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BSDK - mein Vater
Hallo Ihr Lieben!
Ein paar Tage war ich hier nur stiller Mitleser, nun schreibe ich auch mal was. Bei bei nem Vater wurde vor kurzem BSDK diagnostiziert - es haben sich auch schon Metastasen gebildet. Er ist nun seit ein paar Tagen wieder zu Hause und geht nächste Woche zur Reha, wo auch über alles weitere entschieden wird. Nächste Woche deht er zum Onkologen. Er hatte lange Zeit starke Bauchschmerzen, die halt als "Bauchschmerzen" abgetan wurde. vor 2 Wochen wurde er notoperiert dort gab es noch nichtmal eine onkologische Abteilung und er wurde nur "Auf - und Zugemacht". Ich möchte evtl. mitgehen zum Arzt und gezielt Fragen stellen. Ich habe mich schon hier infomriert und mir eine kleine Liste zusammengestellt über evtl. Chemo mit Gemcitabine, naturmedizinische Sachen, Vitaminpräparate und und und. Ich hoffe mal das die liste noch länger wird . Ich würde ihn gerne in einer zweiten Klinik vorstellen, ich habe hier von Heidelberg gelesen, wir wohnen nur leider in Berlin...was doch sehr weit weg ist. Hat hier jemand Erfahrungen mit Spezialisten? Ich habe vom St. Joseph Krankenhaus gelesen. Ich bin etwas hilflos, da er auch schlecht isst und immer dünner wird. Liebe Grüße FirstChoice |
#2
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo First choice,
also ich bin nicht aus Berlin, meine aber durch andere Betroffene gelesen zu haben, dass diese in der Charite bestens behandelt wurden. Was wurde denn bei deinem Vater operiert, Not-OP und nur auf und zu, kann doch nicht sein. Geh auf jeden Fall mit zu den Gesprächen,vier Ohren hören mehr. Zu Heidelberg kann ich dir nur sagen, dass ihr alle Unterlagen hinschicken könnt und nicht selbst sofort da sein müsst. Besorgt euch hochkalorische Nahrung wie Fresubin, Biosorb oder ähnliches. Das sind trinkfertige Portionen die auch n och mit Wasser verdünnt werden können(dann gehts besser). Können evtl. auch vom Arzt verordnet werden. Meine Schwägerin bekommt auch die Chemo mit Gemcitabin und verträgt sie ganz gut.Ich hoffe ich konnte dir mal ein kleines Stück helfen ,ansonsten frag einfach. Liebe Grüsse Petzi59 |
#3
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo Petzi 59!
Vielen Dank für Deine Antwort, mir hilft erst mal ALLES Die Charite wäre evtl. eine Möglichkeit, nur habe ich leider echte Schwierigkeiten meinen Vater überhaupt in ein 2. Krankenhaus zu bekommen aber ich werde ihn mal bearbeiten. Operiert wurde er ja , wie gesagt in einem recht kleinen Krankenhaus und da habe ich das Gefühl, das die ein bisschen überfordert sind... die wollten gar nichts machen, ich habe dann recherchiert und diese "milde" Chemo gefunden, dann wurde das plötzlich doch in Erwähgung gezogen Er will auch erst mal zur Reha, die dauert 3 Wochen. Geht das denn so einfach, die Sachen nach Heidelberg zu schicken? Ich meine jetzt wegen der Kosten, schickt man da die "Kassenkarte" mit Das werde ich aber auf jeden Fall in Angriff nehmen, wärend mein Vati bei der Reha ist. Ich habe die Ärztin so verstanden, dass die auf Verdacht "perforierter Darm" operiert haben, dann haben die wohl gesehen, was es wirklich ist und das es inoperabel ist und haben wieder zugemacht. Jetzt kämpft er auch noch mit der Wunde am Bauch Aber morgen habe ich den Befund in der Hand, dann weiß ich evtl. mehr. Mit der Trinknahrung finde ich gut, das werde ich erst mal besorgen! Zum Glück habe ich eine "Billig Apotheke" um die Ecke. Hab auch grad eine Testflasche auf der HP von Biosorb bestellt! Lieben Dank First Choice |
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo ,
also du kannst dir vom Krankenhaus alles( Laborwerte, Diagnosen usw,)kopieren lassen oder auf CD brennen lassen, kostet vl. ein kleines Entgeld. Dann setzt dich mit Heidelberg in Verbindung und schick die Sachen nach dort.. Meine Schwägerin ist auch inoperabel, aber nach zwei OP,s in der zweiten wurde eine Dünndarmschlinge an den Magen gelegt, geht es ihr soooo gut.... Natürlich wissen wir alle was ist, aber wir nutzen und geniessen jede Minute. Sie bekommt Chemo mit Gemcitabin, die sie gut verträgt. Übrigens, laut den ärzten ist sie schon ein kleines Wunder. Alles Liebe Petzi59 |
#5
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo Petzi59!
