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#1
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Bin voller Hoffnung
Hallo Ihr Lieben
Jeder der hier schreibt oder liest, ist miteinander verbunden, durch Sorge, Hoffnung und im besten Fall Kampfgeist. Mich hat die Sorge um meinen Paps hierher geführt. Er ist ein wundervoller Mann, stark und voller Hoffnung - auch nach der Diagnose : Neuroendokriner Tumor im Pancreascorpus ( T3 N1 G1 ). Seine Op war vor 5 Tagen. Ihm wurde der Kopf und der Schwarz der BSD mit Milz und Gallenblase entfernt. Ein Lymphknoten war befallen. Ich halte mich besonders an dem Befund "G1" fest. Dies soll ein guter Befund sein. Vielleicht hat jemand Erfahrung mit einer solchen Diagnose oder einfach mit einem NET in der BSD und kann mir sagen, wie man jetzt am Besten weitermacht ( Chemo? Falls ja welche? ) und kann mir vielleicht etwas Positives schreiben? Ich will kämpfen, zusammen mit meinem Paps. Bitte schreibt mir. |
#2
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AW: Bin voller Hoffnung
Hallo Line,
bei meinem Schwiva wurde im August auch eine Whipple-OP durchgeführt, er hatte am Pankreaskopf eine Stenose. Dadurch, dass er nur gebrochen hat und über eine Sonde ernährt werden musste, später bis Oktober über den Port, war eine Chemo bei ihm in diesem Zustand unmöglich. Er magerte ab von ca. 85 kg auf jetzt 70 kg. Seit ein paar Wochen isst er besser und bricht nicht mehr. Die Ernährung wurde beendet. Leider stimmt sein Blutbild nicht, deshalb sinkt der Hb ständig ab. Es wurde im nach OP (alles entfernt, keine Metas, kein LK befallen) zu einer adjuktiven Chemo mit Gemzar geraten, die nicht durchgeführt werden konnte. jetzt im Dezember wurde der 1. Check nach OP gemacht, da der Hb sich nicht erholt und die Entzündungswerte immer noch hoch sind. Nichts! alles ok, nirgends was zu sehen. Er war bei Gastros- u. Coloskopie, im CT und MRT. CA-Werte auch top. Von einer Chemo wird jetzt abgesehen. Wir warten ab und hoffen, dass sich so schnell nichts neues entwickelt. Euch auch sind die Daumen gedrückt.
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Mama wurde ein Engel Astrozytom-Diagnose: 1979 Glioblastom-Diagnose: 01/1997 gestorben: 03.09.1999 |
#3
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AW: Bin voller Hoffnung
Liebe Line,
ein NET hat schonmal eine bedeutend bessere Prognose als ein Adeno-Ca. Und G1 ist ebenfalls ein positiver Befund! Steve Jobs (ehemaliger Chef von Apple) hatte einen NET und damit 8 Jahre gelebt. Ich meine, dass er sich auch erst später hat operieren lassen. Wenn alles raus ist, gibt es gute Chancen dass er geheilt werden kann. Ob eine Chemo bei diesem Tumortyp gemacht wird weiß ich leider nicht. Ich drücke Euch die Daumen!!! Schöne Weihnachten trotzdem und gerade deshalb! Jana |
#4
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AW: Bin voller Hoffnung
Hallo zusammen,
ich kann zu der Frage leider nichts sagen, bei mir war es ein wenig anders. Aber dich denke Du kannst Deinem Paps auch einfach damit helfen, dass Du ihm Mut gibst, an Heilung zu glauben. Ihn unterstützt, damit er Hoffnung hat und damit innerliche Ruhe findet. Mir haben das meine Kinder und meine kleinen Enkel gegeben und ich halte das für sehr wichtig. Ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten, ohne sorgenvolle, sondern mit hoffnungsvollen Gedanken. Lieber Gruß Anchilla |
#5
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AW: Bin voller Hoffnung
Hallo Attila, Jana und Anchilla
Ich Danke Euch für Eure Antworten. Ich hab schon einiges von Euch gelesen und drücke euch auch ganz fest die Daumen. Ein Teil meiner Familie hat am Heiligen Abend ( vor ein paar Stunden ) die Uni Klinik in HD "gestürmt" und zusammen mit meinem Paps Weihnachten gefeiert. War schön. Du hast Recht, Anchilla: Da zu sein und Mut zu machen, ist vielleicht das Wichtigste überhaupt. Viele in der Uni Klinik waren Heilig Abend allein. Im Moment geht es meinem Paps ganz gut. Wie es weitergeht, hängt von dem Gespräch mit der Onkologie in HD ab. Ein Termin dort wird es aufgrund der Feiertage erst im Neuen Jahr geben. Attila, wenn bei Deinem Schwiegervater der Tumor komplett entfernt wurde und nicht mal ein Lymphknoten befallen war, klingt das toll. War das auch ein NET? Ich Dank dir auch Jana für deine aufmunternden Worte. Ich werde weiter Bericht erstatten. Vielleicht hilft es ja auch anderen. Alles Liebe für euch drei und alle die mitlesen. Ich wünsche euch noch schöne, friedvolle Rest-Feiertage. Line |
#6
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AW: Bin voller Hoffnung
Hallo du,
mein Vater hat auch einen NET. Zwar nicht in der Bauchspeicheldrüse sondern im Thymus aber das ist egal da neuroendokrine Tumore ähnlich sind. G1 ist super! Wichtig ist das Ihr im Fachzentrum behandelt werdet. Heidelberg hat einen Fachbereich dafür! Das ist schon mal sehr gut. MEin Vater hat seine erste Diagnose 2004 bekommen und lebt immer noch. Therapien gibt es zahlreiche. Chemo aber auch andere Alternativen. Wir sind Mitglied im Netzwerk Neuroendokrine Tumore www.glandula-net-online.de/. Dies ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit NET Tumor. Die Vorsitzende Katharina Mellar hat selbst einen NET der BAuchspeicheldrüse und ist denke ich eine der Bestinformiertesten Menschen die es auf dem Gebiet gibt. Sie hat uns damals sehr geholfen. Kennt alle Stellen und Therapien und steht immer mit Rat und Tat zur Seite. Da diese Krebsart so selten ist waren wir sehr froh Ansprechpartner zu finden. Wenn du Fragen hast frag ruhig. Denke ich bin nach 10 Jahren auch schon recht erfahren auf dem Gebiet |
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