meine Mutter will nichts machen lassen

[juli66]

Hallo, Ihr Lieben,
ich habe heute auf der Suche nach Rat beinahe Euer ganzes Forum durchgelesen (daher die unziemlich vertraute Anrede - ich habe das Gefühl, Euch alle schon zu kennen) und mich jetzt auch angemeldet, um meine Frage loszuwerden, die mich seit gestern bewegt.
Gestern bekam meine Mutter (73) die Diagnose fortgeschrittener EK. Sie hat Wasser im Bauch, so kam man drauf. Sie hat auch schon abgenommen, und trotzdem passten die Hosen nicht mehr, aber da hat sie sich noch nichts gedacht...
Nach der ganzen Lektüre hier nehme ich an, es ist mindestens Stufe III.
Außer meinem Schock und meiner Unfähigkeit, jetzt an so harmlose Dinge wie Haushalt, Kinder, Arbeit zu denken habe ich folgendes, schwerwiegendes Problem:
Meine Mutter lebt ca. 1200 km entfernt von mir allein in einer 3-Zimmer-Wohnung in der (medizinischen) Pampa, sie ist derzeit noch ungeheuer fit - und sie ist wahnsinnig stur. Sie hat immer schon (solange ich denken kann) gesagt, sie wolle nicht uralt werden, und das Positive an der Diagnose findet sie nun, dass sie nicht senil im Altersheim enden wird. Ob sie sich operieren lassen wird, weiß sie noch nicht, Chemotherapie hat sie bei einer guten Freundin beobachtet und will das auf gar keinen Fall. Ach ja, und Mitglied bei DGHS ist sie auch, Patientenverfügung (NICHTS ist erlaubt) hat sie schon seit Jahren... ich befürchte daher, dass sie sich entschließen könnte, den Kampf gar nicht erst aufzunehmen. Es ist ihr gutes Recht, sich so zu entscheiden, aber ich wüsste gern, was da auf uns zukommt. Was auch immer passiert, es wird mir das Herz brechen, das weiß ich jetzt schon... aber was hilft´s, so ist es jetzt.

Kann mir jemand vielleicht auch eine zeitliche Prognose geben? Wie schnell kann das (ohne Behandlung) jetzt gehen?

Traurige Grüße
Juli

[emilia81]

hallo juli,

ich fürchte eine genaue prognose wird dir niemand geben können. aber so wie du es beschreibst mit viel wasser im bauch scheint es schon ein fortgeschrittenes stadium zu sein :-(
ist denn deine mama sonst gesund? weil dann hätte sie ja die besten voraussetzungen für die OP! wo lebt sie denn?
letztendlich wirst du ihre entscheidung nicht beeinflussen können und man muss sich das schon auch gut überlegen, vor allem wenn man älter ist und eventuell einen ganzen haufen vorerkrankungen mitbringt. so ne riesen-OP ist kein spaziergang, aber wenn man sonst nicht sehr krank und in einem guten allgemeinzustand ist, kann man nur davon profitieren...

lg

[Betsy2]

Liebe Juli,

meine Mutter fängt erst nächste Woche mit der Chemo an, also habe ich persönlich keine (indirekte) Erfahrung mit den Nebenwirkungen.

Was ich seither gelesen habe, ist es individuell sehr verschieden mit den Nebenwirkungen. Meine Mutter bekommt (nach ihrer OP vom 08.02.11) zuerst die "harte" Chemo Carboplatin/Paclitaxel, die am besten wirkt. Falls die Nebenwirkungen zu stark werden, kann man immer noch mit der Dosierung herunterfahren oder andere Medikamente einsetzen. Falls die Nebenwirkungen beherrschbar bleiben, ist es doch gut, die am besten wirksame Chemo versucht zu haben.

Die Onkologen haben eine ganze Bandbreite von Medikamenten und es wäre schade, wenn Deine Mutter nicht wenigstens versuchen würde, sich noch eine schöne, lebenswerte Zeit zu machen.

Wenn sie sich entscheidet, sich nicht behanden zu lassen, bleibt Dir nichts anderes übrig, als sich damit abzufinden, so schwer das auch ist.

