Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung

[mhb12]

Hallo, ich hab es jetzt schon unter verschiedenen anderen Beiträgen zu dem Thema versucht, aber nie eine Antwort erhalten. Ich würde mich echt gerne mal austauschen und hoffe das es hier noch jemand gibt, der mir etwas über diesen seltenen Tumor erzählen kann und sich mit mir austauscht.
Mein Papa bekam die Diagnose per zufall vor 5 wochen und wir waren inzwischen auch schon eine Zweitmeinung einholen und haben uns in Regensburg vorgestellt. Er bekommt wahrscheinlich die Hormontheapie und nimmt somit an einer Studie teil. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Freue mich über Antworten!
LG

[Die Ana]

Hallo mhb12,

meine Mama hat am 02.04. erfahren, dass sie ein Thymuskarzinom hat. Es ist beim Röntgen zunächst nicht aufgefallen und konnte nur durch ein LungenCT gefunden werden. Es ist 7x6 cm groß. Die OP am letzten Dienstag brachte leider nicht viel, da die Ärzte nach 1,5 Stunden entschieden, den Tumor nicht entfernen zu können, da er bereits zu sehr in das umliegende Gewebe eingewachsen ist. Sie soll nun eine Chemo- oder/und Strahlentherapie erhalten. Wir haben Angst, dass dies aber nicht hilft (siehe andere Beiträge in diesem Forum).
Sie ist in Bad Berka/Thür. und wir würden auch gern wissen, ob sie in dieser Klinik gut aufgehoben ist.
Durch die OP ist sie noch geschwächt und wir können nicht durchs Land fahren und sie vorstellen. Daher wäre auch ich dankbar für einen Tip bzgl. einer Klinik.

Für die Hormontherapie interessieren wir uns auch. Wie habt ihr das gemacht in Regensburg? Seid ihr einfach hingefahren oder muss man sich vorher erstmal durchtelefonieren? Wie kann man an dieser Studie teilnehmen?

Ich habe mich im Internet versucht über diese Krebsart schlau zu machen, bin aber, wie Du warscheinlich auch, nur auf wenig gestoßen.
Über Regensburg habe ich folgendes gelesen:

http://idw-online.de/de/news?print=1&id=191941

Das hört sich meiner Meinung nach sehr gut an. Dort ist dein Papa bestimmt gut aufgehoben. Ich wünsche euch und besonders ihm jedenfalls alles Gute und viel Kraft!

Alles wird gut!
Diana

[mhb12]

Das tut ja so gut, mal was von jemand zu hören! Auch wenn es kein schöner Anlass ist!
Also, mein Papa war Stationär eine Woche in Regensburg und wurde noch einmal gründlich untersucht. Ich kann die Klinik und Prof. Schalke sehr empfehlen, da er sich viel Zeit für uns genommen hat. Mein Vater hatte Glück und ist für die Hormotherapie in Frage gekommen.
Letzten Freitag hat er seine erste Spritze bekommen. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen in Regensburg eine zweite Meinung einzuholen, da viele Ärzte nur die Standartchemo kennen und die Thymuskarzinome so unterschiedlich und selten sind. Prof. Schalke ist immer ehrlich und menschlich, was ich sehr angenehm empfinde. Ich kann dir gerne seine Nummer weiter geben.
Bei uns ist der Plan jetzt, Hormone, hoffen dass das Ding kleiner geworden ist, dann OP und dann Chemo.
LG und deiner Mum viel Kraft, dass sie sich gut von der OP erholt!

[Die Ana]

Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Wir haben uns nun nochmal genauer informiert und meine Mama hat auch mit dem Onkologen in Bad Berka lange gesprochen. Auch der machte einen guten Eindruck und hat sich viel Zeit genommen.
Es ist nun so, dass die Thüringer Klinik wohl in Kontakt zur Regensburger Klinik steht und meine Mutter an dieser Hormonstudie daher auch grundsätzlich von hier aus teilnehmen kann. Man wollte uns dann noch informieren. Ab 11.05. beginnt aber die Chemo (6 x 1 Tropf und jeweils 3 Wochen Pause). Dann hoffen auch wir, dass das Ding kleiner wird und sie (ein 3. Mal) operiert werden kann.

Leider habe ich neulich bei meinen zahlreichen verzweifelten Suchen im Internet eine Dissertation zum Thema dieses Hormones und der Ansprechbarkeit von Thymomen (ich meine Uni Würzburg) gelesen. Dort haben von 8 Patienten nur 3 keine Ansprechbarkeit gezeigt und der Tumor hat sich sogar vergrößert. Leider litten diese drei (genau wie meine Mama) an einem Thymom Typ Plattenepithelkarzinom Ich gehe mal davon aus, dass dies schlechte Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie bzw. deren Erfolg sind. Meiner Mama habe ich davon noch nicht erzählt, muss es aber wohl tun, wenn sie auch Hormone bekommen soll
Ich werde erstmal weiter abwarten und habe auch Angst, dass die Chemo nichts bringt.
Die Nummer von Prof. Schalke habe ich bereits im Internet gefunden. Je nach dem, was passiert, werden wir anrufen.
Vielen Dank für die lieben Wünsche, ich werde weiter berichten....
Liebe Grüße und alles Gute!

[mhb12]

Also mein Papa hat genau den selben Tumor, wie deine Mutter. In Regensburg ist der noch einmal genau durchleuchtet worden ob der Tumor auf das Hormon reagiert. Sie haben mehrere Untersuchungen, CT usw. gemacht um den Tumor genau darzustellen. Das hat auf mich auf jeden Fall einen guten Eindruck gemacht und ist eben nicht die Standart Therapie.
Ich kann dir nur empfehlen mit Prof. Schalke einfach mal zu telefonieren und ihm euren Fall zu erzählen.
Er geht immer persönlich an sein Telefon und ist menschlich echt gut drauf.
Ich bin froh, dass wir uns bei ihm eine zweite Meinung eingeholt haben, denn ich denke dass auf Grund der Seltenheit dieses beschissenen Tumors die Ärzte einfach zu wenig Erfahrung haben!
Nun ja, ich werde dich auch mal auf dem Laufenden halten. Am Donnerstag hat mein Papa seine zweite Spritze bekommen.
LG mhb12

[Die Ana]

Das sind für uns sehr gute Nachrichten. Vielen Dank für die Info! Dann werde ich meiner Mutter raten, dort anzurufen, denn am Freitag soll ja die Chemo beginnen!
Alles Gute & bis bald
Die Ana