Das "P" auf der Stirn und die Angst im Nacken

[bigsurprise68]

Hallo liebe Mitleser,

lange habe ich gezögert, mich in diesem Forum anzumelden, einfach auch deshalb, weil ich leider im Moment nicht soviel Zeit habe, regelmäßig zu schreiben oder zu antworten. Nichtsdestotrotz habe ich hier oft viele Leidensgeschichten gelesen und nicht nur einmal sind mir die Tränen gekommen.

Mein Name ist Claudia, ich bin 42 Jahre alt, habe einen 15-jährigen Sohn.

Meine Mama ist 65 Jahre (ich bin die einzige Angehörige und wir hatten schon immer ein fantastisches Verhältnis), und seit 12.04.2010 besteht die Verdachtsdiagnose Bronchial - CA.

Diese Diagnose wurde in der Lungenfachklinik Hemer bestätigt. Ihre komplette Diagnose lautet "Kleinzelliges Karzinom der Lunge ausgehend vom Mittelllappen cT4N3M1b (OSS, BRA, Pul), histologisch primäres Adenokarzinom der Lunge, mäßig differenziert. Nebendiagnosen: chronische Bronchitis, bullöses Emphysem, Nikotinabusus.

Der Tumor ist inoperabel (ca. 10 cm - Tennisball -groß) und sie hat jetzt 2 Chemoeinheiten (Cysplatin 80mg) sowie Vinorelbin (in Tablettenform) hinter sich.

Meine Mutter ist ein sehr positiv denkender Mensch und in den 80igern hatte sie bereits 2 Krebserkrankungen (Mamma + Cervix CA), die sie nach langem Leidensweg überstanden hat. Sie ist voller Hoffnung, wieder gesund zu werden, obwohl sie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist.

Da ich Sachbearbeiter bei einer Krankenkasse bin, habe ich bereits viele Menschen mit Krebserkrankungen begleitet, die seltensten Fälle gingen gut aus.

Meine Mutter wohnt seit der Entlassung und zwischen den Chemos bei mir (ich habe Gottseidank genung Platz, nachdem mein Mann mich letztes Jahr wegen einer jüngeren Frau nach 16 Jahren Ehe und 20 Jahren Beziehung verlassen hat), allein leben wäre im Moment gar nicht möglich, sie ist sehr schwach, wiegt nur noch 45 Kilo, kann kaum essen, da die Mundschleimhäute bereits sehr entzündet sind.

Sie hat viele Nebenwirkungen der Chemo, und das Schlimmste für mich ist, dass ich ihr nur sehr wenig helfen kann, ich stehe einfach machtlos davor und kann "nur" da sein. Ich bin jetzt an einem Zeitpunkt angelangt, an dem ich merke, dass mich die Situation ansich, die permanente Angst und alles Drum Herum, überfordert. Möchte manchmal einfach nur weglaufen.

Dann bekomme ich ein schlechtes Gewissen, obwohl ich weiß, dass ich das nicht zu haben brauche, denn ich tue wirklich alles für meine Mama, was möglich ist. Aber die Situation schafft mich momentan, zumal mein "normales" Leben ja weitergeht (Arbeit, Kind, Haushalt, sonstige Verpflichtungen etc.)

Die Prognose Ihrer Krankheit ist leider auch nicht die Beste (allein durch die vielen Metastasenherde, auch in den Lymphknoten), sodass mir auch manchmal meine Angst um sie den Hals zuschnürt. Dazu möchte ich noch, sagen, dass mein Vater bereits starb, als ich 13 Jahre alt war. Durch das Verlassenwerden von meinem Ex sind meine Verlustängste natürlich noch größer geworden.

Das einzig positive ist, dass ich seit 5 Monaten wieder einen Partner an meiner Seite habe, der mich unterstützt, wo er nur kann.

Meine Frage an Euch: wir habt Ihr gelernt, mit dieser Situation umzugehen, dass Ihr aber trotzdem noch Kraftreserven hattet? Ich weiß im Moment einfach nicht, wo ich diese hernehmen soll.

Bitte seid nicht böse, wenn ich nicht täglich antworten kann.

Viele Grüße Claudia

[Kerstin N.]

Hallo und ein herzliches Willkommen hier im Forum!


Ich bin ebenfalls als Angehörige hier ins Forum gekommen. Aber ich bin auch Betroffene.