Liebe Grüße und viel Kraft für Dich und Deine Mutter

Elisabeth

[Betsy2]

Nachtrag:

Zeitliche Schiene: Meine Mutter hatte seit Juni 2010 deutliche Bauchschmerzen. Seit November wurde ihr Allgemeinzustand langsam immer schlechter. Beim Ultraschall noch im November wurde kein Bauchwasser gefunden. Erstmals wurde im Januar Bauchwasser gefunden. Bei der OP am 08.02.2011 war sie kurz vor dem Darmverschluss, d.h. ohne OP wäre sie heute nicht mehr am Leben.

[juli66]

Liebe Elisabeth,
wie lange meine Mutter schon Beschwerden hat, kann ich gar nicht genau sagen. Sie ist jemand, der immer alles mit sich allein ausmachen will, und Jammern hält sie für unnötig... Aber der von Dir geschilderte enge zeitliche Zusammenhang zwischen Bauchwasser-Fund und drohendem Darmverschluss verschlägt mir den Atem. Oh je. Dann wird es ja vielleicht schon sehr bald dramatisch. Ich befürchte, sie hält nichts davon, sich "noch eine schöne lebenswerte Zeit" zu machen, wenn sie doch die ganze Zeit Angst und Schmerzen haben muss. Ich habe in einem Eurer Beiträge gelesen, es würde helfen, wenn die Betroffene noch irgendwelche Ziele hätte, die sie noch gern erleben möchte. Das ist bei meiner Mutter leider nicht so der Fall, eigentlich befürchte ich schon seit Jahren, dass sie eigentlich keine Lust mehr zum Leben hat.
Heute geht sie den ganzen Tag schon nicht ans Telefon. Ich hocke hier und kann an nichts anderes denken. Diese Sch...Entfernung! Ich kann nichts machen.

[Betsy2]

Lass Dich nicht durch die Erfahrungen meiner Mutter verrückt machen. Bei ihr kamen die Symptome von Anfang an von einer Tumormasse, die von aussen auf den Dickdarm gedrückt haben. Das kann bei Deiner Mutter ja ganz anders sein. Das Problem meiner Mutter war, dass ihr Hausarzt ihre Beschwerden nicht ernst genommen hat und sie wirklich "auf den letzten Drücker" operiert worden ist.

Wenn ich meine Mutter jetzt so sehe mit ihrem Dünndarmstoma und allen Probleme damit und an die OP und die Zeit danach zurückdenke, braucht man schon einen großen Lebenswillen, um das durchzustehen. Ich weiß nicht, ob ich den selbst gehabt hätte. Natürlich bin ich sehr froh, dass meine Mutter kämpft und alles versuchen will.

Ich hoffe, daß es Deiner Mutter gut geht mit jeder Entscheidung, die sie treffen wird und möchte Dir viel Kraft wünschen, daß Du damit leben kannst.

[Aylene]

Hallo,
mein Vater hat auch nichts machen lassen. Er hat seit der Diagnose jeden Tag sehr bewusst gelebt und hat die Zeit mit seinen Freunden und der Familie intensiev genutzt. Ich bin froh, dass er keine Paliative Chemo gemacht hatte. Wir hatten so noch eine sehr schöne Zeit. Das einzigste was er nicht richtig gemacht hatte war, daß er zu spät auf die Schmerzen reagiert hat und somit nicht richtig behandelt werden konnte. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und versuche die Entscheidung Deiner Mutter zu akzeptieren, auch wenn es Dir schwer fällt.
Liebe Grüße
Annette

[juli66]

Liebe Annette,

was heißt denn "zu spät auf die Schmerzen reagiert" und wieso kann man dann nicht mehr richtig behandelt werden?? Dass man da auch etwas falsch machen kann, erschreckt mich. Kannst Du das etwas genauer erklären?

