#1
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Mein Papi hat BSDK
Hallo ihr Lieben,
nun mache ich doch mal einen eigenen Thread auf. Habe mal eine Frage betr. Nebenwirkung/Chemo: mein Papi hat ganz doll Mundschleimhautentzündung, was kann man denn da tun? Haben es schon mit allem möglichen probiert: kaltgepresstes Sonnenblumenöl, gefrostete Ananas aus der Dose, irgendso ein Klinikszeug zum Mundspülen. Aber irgendwie geht es nicht so richtig vorwärts u. heute beginnt der nächste Chemo-Zyklus... Vielleicht gibts ja noch ein "Geheimmittel" zur Linderung? Hat jemand gute Erfahrungen? liebe Grüsse Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#2
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AW: Mein Papi hat BSDK
Liebe Ute,
auch meine Ma "beschwert" sich immer über einen trockenen Mund, Gott sei Dank ist es aber bisher dabei geblieben. Leider kann ich Dir auch keinen heißen Tipp geben, außer vielleicht, das sie Ananas gar nicht verträgt. Ich hoffe ihr werdet etwas passendes finden. Ganz lieben Gruß Anja
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Betroffene: Meine Mum, Baujahr 1943 inoperabler BSDK mit Lebermetastasen, Diagnose 26.06.2007 Für immer eingeschlafen am 16.01.2008 |
#3
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo ihr beiden,
vielen Dank für die Tipps, werde sicher mal was davon "organisieren" u. ausprobieren lassen! liebe Grüsse Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#4
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo Ihr Lieben,
habe mich ja gestern hier in Leipzig mit Anke aus dem Forum getroffen, ich fand es sehr nett und vor allem hilfreich (ging's dir auch so, Anke?). Falls sich jemand aus der Region uns anschließen möchte, kann das sehr gern tun - wir wollen uns nach Bedarf, sicher in unregelmäßigen Abständen immer mal treffen. Übrigens ging es meinem Papi gestern nach der Chemo nicht so toll, starker Brechreiz und dadurch war er mit seiner Psyche auch ziemlich am Boden (u. meine Mutti damit auch...) - allerdings wollte er das mit sich allein ausmachen... Hoffe, dass wir morgen seinen Geburtstag trotzdem gut feiern können, die ganze Family steht schon in den Startlöchern u. er freut sich doch irgendwie drauf, dass er ihn noch in dieser Runde feiern kann (hat er mir gesagt). Ist schon irgendwie komisch, aber vielleicht ist es ja doch noch nicht sein letzter - wir sind immer noch verhalten optimistisch! (Danke Anke, dass du mich da auch noch mal drin bestärkt hast!) Schicke euch allen viele Sonnenstrahlen aus L.E. und Grüsse ganz lieb Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#5
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AW: Mein Papi hat BSDK
Liebe Ute,
ja, mein Papa bekommt schon ziemlich seit Beginn (ca. März) künstliche Nahrung. Er hatte ja über 10 kg abgenommen und mit dem Essen schwankt das einfach zu sehr bei ihm. Mal hat er gute Tage und isst ganz normal und dann sind wieder Tage dazwischen da isst er so gut wie gar nichts. Durch die künstliche Ernährung kann er sein Gewicht gut halten und nimmt sogar ganz langsam etwas zu. Wir sind damit sehr zufrieden und froh das es diese Möglichkeit gibt. Dein Papa hat auch Lungenmetastasen, oder? Habe schon überlegt ob dies eine bessere Prognose hat als Lebermetastasen? Die meisten haben ja Lebermetastasen und auch Gelbsucht. Das hat mein Papa gar nicht. Hmm, aber ob das wirklich der Grund dafür ist das es unseren Papis noch recht gut geht weiß ich auch nicht. Wahrscheinlich ist es wirklich einfach von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich hoffe auch sehr, sehr doll das unsere Papis bei dieser noch recht guten Lebensqualität noch ganz, ganz lange bei uns bleiben dürfen. Nach der Chemo geht es meinem Papa auch immer nicht besonders gut. Morgen ist es wieder soweit. Aber das ist wohl normal und ich denke damit kann man leben. So lange es an den anderen Tagen besser geht. Liebe Grüße und einen schönen Abend noch! Maarie