Meine Mutter war lange Jahre an Brustkrebs erkrankt.

Viele Jahre ging es ihr, trotz ihrer Krankheit sehr gut Aber dann ging es ziemlich rapide bergab.

Meine Mutter war ein schwieriger Mensch, der nichts so sehr liebte wie ihre Unabhängigkeit. Es war ihr, mit der Hilfe ihrer Familie, also uns - und des Pflegedienstes, möglich, bis fast zum Schluß zu Hause zu leben.

Das war nicht immer einfach. Aber wir haben es hingekriegt.

Ich kann dir nur raten: hol´dir Hilfe. Du mußt das nicht alles alleine tragen. Da du ja bei einer Krankenkasse arbeitest, bist du ja vom Fach und weißt, wie so etwas funktioniert.

Neben dem Pflegedienst war für uns eine Dame vom ambulanten Hospizdienst eine unschätzbare Hilfe.

Leider hat meine Mutter sich stets geweigert eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung zu unterschreiben(ich sagte ja, sie war sehr schwierig). Dabei wäre es so wichtig gewesen, denn es hätte uns viel Ärger erspart.

Außerdem kann ich dir einen psychologischen Beistand(für dich)empfehlen. Mach´nicht alles mit dir selber ab. Den Fehler habe ich gemacht. Irgendwann geht es dann nicht mehr und alle Kraftreserven sind aufgebraucht.

Ansonsten stand unsere Familie(meine Schwester, mein Bruder, mein Mann und unsere Tochter)zusammen. Das war gut. So haben wir es geschafft.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und noch eine gute Zeit mit deiner Mutter.

Ich schicke eine virtuelle Umarmung!

Alles Liebe
Kerstin

[Gabi24]

Hallo Claudia,
auch ich bin Angehörige, meine Mama (70J.) hat am 14.4.10 die Diagnose Kleinzelliger Lungenkrebs bekommen.
Seit heute bekommt sie die zweite Chemo. Sie war jetzt drei Wochen bei uns, ich hab aber keine Ahnung wie es weiter geht. Einerteils möchte sie ihre Wohnung verständlicherweise nicht aufgeben, andererseits ist die Wohnung eine Stunde mit dem Auto von mir entfernt. Dazu kommt noch, dass sie vieles vergisst, d.h. Tabletteneinnahme usw. ein Problem darstellt. Zu Fuß ist sie auch schlecht unterwegs. Wir hätten Platz für sie, aber sie möchte nicht. Ich überlege hin und her, war heute auch schon beim Sozialdienst im Krankenhaus, die Dame spricht jetzt auch nochmal mit ihr.
Zum Rauchen hört sie auch nicht auf, was sehr wichtig wäre, da sie COPD auch noch hat.
Mir wächst die Situation auch über den Kopf - ich hoffe, dass alles gut wird!!!

Als ich die Diagnose erfuhr, habe ich mir bei einem sehr guten Psychiater einen Termin geben lassen, ich brauche auch psychologische Unterstützung und kann mich jederzeit an ihn wenden. Ansonsten hoffe ich auch, von Euch zu erfahren, wie ihr mit der Problematik umgeht. Einerteils die wahnsinnige Angst, wie es weitergeht, die Mama zu verlieren, an eine solche schreckliche Krankheit- und dann das eigene Leben noch in Griff zu bekommen.
Liebe Grüße und auch an Dich Kopf hoch
Gabi

[Kerstin N.]

Hallo Gabi, hallo Claudia,

das Thema mit der Medikamenteneinnahme, kenne ich noch sehr gut. Hat deine Mutter vielleicht jemanden in der Nachbarschaft, der sich da ein wenig kümmern könnte, Gabi?

Das war bei unserer Mutter so. Wir "Kinder" wohnten ja alle mehrere Hundert Kilometer entfernt und waren meistens nur an den Wochenenden da.

Außerdem wollte meine Ma sich nicht bevormunden lassen. Bei einem von uns wohnen, wollte sie erst recht nicht.

Deshalb haben wir ihr so eine Art Nachbarschaftshilfe organisiert. Das war wirklich prima. Die Nachbarn fuhren sie auch mal zum Arzt oder brachten Essen vorbei.