Ansonsten tröstet es mich schon ein wenig zu lesen, dass auch andere diesen Weg gewählt haben und Positives daraus ziehen konnten. Bei uns kommt nur noch dieses Distanz-Problem dazu. Wir telefonieren zwar mehrmals die Woche, aber wir sehen (sahen) uns bis jetzt nur 2-3 mal im Jahr für ca. 1 Woche... das ist natürlich mit einem fortgeschrittenen Krebs irgendwie kein Zustand. Ich möchte so gern für sie da sein, auch jetzt mit ihr reden und beraten, wie es weitergehen soll, aber ich habe "hier" Familie und Beruf, und sie igelt sich "dort" ein und geht nicht mal ans Telefon. Ich muss sie einfach in meine Nähe holen, aber ich weiß gleichzeitig, wie schwierig das wird. Auch deshalb frage ich nach dem zeitlichen Verlauf: Wohnung anmieten? Umziehen? Oder nur in unser Gästezimmer, bis man mehr weiß? Oder - vielleicht wird sie sich auch einfach weigern, "um uns nicht zu belasten".
Ach Mann, ich bin so aufgeschmissen.

[malutki]

Liebe Juli,
Seit ca. 7 Wochen lese ich zwar immer wieder hier im Forum, habe aber noch nie selber gepostet.
Ich möchte Dir unser noch sehr "frisches" Erlebtes erzählen.
Meine Mama (70) kam am 9.02.11 ins KKH. Sehr lange hatte sie sich geweigert aufgrund ihres immer schlechter werdenden Allgemeinbefindens zum Arzt zu gehen. Wurde immer schwächer, schlief viel und konnte auch nur mühsam gehen. Dort im KKH wurde ein Tumor im Bauchraum mit ca. 12cm GRöße ausgehend von den Eierstöcken festgestellt. Außerdem 2 Wirbelbrüche aufgrund Metastasen in den Knochen. Meine liebe Mama wollte auch keine OP oder Chemo, was beides aufgrund ihres schwachen Zustands sicher auch schwierig gewesen wäre. Am 25.02. holte mein Vater sie nach Hause wo wir sie mit Hilfe der Diakoniestation selber pflegen durften. Anfangs lebte sie nochmals richtig auf wieder zuhause zu sein, dann kam es aber zu massivem Tumorbluten mit großen Blutverlusten und langsamem Nierenversagen. Am 09. März hat ihr liebes , liebes Herz aufgehört zu schlagen- in unserem Beisein ist sie eingeschlafen.
Ich bin sehr, sehr traurig aber ich möchte auch ihre
Entscheidung respektieren solange gewartet zu haben bis es quasi schon zu spät war um noch medizinisch einzugreifen. Der Arzt als auch die Schwester der Pflege meinten dass zu solch einer Entscheidung auch sehr viel Mut gehört.
Ich hoffe nicht dass ich dir damit jetzt Angst gemacht habe. Jede ERkrankung ist anders und wenn Deine Mama körperlich noch recht gut aufgestellt ist und viell. doch noch ein wenig Wille zur Behandlung da ist läßt sich noch was machen.
Auf jeden Fall würde ich zu ihr fahren und falls sie dort wo sie wohnt keinen Mann, weitere Kinder etc. hat die sich kümmern sie evtl. zu mir holen. Wenn es geht nutze die Zeit!! Für mich sind diese letzten 4 Wochen die ich mit meiner Mama sein durfte etwas ganz Kostbares!!!
Ich wünsch Dir Kraft !
Christine

[Micki]

hallo liebe juli....
versuche zu respektieren, was deine mama für sich entschieden hat....
es gibt so viele verschiedene geschichten zu dieser krankheit in diesem forum... und genauso viele verschiedene arten, wie der ek verläuft.....
meine schwester war 45 jahre als sie im januar diesen jahres den kampf verloren hat... ich hab noch nie jemanden so leiden sehen... es war schlimm, zusehen zu müssen.... nicht helfen zu können...
ich bin noch fast täglich in diesem forum.... es hilft mir, die trauer zu verarbeiten...
ich wünsch euch viel kraft und versucht die zeit zu nutzen....
viele liebe grüße von elke..

