Vaters geschwollen, aber das denke ich liegt nur zum Teil am Bauchwasser, ich denke das nach 4 Wochen Bettlägrigkeit ie Lymphfunktion in den Beinen erst wieder angeregt werden muß. Auf meine sicherlich unfachmännischen Massagen sprach er aber ganz gut an und ie chwellungen gehen langsam zurück.
Den einen Tag läuft alles verdächtig gut und es ist fast wie früher, den anderen Tag hat man einfach nur noch Angst und fühlt man sich nur hilflos und alleingelassen.

[DianaR]

lieber peter,

auch ich kenne das gefühl der hilflosigkeit. mein vater (73) leidet an einem nierenzellkarzinom. wir sind in einer uni-klinik in behandlung, das kann ich euch nur empfehlen. sucht euch eine in eurer nähe. wir fahren auch alle vier bis sechs wochen 140 km zur behandlung, aber es lohnt sich. die haben ganz andere möglichkeiten, auch was die kosten betrifft. vielleicht kannst du es einrichten und deinen vater dorthin begleiten, ich fahre auch immer mit zu den terminen und gehe auch mit zum arztgespräch. dort kannst du dann auch deine fragen und anliegen klären. ich weiß, wie schlimm es ist, seinen vater leiden zu sehen, aber ich stütze meinen vater wo es geht, auch wenn es mir sehr oft schlecht geht, wenn ich ihn so leiden sehe, doch wie sieht es in unseren vätern aus???

kopf hoch

liebe grüße
diana

[Peter68]

Hallo Diana,
Danke für deine Antwort, mit der Behandlung im Krankenhaus bin ich nicht unzufrieden bisher, nur der Hausarzt war wohl ne Niete, naja was solls, wir kucken nach vorne nicht zurück, das Krankenhaus ist soweit ich gesehn hab Lehrkrankenhaus der Humboldtuni, und sollte mein Vater sich anders entscheiden haben wir es auch bis zur Charite und Virchowklinik in Berlin nicht weit, aber er entscheidet wie wir weiterverfahren, soweit werde ich meinem Vater nicht reinreden, er kennt alle Fakten.
Mein Vater ist mir ein Vorbild und wenn ich ihn sehe gibt er mir Kraft und Zuversicht, das es eben nicht so kommen muß wie es die Diagnosen befürchten lassen, trotzallem gibt es bei uns allen Momente in denen uns die Angst befällt, aber dafür ist die Familie da um uns wieder gegenseitig aufzurichten.
Wiegesagt, meinem Vater geht es im Moment noch ganz gut , er braucht keine Schmerzmittel und kann vollig normal essen, er ist nur ziehmlich schwach und wacklig auf den Beinen aber ich hoffe das legt sich noch , die OP ist schließlich noch keine 3 Wochen her.

[tanja_129]

@Peter

es mal ein trauriges Hallo dass auch du und deine Familie unter dieser Krankheit leidet!

Ich möchte kurz auf das Bauchwasser und die damit verbundenen Schwellungen in den Beinen eingehen.. meiner Mama geht es ab und an ähnlich das Bauchwasser wird per Punktion stationär entfernt und sie bekommt Lymphdrainage verordnet vom Arzt.. fragt doch mal nach dein Papa bekomt bestimmt auch ein Rezept und dann sucht ihr euch eine Praxis die Hausbesuche macht.. bei meiner Mama hat ganz toll geholfen.. Je früher ihr
anfangt desto besser denn das mit dem Wasser im Bauch wird höchstwahrscheinlich immmer schlimmer werden. Meine Mama hat auch Metas im Bauchfell.. das ist ein Zeichen für eine weit fortgeschrittenen Krankheitsverlauf und das Wasser muss regelmäßig entfernt werden.. wartet nicht zu lange da diese Wasseransammlung doch mit erheblichen Beschwerden und Beeinträchtigungen einhergehen kann aber nicht muss!
Wie du sagtest jeder Verlauf ist individuell dies nur alt Tip aus meiner Erfahrung

beste Grüße an Euch und viel Kraft

tanja

[Peter68]

Zitat von tanja_129

@Peter

es mal ein trauriges Hallo dass auch du und deine Familie unter dieser Krankheit leidet!

Ich möchte kurz auf das Bauchwasser und die damit verbundenen Schwellungen in den Beinen eingehen.. meiner Mama geht es ab und an ähnlich das Bauchwasser wird per Punktion stationär entfernt und sie bekommt Lymphdrainage verordnet vom Arzt.. fragt doch mal nach dein Papa bekomt bestimmt auch ein Rezept und dann sucht ihr euch eine Praxis die Hausbesuche macht.. bei meiner Mama hat ganz toll geholfen.. Je früher ihr
anfangt desto besser denn das mit dem Wasser im Bauch wird höchstwahrscheinlich immmer schlimmer werden. Meine Mama hat auch Metas im Bauchfell.. das ist ein Zeichen für eine weit fortgeschrittenen Krankheitsverlauf und das Wasser muss regelmäßig entfernt werden.. wartet nicht zu lange da diese Wasseransammlung doch mit erheblichen Beschwerden und Beeinträchtigungen einhergehen kann aber nicht muss!
Wie du sagtest jeder Verlauf ist individuell dies nur alt Tip aus meiner Erfahrung