Später war dann ja der Pflegedienst da. Sie bekam Hilfe im Haushalt. Ihre Tabletteneinnahme wurde kontrolliert(sie hatte die Angewohnheit ihre Medikamente immer sehr spät einzunehmen, weil sie morgens gerne lange schlief).

Meine Mutter verbat sich ansonsten jede Einmischung von Außen und wollte das Meiste alleine machen.

Als sie immer kränker wurde, war das nicht immer einfach. Besonders, wenn auch noch die liebe Verwandtschaft(die Schwestern meiner Mutter, die zwar in der Nähe wohnten, aber sich nie kümmerten)bei mir anriefen und sich beschwerten, daß mein Mutter im Garten werkelte.

Darauf habe ich dann gefragt, ob ich sie vielleicht im Haus einschließen oder ans Bett binden sollte. Sie waren der Ansicht, Krebskranke dürften sich nicht in der Öffentlichkeit aufhalten, sondern sollten zu Hause bleiben.

Das erzählten sie auch der Ärztin unserer Ma. Die rief uns dann ganz empört an. Sie hatte ihnen entgegnet, daß unsere Mama zwar krank, aber weder senil noch entmündigt sei und machen könne, was sie wolle.

Wir waren so manches Mal verzweifelt, wegen solcher Nebensächlichkeiten und Streitereien. Aber ich bin noch heute davon überzeugt, daß wir, was die Versorgung unserer Mutter angeht, alles richtig gemacht haben.

Wir haben übrigens damals beim KID (Krebsinformationsdienst)angerufen. Die standen uns mit Rat und Tat zur Seite. Wir hatten so viele Fragen, was den Krankheitsverlauf und die Pflege anging. Sie haben uns wirklich sehr geholfen.

Meine Mutter war ja schon viele Jahre krebskrank. Lange Jahre ging es ihr, auch nach diversen Rückfällen, immer wieder gut. Erst, als 2006 der Krebs wieder zurückkam, war uns ziemlich schnell klar, daß es dieses Mal keine baldige Besserung mehr geben würde. Wir standen vor einem Berg voller Probleme, die alle übermächtig zu sein schienen.

Aber das war nicht so. Wir konnten alles regeln. Es wurde zwar oft schwer, aber es ging. Meine Mutter war aber immer sozusagen der "Chef im Ring". Sie war die Kranke, sie war die Ansprechpartnerin. Wir haben nie bestimmt, was sie nicht wollte - aber wir haben mitentschieden. Was nicht immer so einfach war, denn sie wollte ja keine Patientenverfügung und erst recht keine Vorsorgevollmacht. Wir waren sehr auf den Good Will der Ärzte angewiesen.

Ich wünsche euch alles Gute und schicke viele Grüße.

Kerstin

[bigsurprise68]

Hallo Kerstin, hallo Gabi,

vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Antworten.

@Gabi: dann bist Du ja zeitlich gesehen in der selben Situation wie ich, bzw. Deine und meine Mama. Das tut mir sehr leid, ich weiß, wie Du Dich fühlst und welche Ängste Du durchlebst.

Ich versuche einfach irgendwie, mit der Situation und der Angst zu leben, was an manchen Tagen besser an anderen schlechter geht. Jetzt bin ich zumindest schon mal in der Lage, darüber zu sprechen oder zu schreiben, ohne dass ich in Tränen ausbreche. Da meine Mama zur Zeit bei mir wohnt, versuche ich schon, zuhause "Haltung zu bewahren", das heißt aber nicht, dass meine Mama und ich nicht über das Thema sprechen.

Meine Mama hatte ursprünglich auch vor, in ihre Wohung zurückzukehren, aber nachdem sie die erste Chemo erhalten hatte, hat sie gemerkt, dass sie dazu einfach nicht die Kraft hat. Wenn sie bei mir ist, heißt da ja nicht, dass sie keinerlei Entscheidungen mehr treffen kann. Ich würde mich hüten, meiner Mutter meinen Willen aufzuzwängen. Senil ist sie ja noch lange nicht.

Ist für Dich natürlich ein Problem, Gabi, wenn Du eine Stunde entfernt wohnst, das nimmt einfach sehr viel Zeit in Anspruch, und Deine Nerven leiden ja schon sowieso sehr viel. Vielleicht könnt ihr einen Kompromiss finden, dass sie erst mal nur während der ersten Chemowochen bei Euch bleibt, die Wohnung muss ja noch nicht gekündigt werden. Das gäbe Deiner Mama und auch Euch als Familie einiges an Sicherheit (in Notfällen, oder wenn es ihr einfach mal schlecht geht). Hoffe für Euch, dass die Dame vom Sozialdienst ein bisschen Einfluss nehmen kann.