[Aylene]

Hallo Juli,
mein Vater hatte schon Rippenbrüche gehabt, die er nur mit sehr leichten Schmerzmitteln behandeln wollte und auch hat. Er hat alles mögliche an Schmerzmitteln zur Verfügung, aber irgendwie war es ihm nicht ganz Geheuer sie zu nehmen. Wenn ein Mensch starke Schmerzen hat und diese nicht richtig behandelt, sendet der Körper Stresshormone aus und nimmt die Schmerzmittel nicht mehr richtig an, dadurch muss die Dosis immer höher werden und wirkt dann trotzdem nicht richtig. Niemand wird und kann Dir sagen, wie lange Deine Mutter zu leben hat, aber versuche die Zeit zu nutzen. Ich bin immer von 3 Monaten ausgegangen (nachdem ich hier im Forum viel gelesen habe) und es waren dann nachher nur 8 Wochen, von denen wir aber wirklich jeden Tag genutzt haben. Meine Schwester hatte sich unbezahlten Urlaub genommen und ich habe Gott sei Dank eine ganz liebe Freundin die mir meinen Laden gemacht hat. Unsere Kinder, die Familie und meine Vierbeiner waren in der Zeit schon mehr auf sich gestellt, aber mir war die Zeit mit meinem Vater einfach wichtiger. Wenn das bei Dir nicht geht, wird Deine Mutter auch Verständnis dafür haben, Du musst auch selber schauen, dass Du gut durch die kommende Zeit gehen. Lass Dich auch nicht von Horrorgeschichten über den Tod verrückt machen, meinem Vater wurde erzählt er würde sehr wahrscheinlich verbluten oder ersticken und davor hatten wir Angst. Er ist nachdem er einen Tag gelegen hat und nicht mehr ansprechbar war ganz friedlich eingeschlafen. Ich drücke Dich mal unbekannter Weise.
Liebe Grüße

[juli66]

Vielen, lieben Dank für Eure Erfahrungen, die Ihr mit mir teilt. Ich komme mir immer noch vor wie "im falschen Film". Ich erreiche meine Mutter immer noch nicht am Telefon, wahrscheinlich hat sie es ausgestöpselt, um nicht mit allen reden zu müssen. Ich weiß nicht einmal, ob es mein Bruder schon weiß. Ich weiß nicht, wie ich es meinen Kindern sagen soll, die sind 9 und 13 und lieben ihre Großmutter so. Aber ich werde wohl heute abend mit dem Nachtzug zu meiner Mutter fahren, auch wenn ich sie bis dahin nicht am Telefon erwische. Und dann packe ich sie ein und nehme sie mit - es wird sich schon für alles ein Weg finden lassen, und wir haben nicht mehr viel Zeit, das ist mir jetzt klar geworden.
Gestern abend bin ich noch spazieren gegangen und habe die Schönheit des Sonnenuntergangs so schmerzlich empfunden, dass ich laut heulen musste. Wie kann alles so harmlos und schön aussehen, und überall in den Ecken ist so viel Leid.

[Micki]

ja....das erschreckt mich jetzt noch immer.... das leben geht einfach weiter...
ich wünsch dir ganz viel kraft.... denk an dich...
lg elke

[juli66]

Ihr Lieben, die Ihr mit mir Eure Erfahrungen und Gefühle geteilt habt.
Meine Mutter ist tot.
Sie hat sich noch am Tag der Diagnose das Leben genommen (Tabletten).
Wenn ich jetzt meine Beiträge noch einmal lese, steht es da ja eigentlich schon, obwohl ich es da noch nicht wusste. Sie ging den ganzen Tag nicht ans Telefon.
Ich bin am nächsten Tag zu ihr gefahren und habe sie dann gefunden.

Keine Schmerzen, kein langsames Sterben, aber auch keine Abschiednehmen, keine "intensiv genutzte Zeit".

Ich bin schrecklich traurig, dass es so kommen musste, aber das kennt Ihr ja alle. Dass sie nicht mehr da ist, kann ich eigentlich immer noch nicht wirklich glauben. Es ging so wahnsinnig schnell.

Ich verabschiede mich aus Eurem Forum; ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Juli