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Papa, ich werde dich immer lieben! 22.06.1956 - 16.05.2008 |
#6
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AW: Mein Papi hat BSDK
Liebe Ute,
ich wünsche Euch für heute einen schönen Geburtstag Deines Papis im Kreis Eurer Familie, leckeren Kuchen für ihn, tolle Geschenke und gaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz ganz viel Gesundheit, Kraft, Hoffnung, Mut und Kampfwillen. Drück Dich lieb Anke
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Betroffener: mein Papa, geb. 21.11.1935 Diagnose erhalten am 5.5.07, Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in Leber und Bauchraum eingeschlafen am 09.07.07. friedlich, still und leise |
#7
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo Anke,
ja, das machen wir!! Sind alle doch ein wenig aufgeregt, aber er freut sich schon sehr auf alle heute Abend und ich denke, die ganze Familie mit ihrem Gewusel ist zwar anstrengend, aber doch wirklich schön. Norbert hat sich ja nun auch für den Brockenlauf angemeldet, den er für seinen Schwiegervater laufen wird, das wird (mit einem wunderschönen Brocken-Bildband) sein Geschenk an ihn. Heute geht er ja zum Fäden ziehen von seiner Haut-OP-Wunde, der OA rief mich gestern noch an, dass es zum Glück nichts Schlimmes war, sprich, kein Hauttumor - na, wenn das kein Geb.Geschenk ist... liebe Grüsse Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#8
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AW: Mein Papi hat BSDK
Liebe Maarie,
ja, vielleicht ist es ein Zufall, aber vielleicht ist es auch eine etwas günstigere Verlaufsform (günstig ist natürlich relativ, aber man freut sich über alles einigermaßen Positive, nicht wahr?) liebe Grüsse und euch allen auch ein sonniges Wochenende - ich mache ab Montag 14 Tage Urlaub!! Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#9
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AW: Mein Papi hat BSDK
hallo ute,
lang nichts gehört von dir... wie war am freitag die geburtstagsfeier? wie hat dein papa den tag erlebt? wie ging es ihm am samstag? liebe grüsse anke
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Betroffener: mein Papa, geb. 21.11.1935 Diagnose erhalten am 5.5.07, Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in Leber und Bauchraum eingeschlafen am 09.07.07. friedlich, still und leise |
#10
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo Anke,
bin wieder an Bord, auch wenn hier auf Arbeit Riesenstöße von Papier auf mich warten, so will ich mich wieder mal melden. Hatte es schon bei Maarie geschrieben, dass mein Papi mit Wiederbeginn der Chemo (hatte mal 2 Wochen Pause wg. schlechtem Blutbild) z.Z. nichts essen kann. Er quält sich ab u. zu mal diese Astronautenkost rein oder lebt vom Traubenzucker (muss ja noch auf den Diabetes achten...). Alle meinen es gut mit ihm, auch die Betreuung der Ärzte u. Schwestern im Uniklinikum ist Spitze u. er bekommt alles, was er braucht. Aber z.Z. "fällt ihm alles aus dem Gesicht", es ist wirklich Mist. Und man kann wenig tun, als zu hoffen, dass es wieder besser wird. In der Chemo-Pause ging es so einigermaßen, z.T. wirklich auch mal gut, es war wie ein Lichtblick (da zehrt man auch davon). Gestern bekam er wieder seine Schmerzen, sie haben nun die Schmerzmitteldosis etwas hochgesetzt (jetzt 75er Schmerzpflaster insgesamt). Hoffe, dass das Woe besser wird...Muss auch auf meine Mutti aufpassen, sie hat nun auch keinen Appetit mehr - verstehe ich auch. War deshalb gestern zum Abendbrot, obwohl ich überhaupt keinen Hunger hatte - aber so hat sie wenigstens mal in Gesellschaft gegessen, das tut ihr gut u. sie braucht ja auch noch viel Kraft... Euch allen ein schönes Woe mit viel Sonne liebe Grüsse Ute P.S. habe am Montag an dich gedacht...(u. mir Sorgen gemacht, aber ist ja Dank deines Anrufes alles soweit i.O.)