So, ich hab jetzt schon mal den Entlassungsbericht. Da steht drin unter Operation: - Laparotomie mit Drainage - Exzision von retroperitonealem Gewebe Wegen der restlichen Unterlagen werde ich morgen das KKH kontaktieren. Ich hoffe auch noch auf Wunder... |
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo First Choice,
darf ich fragen, in welchem Krankenhaus dein Vater operiert wurde? Mit der Charité wäre ich vorsichtig. Ohne irgend eine Klinik schlecht machen oder die Kompetenz anzweifeln zu wollen, so soll aber dort die Mortalitätsrate aufgrund der Hygienebedingungen der Intensivstation sehr hoch sein, sorry. Außerdem hatten sie sich nicht mal an den Bauchdeckenbruch meines Mannes herangewagt, während ein anderes KH in Berlin "OZK" es getan hat. Dort wiederum waren die Chirurgen spitze, aber das Schwesternpersonal entpuppte sich leider schon fast als kleine Straftäter. UKE Hamburg, Dr. Izbicki, wäre doch eine gute Anlaufstelle, die nicht ganz so weit weg ist. Toi, toi, toi und viel Kraft.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken) Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million! _____________________________________________________Soviel zu Statistiken! mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008 mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007 meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011 |
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo Petra48!
Ich habe es schon gefunden, nur dier Suchfunktion hat mir diesen Thread nicht angezeigt LG FirstChoice |
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo!
So, die Antwort aus Heidelberg ist da, das ging ja echt schnell. Leider macht Herr Dr. Singer uns auch nicht viel Hoffnung. Er schreibt: "Danke für die Unterlagen Ihres Vaters. Nach Durchsicht ist tatsächlich nur Chemo der einzige sinnvolle Weg, die Krankheit aufzuhalten. Ob gleich oder später zu dem geplanten Gemcitabin noch Tarceva hinzufügt ist nicht entscheidend. Vielleicht sollte man erst sehen, wie er mit der ersten Therapie zurechtkommt und man versucht es etwas später. Falls das erste Medikament nicht anschlägt, kann man ein anderes probieren. Wichtig ist, dass sich Ihr Vater fit hält, d.h. ansreichend essen und möglichst viel Sport!" Gestern hab ich noch mit meinem Vater gesprochen, der ist ja im Moment zur Reha. Er hat trotz Erhöung der Schmerzmitteldosis noch schmerzen... das tut mir so leid!!! Am Sonntag fahre ich ihn besuchen, mal sehen wie es ihm dann geht. Am Mittwoch habe ich dann einen termin bei Biokrebs zur Beratung in Berlin. LG FirstChoice |
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo!
Ich möchte nun meinen Thread hier auf den neusten Stand bringen... Mein Vater war 4 Wochen zur Reha und hat dort mit der Chemo mit Gemcitabine begonnen. Er hatte auch dort noch starke Schmerzen und kein Appetit hat fast gar nicht gegessen (eine Stulle war schon viel) zusätzlich gabs Astronautennahrung, wo er aber auch nicht viel von getrunken hat. Nun ist er seit einer Woche wieder zu Hause. Nächste Woche geht die Chemo weiter. Ich habe ein bisschen Angst davor - da er den ersten Lauf bereits nicht so gut vertragen hat. Viel Erbrochen, Herpes im Mundbereich, die ihm das Essen noch mehr erschwerte, Grippeartige Sympome - das übliche halt. Sein Onkologe ist leider eingefahrener Schulmediviner der Mistel usw. ablehnt . Nun sind wir noch bei einem Palliativarzt, der eine Antrosophin noch mit in der Praxis hat (praktischer Weise seine Frau) und nicht so ein Schubladenarzt ist. Mit ihm sind wir total zufrieden und er ist auch menschlich ganz großartig. Er bietet auch diesen Home Care Service an. Zu der 2. Chemo Runde beginnen wir dann bei dem Palliativarzt doch noch mit Mistel - mit der Hoffnung, dass es dann besser vertragen wird. Er hat sehr große Schmerzen, ist nur noch Haut und Knochen. Das tut so weh das mit anzusehen Ich hoffe das die Schmerzen durch die neuen Dosierungen (Pflaster 150mg, Lutscher, Novalmin und noch was ) besser werden. Er schläft schlecht und kann noch immer nicht essen. der Onkologe meinte bereits, wenn er weiter abnimmt kann er nichts mehr für ihn tun. Ob die Chemo was gebracht hat oder nicht wird sich zeigen . auf das Blutbild warten wir noch. Sorry, ist alles etwas durcheinander... |
#10
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo FirstChoice,
"der Onkologe meinte bereits, wenn er weiter abnimmt kann er nichts mehr für ihn tun." Hm. Wir haben mit dem Onkologen meines Vaters auch darüber gesprochen, was die Möglichkeiten sind, dass mein Vater nicht weiter abnimmt. Wenn Astronautennahrung nicht die gewünschten Erfolge bringt, ist nach seiner Ansicht noch eine Kalorienzufuhr über den Port durch einen Pflegedienst machbar. Vielleicht ist das ja auch noch ein Möglichkeit? Dein Papa hat doch sicher auch einen Port. Ich drücke Euch die Daumen, insbesondere, dass die neue Schmerztherapie wirkt. Kirsten. |
#11
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo Kirsten!
