Gedanken.. Gefühle.. Fragen..

[bluetrilo]

Hallo alle zusammen!

Ich habe vor kurzem im Chat von diesem Forum erfahren. Hätte ich das vorher gewusst, so wären meine Beiträge hier gelandet und nicht unter Hirntumor (Rezidiv Gliob). Naja, nun bin ich also doch hier.
Vielleicht sollte ich mich erstmal vorstellen:

Ich bin die Kerstin 32 aus Bärlin und mein (seit kurzem) Verlobter (wird im Dez. 45) hat ein Glioblastoma multiforme. Im Mai 08 wurde es entdeckt und dann auch operiert. Er bekam dann die Therapie LAIF 600 + Temodal. Leider hatte er dann im Oktober ein Rezidiv und wurde am 31.10.08 wieder operiert. Der Tumor lag aber diesmal im Sprachzentrum und dem Orientierungssinn. Naja, bin froh, dass er trotzdem noch manches versteht und weiß wer ich bin und auch keine Lähmung hat, wie später der Arzt noch sagte. Seit letzter Woche hat er dann mit der Chemo CCNU angefangen, da ja die Temodal leider nicht geholfen hatte. (dabei waren wir so froh, als der 5 Zyklus ohne Probleme vonstatten ging). Das blöde Ding hat sich aber davon nicht hindern lassen zu wachsen.

Ich weiß momentan nicht so wirklich weiter und frage mich wie ich all diese Gedanken momentan wieder aus den Kopf kriege Patientenverfügung, Betreuungsbevollmächtigter, Pallitativstation, wie lange noch, wie wird es sein, wie werden die Kids das verkraften, wie lange hab ich noch die KRaft dazu das alles durchzustehen, kann ich das denn auch wirklich... Besonders jetzt vor der WEihnachtszeit ist es sehr schlimm. Ich komme momentan aus dem Heulen nicht mehr raus, da immer wieder die Angst da ist - das letzte Mal, Krampfanfall, Übelkeit... Heute nacht habe ich so gut wie gar nicht schlafen können, da er die letzten beiden Wochenenden aufgrund der Reduzierung des Fortecortins dementsprechend mit Verwirrtheit und Übelkeit reagierte. Morgens wacht er auf, da er immer noch so einen Druck verspürt. Wahrscheinlich noch von der OP, weil die ja auch grad mal nen Monat her ist und er das ja seitdem auch im KH hatte. Man kann mit ihm nicht wirklich über viel reden, da er das nicht so verarbeiten kann oder nicht gleich versteht. Ich gebe zu, das ich anfangs auch sehr ungeduldig war/bin, aber ich muss mich ja auch erstmal umstellen. Wir sitzen da und reden net viel. Dabei sollten wir uns doch grade jetzt noch soviel sagen oder?

DAs mit der Reha klappt momentan wohl auch noch nicht so richtig. Nur bin ich da so ein bisschen im Zwiespalt. An wem liegt es denn nun oder geht er mit den falschen Erwartungen an die Sache heran??? Er ist grad mal ne Woche in der Klinik hier in Berlin. Wäre es vielleicht doch gut ihn da noch die Woche gucken zu lassen. Vielleicht wirds doch noch besser. Ich hab ja auch net so wirklich die Erfahrungen wie die das dort so in der Klinik handhaben. Bin auch nicht ständig dort, da ich ja arbeiten muss und die Kids auch noch habe, die mich brauchen. Ich kann also nicht immer dolmetschen für ihn. Er muss doch auch sagen was er will oder was ihn stört. Klar das es für ihn alles erstmal verwirrend ist.

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit seinem Angehörigen und kann mir da ein bisschen RAt oder Hilfe geben.

Es grüßt euch

Kerstin