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#11
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AW: Mein Papi hat BSDK
Liebe Ute,
ich wünsche dir das es bei deinem Papi auch schnell wieder besser wird und er bald wieder gute Tage hat! Aus diesen guten Tagen kann man wieder viel Kraft schöpfen! Wir müssen diesem Mistkerl einfach noch lange, lange die Stirn bieten!! Ich mache mir auch Sorgen um meine Mami obwohl es ihr so noch ganz gut geht. Zumindest lässt sie sich nichts anmerken. Ich merke wie sehr sie die Tage an denen es Papa gut geht geniesst und darüber bin ich sehr froh. Trotzdem dürfen wir in der Sorge um unsere Papis unser Mütter nicht vergessen denn sie werden irgendwann allein dastehen und brauchen uns dann sicher mehr denn je. Aber bis dahin ist es hoffentlich noch sehr, sehr lange hin! Ein schönes Wochenende und alles Liebe wünsche ich dir! Maarie
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Papa, ich werde dich immer lieben! 22.06.1956 - 16.05.2008 |
#12
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo Ihr Lieben,
wollte mich zurückmelden, hatte mich ja lange nicht gemeldet wegen Urlaub u. Nach-Urlaubs-Stress auf Arbeit... Meinem Papi ging es nach den letzten Chemos nicht so gut, er konnte einfach nichts mehr essen, nicht mal die Astronautenkost blieb drin, er (u. auch meine Mutti) waren ziemlich am Ende... Am vergangenen Montag dann erst mal Unterbrechung der Chemo u. Einweisung auf Station zwecks "aufpäppeln" mit künstlicher Nahrung + einige Untersuchungen wie Magenspiegelung und-röntgen, festgestellt wurde eine Verengung des Magenausgangs (Ursache nicht geklärt, könnte Nebenwirkung der Chemo sein oder auch Wachstum d. Tumors). Ist ihm gut bekommen, seit heute Mittag ist er wieder zu Hause u. diese Ernährung wird ambulant weitergeführt. Zusätzlich soll er natürlich versuchen, normale Kost zu sich zu nehmen (was er auch macht). Mal sehen, wie sich das entwickelt, jetzt ist er erst mal glücklich (u. wir damit auch), dass er wieder zu Hause sein darf (obwohl er sehr mit unserer Inneren Station der Uniklinik zufrieden ist, die sind wirklich alle sehr lieb). Das wars in Kürze aus dem schon etwas herbstlichen Leipzig von Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 Geändert von Miezel (03.09.2007 um 14:30 Uhr) |
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AW: Mein Papi hat BSDK
huhu,
liebe ute, das mit dem magen bzw. dem darm war bei meiner mutter ähnlich, nach der op hat sich das alles "eigentlich" ganz gut wieder entwickelt. wichtig ist kein blähendes essen... (die haben meiner mutter kurz nach der op im kh erbsen gegeben, haben gesagt, sie könne jetzt alles wieder essen, diesen süßen kleinen grünen runden dinger sind der knaller ) aber das habt ihr wahrscheinlich schon rausgefunden... ansonsten denke ich, das beste kraftpaket für deinen papi und meine mami ist, daß sie wieder zuhause sein können... hoffe, du hattest ein schönes wochenende!? karlchen läßt grüßen theo mach mir ein bananenbrot von r.zuckowski |
#14
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo Karlchen,
ja, da hast du Recht, Hauptsache, sie sind wieder bei uns... Heute fängt er wieder mit der Chemo an, aber diesmal lassen sie nach gemeinsamer Absprache das Tacerva weg, nur noch Gemcitabin. Mal sehen, ob das besser bekommt...Nun gehen auch verstärkt die Haare aus, das hat ihn doch ganz schön getroffen (mein Vati hatte immer noch sehr schöne dicke Haare). Hoffentlich sind die Nebenwirkungen nicht wieder so heftig wie vor 2 Wochen, die Pause tat ihm sichtlich gut. Ein Kontroll-CT wird es erst im Oktober/Nov. geben... liebe Grüsse Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 |