Mein Vater hat keinen Port. Heute schicke ich die Beantragung zur Pflegestufe raus. Das sollten die eigentlich schon während der Reha machen. Dann wollte ich noch den Onkologen und unseren Haus-/Schmerzarzt anrufen. Gestern war ich ihn besuchen und könnte schon wieder nur heulen. Er hat spät nachmittags noch geschlafen, war gar nicht richtig da, ich musste alles immer mehrmahls sagen/fragen eh eine Antwort kam. Das war wiklich schlimm. Zudem scheint er am Rücken schon wundgelegen. Das die Ärzte so etas nicht sehen!!!! Ich habs auch nur zufällig gesehen, da ich Blutflecken am durchgeschwitzten T-Shirt entdeckt habe und dann hab ich mal heimlich "oben durchgeguckt" und Schorfstellen an der Wirbelsäule entdeckt. Ich wollte auch gerne eine Generalvollmacht oder so etwas machen, da werde ich mich heute auch drum kümmern. Und um den ambulanten Hospitzdienst wollte ich mich heute kümmern. Also, eine Menge zutun heute. Nebenbei gehe ich dann meinem Vollzeitjob noch nacht. Ich glaube ich kann bald nicht mehr!!!! |
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AW: BSDK - mein Vater
Liebe Conny,
danke für die lieben Worte. Ich bin selbst erstaunt welche Kräfte (auch Psychisch) ich habe und aufbringen kann. Mein Freund hat damals als er 21 Jahre alt war selbst seine Krebskranke Mutter bis zum letzten Schritt zu Hause betreut - gewaschen - gewindelt - Medikamente gegeben - gefüttert. Er ist mir im Moment die größte Stütze! Ich habe eben noch einmal mit dem Onkologen gesprochen. Mein Vater kommt gleich ins Krankenhaus wo ihm ein Port gelegt wird und er eine Infusionstherapie beginnt. Der Palliativarzt hält es nun doch (?) für eine gute Lösung. im Krankenhaus wartet dann die Frau vom Onkologen - die dort Oberärztin ist und die bereits mit unserem Palliativarzt auf einer Palliativstation gearbeitet hat - die Welt ist klein . Lieben Gruß Jenny |
#13
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo,
mein Mann ist seit 12/o6 krank,viele Ops,Chemo, das ganze Programm,seit 1Woche hat er einen"PORT",für ihn die größte und beste Erfindung aller Zeiten,endlich hat das Gesteche ein Ende.Zumindest ist jetzt die Angst vor all den damit zusammenhängenden Quälereien vorbei.Für ihn eine große Erleichterung in dem ganzen Elend.Er bekommt z.Z.die Chemo stationär,auch das ist ein Segen für uns alle,da kann man gezielter was gegen alle NW tun. lb.Gr.und allen viel Kraft |
#14
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo Jenny,
ich finde auch, dass ein Port die Situation verbessern würde. Nicht lebensverlängernd, was soll so eine Aussage. Der Port ist keine Therapie, nur ein Hilfsmittel, Transfusionen für den Patienten zu erleichtern. Ansonsten bin ich voller Bewunderung und Hochachtung von deiner Art und Weise, deiner Kraft und Mut, diesem Krebs die Stirn zu bieten. Du bist sicher das Beste, was sich ein Vater wünschen kann.... Angela |
#15
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AW: BSDK - mein Vater
Hallo!
@ Lakmini: Vielen Dank für diese Info - das lässt hoffen. Er ist nur Haut & Knochen, wiegt jetzt nur noch 47 KG. @ Morle: Danke für die lieben Worte. Im Moment geht es mir wieder schlecht. Ich habe schon Angst vor meinem KKH Besuch morgen. Die Ärztin befürchtet, dass der Tumor gewachsen ist und nun irgenwo drauf drückt, was meinem Vater die Nahrungsaufnahme erschwert. Morgen wird ein Ultraschall gemacht. Mal sehen ob das mehr bringt. Die geistige Abwesenheit ist wohl auf die hohe Dosis Pflaster (150mg + diese Lutscher) zu schieben. So, mal schauen ob ich mit den ganzen Gedanken ein wenig schlaf finde. Lieben Gruß Jenny |
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