beste Grüße an Euch und viel Kraft

tanja

Hallo Tanja,
das mit den geschwollenen Beinen haben wir vorerst in den Griff bekommen, mit Massagen und Gymnastik, es scheint als wär die normale Lymphfunktion in den Beinen wieder aktiviert, das Bauchwasser geht auch zurück, nur ist mein Vater durch den einsetzenden Gewichtsverlust und neuerdings auftretende Apetitlosigkeit ein bischen entmutigt, allerdings hat seine Chemo ja diese Woche angefangen und das das ganze ohne Nebenwirkungen abgeht, davon bin ich nicht ausgegangen. Er bekommt Gemcitabin, seine Onkologin rät ihm zusätzlich noch ein weiteres Medikament einzusetzen, und wir überlegen das beim nächsten Zyklus mitaufzunehmen, den Wirkstoff muss ich mal noch erfragen, aber er soll wohl stärkere Nebenwirkungen haben , Hautausschlag und Juckreiz, naja es wird meinem Vater damit sicherlich auch nicht besser gehen, andererseits sollte er auch nicht damit warten bis es ihm schlechter geht.
Das mit dem Bauchwasser scheint sich im Moment noch selber zu regulieren sein Bauch hat auf jeden Fall deutlich abgenommen, die Ärzte haben wir auf jeden Fall aufs Bauchwasser aufmerksam gemacht und ich hoffe das sie das im Auge behalten und bei Bedarf auch Diuretika verschreiben.
Waren heute mit Hund Bruder und Vater im Wald und sind spazieren gegangen
und ich glaub das ist Vater ganz gut bekommen, unser größtes Problem ist ihn ein bischen abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen, damit er Kraft tanken kann für alles was noch vor uns liegt.

liebe Grüsse
Peter

[Peter68]

Hallo gibt allgemein keine besonderen Neuigkeiten, Vater hat den ersten Chemozyklus abgeschlossen und nun 1 Woche Ruhe gehabt. Geht ihm unverändert ganz gut, aus dem Arztbrief hab ich die Diagnose entnommen, Adenokarzinom im Gallengang, Verdacht auf Primärtumor im Pankreas T4 NxM1( wobei ich nicht weiß ob sich das auf den Gallengang oder den Pankreas dreht), kann ich immernochnicht glauben wenn ich ihn so seh, er hat sich gegen Erlotinib entschieden, hat zuviel Angst vor den Nebenwirkungen, bzw möchte wohl nicht noch weitere.
Wobei ich finde das er mit Gemzar eigentlich ganz gut klarkommt, er hat nach der Infusion 2 Tage Nackenschmerzen und ist depressiv und antriebslos, und hat keinen Appetit, er hat seit der Krankheit etwa 20 KG verloren, aber hat noch ein paar Kilo bevor er Untergewichtig wäre.
Aber allgemein geht es ihm mental ein bischen besser, und er traut sich auch wieder mehr zu und hat realisiert, das er auch mit der Krankheit noch nicht erledigt ist. Und ich hoffe das er seine Meinung zu Erlotinib noch ändert, ich denke das erhöht seine Chancen enorm, aber entscheiden muß Vater selber.

Liebe Grüße Peter

[Löckchen]

Hallo Peter

Mein Papa hatte auch ein Gallengangkarzinom.
Er hat eine palliative Chemo bekommen.
Einmal in der Woche
Die Chemo hatte ihnm sehr zugesetzt.
Er konnte sich kaum auf den beinen halten hatte abgenommen dadurch.
Von der Diagnose an im Februar hatten wir 6 Monate.
Er ist einfach eingeschlafen keine hatte damit gerechnet.

Die Chemo hatte nichts gebracht.

Jeder Tag kann der letzte sein.
Genieß die Zeit die ihr habt.

LG

[nicole1968]

Hallo,
mein Papa hat am Freitag,den 04.06.2010 seine letzte Reise angetreten,morgen wird er beerdigt.

Gallengangkarzinom operiert nach Whipple Mai 2008,danach Peritonealkarzinose.


Meine Mama starb am 09.12.2009, Darmkrebs und Lebermetasten.


Stille Grüße Nicole

[Peter68]

Hallo ihr beiden,
mein Beileid für euren Verlust, im Moment sieht es bei meinem Papa ganz gut aus, der 3 Zyklus liegt hinter ihm, die Nebenwirkungen sind im erträglichen Rahmen, er hat ein paar Kilo zugelegt und es ist fast alles wie früher, wenn..., naja an das wenn versuch ich möglichst nicht zu lange zu denken, und hoffen werd ich jeden Tag auch wenn die Ärzte uns keine Hoffnung gemacht haben.

[tanja_129]

@Peter

das freut mich zu lesen dass es deinem Papa etwas besser geht! Kopf hoch und wie Nicole schon geschrieben hat man muss wirklich wirklich jeden Tag geniessen denn man weiss nicht wie schnell es wieder in die andere Richtung geht.. wir machen das leider gerade durch

alles alles Gute für Euch

LG Tanja