#15
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AW: Mein Papi hat BSDK
Hallo ihr Lieben,
hier mal von meiner Uni eine Pressemitteilung, die doch einige von uns interessieren könnte: Pressemitteilung Chronische Erschöpfung nach Krebs ------------------------------------------------------------ Datum: 13.09.2007 - Nummer: 2007/197 von: Dr. Bärbel Adams Bereich: Forschung Wissenswertes, Ratgeber Sachgebiet: Medizin und Gesundheitswissenschaften Verteiler: regional ------------------------------------------------------------ Ein Medikament soll Krebspatienten gegen die häufig auftretende chronische Erschöpfung und Müdigkeit helfen. In einer Studie, an der die der Universität Leipzig jetzt mitwirkt, wird deutschlandweit getestet, ob Methylphenidat bei tumorbedingter Fatigue wirksam ist. Studienteilnehmer werden noch dringend gesucht. ------------------------------------------------------------ Fast alle Krebskranken von Fatigue betroffen Fatigue ist ein Zustand chronischer Müdigkeit und Erschöpfung an dem etwa 80 Prozent aller Krebspatienten zeitweise leiden. Die Krankheit tritt ohne vorherige Anstrengung auf und verschwindet auch nach ausreichender Erholungszeit nicht. Bis zu 40 Prozent der Patienten klagen noch Jahre nach einer erfolgeichen Krebstherapie über krankhafte Müdigkeit, Erschöpfung, Lustlosigkeit, Schwäche, Verlust der körperlichen Belastbarkeit, Interessenlosigkeit, Motivationsverlust, Konzentrationsstörungen, Traurigkeit, Frust oder Reizbarkeit. Das führt auch häufig zur Entfremdung von Familie und Freunden. Da die Beschwerden die Lebensqualität stark beeinträchtigen und eine normale Lebensführung praktisch unmöglich machen, ist das Interesse an der Erforschung neuer medikamentöser Behandlungsmethoden der Erkrankung groß. Methylphenidat ist Hoffnungsträger Eine Möglichkeit ist die Anwendung so genannter Stimulanzien, also Mitteln, die anregend und konzentrationsfördernd wirken. Eine solche Substanz ist Methylphenidat. Das Medikament hat in kleinen klinischen Studien bei Krebspatienten bereits erste positive Effekte gezeigt. Nun wird in einer großangelegten, deutschlandweiten Studie untersucht, ob Methylphenidat bei tumorbedingter Fatigue wirksam ist. Mit von der Partie ist dabei die Abteilung für Sozialmedizin der Universität Leipzig unter Leitung von Prof. Reinold Schwarz. Universität Leipzig sucht Studienteilnehmer Dafür sucht die Abteilung noch Patienten die unter Fatigue leiden, unter 60 Jahre alt sind und momentan keine Tumortherapien wie Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie erhalten. Die Studienteilnehmer werden dann 3 Wochen mit Methylphenidat behandelt. Anschließend folgen noch drei Wochen Nachbeobachtung. Patienten können sich von Mitarbeitern der Abteilung für Sozialmedizin ausführlich informieren und beraten lassen, ob sie für die Behandlung in Frage kommen. Die klinische Studie startete im Herbst 2006 unter Trägerschaft der Firma MEDICE, Iserlohn, in Kooperation mit der Deutschen Fatigue Gesellschaft e.V. und wird jetzt durch die Universität Leipzig unterstützt. ------------------------------------------------------------ Weitere Informationen: Prof. Dr. Reinhold Schwarz Telefon: 0341 97-15407 E-Mail: liebb@medizin.uni-leipzig.de www.uni-leipzig.de/~sasm Susanne Kuhnt Telefon: 0341 97-15458 E-Mail: susanne.kuhnt@medizin.uni-leipzig.de liebe Grüsse aus L.E. u. ein sonniges Woe Ute
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Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007 Geändert von Miezel (14.09.2007 um 08:45 Uhr) |
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