Wie hat Deine Mama die Chemo denn bisher vertragen? Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Ihr eine für alle erträgliche Lösung findet. Ist nicht immer ganz einfach, da ältere Menschen schon einen ziemlichen Dickschädel (lieb gemeint :-)) haben, sie haben ihr ganzes Leben sich um sich selbst, den Mann und die Kinder und Familie gekümmert, und jetzt sind sie auf einmal auf Hilfe angewiesen. Das muss man erst mal lernen und es dann aber auch zulassen können.

@Kerstin: Dir ein großes Danke für die Info über den Krebsinformationsdienst, den werde ich mal kontaktieren.

Einen Psychologen habe ich auch bereits eingeschaltet, es ist ja erfahrungsgemäß so, dass Therapieplätze bis zu einem halben Jahr ausgebucht sind. Zum Glück habe ich wirklich liebe Menschen, mit denen ich über meine Ängste und Sorgen sprechen kann. Das ist schon sehr hilfreich, auch der Austausch mit Euch, aber die Ungewissheit - wie geht es weiter, muss sie sehr leiden usw - die kann einem keiner nehmen.

Ich kann mir denken, dass Ihr viele Probleme mit Ärzten usw. hattet, denn ohne Vollmachten hat man einfach keine Chance. Da ist meine Mama Gottseidank anders, das erste was sie gemacht hat war eine Patientenverfügung, das habe ich auch sehr begrüßt, obwohl einem ganz anders wird, wenn man den Schrieb in den Händen hat.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag und für Dich Gabi viel Kraft und Geduld, denn auch das müssen wir lernen.

Ganz liebe Grüße
Claudia

[Gabi24]

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Anscheinend ähneln sich unsere Mütter in mancher Hinsicht. Raucht Deine Mama eigentlich noch?
Die Chemo hat sie bisher sehr gut vertragen, heute ist der letzte Tag. Die Haare sind auch fast alle ausgefallen......, aber dies ist eher nebensächlich.

Na ja die Wohnung werden wir wohl schon aufgeben müssen, ich denke nicht mehr, dass sie alleine Leben kann. Ist eigentlich die Vergesslichkeit eine Nebenwirkungen der Chemo? Gestern hatte ich Geburtstag (46 J.), sie gratlierte mir am Telefon, nachmittags habe ich sie im Krankenhaus besucht, kein Wort vom Geburtstag. Heute am Telefon hat sie mir nachträglich gratuliert.....!
Wie schaffst Du es, wenn Deine Mama immer da ist? Hat sie ein eigenes großes Zimmer bei Dir? Wie geht es Deiner Mutter jetzt?

Der Sozialdienst hat mir geraten die Pflegestufe I zu beantragen, bezweifle aber, dass wir diese bekommen. Jetzt habe ich Kontakt mit dem paritätischen Wohlfahrtsverband aufgenommen und die sind sehr kompetent und hilfreich.

Ganz schlimm ist für mich, dass meine Mutter noch raucht, ich packe dies einfach nicht, sie raucht sich buchstäblich ins Grab!!!

Trotz allem einen schönen Tag, bis bald
Gabi

[Gabi24]

Hallo Claudia,
na habt Ihr Pfingsten gut überstanden?
Wie geht es Euch und Deiner Mama? War ihr recht übel nach der Chemo?

Meine Mama schläft gerade, sie hat einen niedrigen HB-Wert (9) und ich denke daher ist sie so müde. Ansonsten geht es ihr eigentlich gut, aber die Müdigkeit macht ihr zu schaffen. Gestern konnten wir sogar im Garten sitzen mit ihr.
Später rufe ich nochmals den Arzt an, ob sie eventl. Eisentabletten oder ähnliches nehmen soll.
Einen wunderschönen Tag , das Wetter ist bei uns (noch) schön!!!
Liebe Grüße Gabi

[bigsurprise68]

Hallo Gabi,
habe Dir Antort gemailt! Ist alles nicht so toll, Totaler Kräfteverlust!
Schönes WE und alles Liebe